vrijdag, november 20, 2009

Sessie 1

Om anne-merlijn te citeren; 'de kop is er af, maar mijn hoofd zit er gelukkig nog op'. Vandaag was de eerste sessie van de bestralingen. Om 14.00 uur was deze gepland, dus rekening houdend met de files reden we om 13.00 uur weg. We waren echt zenuwachtig, op weg naar het onbekende, maar wel met een enorme saamhorigheid.

Aangekomen in het ziekenhuis waren we meteen aan de beurt. We wisten nog hoe het ging door de bestralingen van vorig jaar dus het grootste deel van de voorlichting kon achterwege blijven.

De sessie zelf duurt erg kort, veel korter dan vorig jaar, toen ze de machine een paar keer in een andere stand moesten zetten. Nu is het 1 x van links en 1 x van rechts. Bij het vastzetten van het hoofd mag ik er nog bij zijn. Als alles klaar is gaan de lichten uit en moeten wij naar de control room, een soort cockpit waar de hele machine bediend wordt. All in all duurt het erg kort. Het fixeren van het hoofd in het masker, wat vastgeklikt wordt aan het ding (stalen bed) waar ze op ligt duurt nog het langst. Het rare is dat ik tijdens de bestraling een soort plaatsvervangende hoofdpijn kreeg.

Na de sessie zijn we lekker snel weer naar huis gegaan. A-m voelt het wel meteen al, voornamelijk hoofdpijn. Nu lekker thuis met de kinderen en vroeg naar bed.

Maandag weer.

donderdag, november 19, 2009

Morgen is dag 1 !

Hoi allemaal,

Dank allemaal voor alle telefoontjes, sms-jes, bloemen, cadeautjes etc. Erg hartverwarmend voor anne-merlijn.

Er is eigenlijk veel gebeurd sinds gisteren. Echt een rollercoaster van gevoelens vind ik. Inmiddels hebben we ook de kinderen verteld dat mama de komende 3 weken elke dag naar het ziekenhuis moet, dat ze een bobbeltje in haar hoofd heeft dat de dokter eruit moet bestralen. Ze merken namelijk toch dat er wat aan de hand is en ze zullen haar kaal zien worden dus we willen ze er nu echt bij betrekken.

Maar wel zo luchtig mogelijk en zonder al te veel details, en dat ze kaal gaat worden dat gaan we volgende week vertellen. Niet teveel tegelijk. We hebben ook van het voorlichtingscentrum een folder gelezen hoe je je kinderen erbij moet betrekken. Gelukkig kwam dat overeen met onze eigen mening. Dus.... voor diegenen die met de kids in contact staan; mama gaat 16 x naar het ziekenhuis om het bobbeltje te laten bestralen en ze komt elke avond thuis slapen. That's it.

Vandaag is anne-merlijn al naar een gerenommeerde pruikenwinkel geweest. Ook krijgt ze advies over doekjes etc. Humor is er ook nog want we hadden al bedacht om eindelijk eens lang blond dik haar te nemen. Zijn we allebei blij:-)

Morgen gaat ze dus voor het eerst. Ik vond het gisteren trouwens erg indrukwekkend om haar bij het inmeten zo te zien liggen met dat masker op. Een erg luguber gezicht en niet leuk om haar zo te zien liggen.

Ik laat weten hoe het ging. Tot snel.

woensdag, november 18, 2009

Uitslag MRI scan

Vandaag kregen we te horen dat de MRI scan uitwees dat er ook een uitzaaiing in haar hoofd zit, aan de binnenkant links achterin. Gelukkig wel een die te behandelen is. Een zware en enorme tegenvaller.

Direct is het hele schema omgegooid, het masker wat juist vanochtend gemaakt was voor de bestraling bovenop het hoofd, kan weggegooid worden. Vanmiddag is een nieuw masker gemaakt, nu gaan ze het hele hoofd bestralen, niet plaatselijk maar het hele hoofd. Van binnen en van buiten.

De bestraling begint vrijdag, 15 keer en de zestiende keer is een bom met een exponentiele grote hoeveelheid. Het is een nieuwe behandeling die erg effectief schijnt te zijn.

Als ik meer weet laat ik het hier weten.

dinsdag, november 17, 2009

MRI- scan verschoven

Sjeetje, anne-merlijn verandert niets. Met de haar welbekende 'drammen op een beleefde manier' (kan ik nog steeds niet) is het gelukt om de MRI scan te verplaatsen naar vandaag. Toch weer een dagje winst.

Ik zat in zogenaamde 'focusgroup' (met een kersverse gebruiker observeren wat ie wel of niet van Myngle snapt) maar kon net aan het einde daarvan racen om op tijd in AvL te zijn. Eerst even een erg slecht broodje kroket en panini gatver gegeten, en toen ons melden. Dan wachten in wachtkamer 1. Blaadjes lezen, om je heen kijken en weer vinden dat wij daar niet horen. Ik krijg zoiezo een naar gevoel van ziekenhuizen maar van deze helemaal.

Anne-merlijn wordt de ruimte binnengeroepen voor de MRI-scan en ik mag niet mee. Ik weer wachten, blaadjes lezen en zenuwachtog zijn. Dat broodje viel ook volledig verkeerd maar ik had anne-merlijns tas, jas en alles naast me liggen dus kon ook niet weg.

Ik mocht dus niet mee maar volgens anne-merlijn kan je die MRI scan vergelijken met een audio versie van band of brothers, die je te horen krijgt als je dat ding ingeschoven wordt. Een soort mitrailleurvuur van een half uur lang.

Anyway,ik was eigenlijk wel zenuwachtig ondanks dat we morgen pas de uitslag hebben. Eenmaal thuisgekomen heb ik een rondje Naardermeer gefietst op volle kracht om wat stoom af te blazen. Was erg lekker.

Morgenochtend wordt ook het masker gemaakt wat ze voor de bestraling gebruiken.

Ik houd jullie dus weer op de hoogte.

zondag, november 15, 2009

Deze week

Hoi,

Deze week wordt een drukke. Woensdag is anne-merlijn de hele dag in het AvL. Er zal een masker op maat gemaakt worden voor de bestraling, en tevens zal er een MRI-scan gedaan worden van haar hoofd.

Vrijdag starten de bestralingen. Ze zal dan weer 20 dagen achter elkaar naar het AvL gaan om te bestralen. Gelukkig is deze behandeling klaar voordat we naar Ameland gaan, waar we elk jaar rond nieuwjaar heengaan. Dat willen we niet missen.

Ik houd jullie weer op de hoogte.

Egbert

woensdag, november 11, 2009

Nieuwe bestraling

Hoi allemaal,

Gisteren zijn we weer naar het Antonie van Leeuwenhoek (AvL) gegaan, voor een afspraak met de radiotherapeut. Het was voor ons beiden een erg zwaar gesprek vond ik, uiteraard helemaal voor Anne-Merlijn. Ik kan niet eens goed onder woorden brengen waarom, maar het is wel zo. Om een lang verhaal kort te maken heeft hij besloten om niet extra te laten snijden echter direct over te gaan tot 20 bestralingssessies op het hoofd.

Argumentatie was dat ook na het extra wegsnijden van het gedeelte rondom de uitzaaiing alsnog bestraling nodig zou kunnen zijn, wat dan echter vetraging zou oplopen doordat er nog een wond zit. Dan is het maar beter om direct te gaan bestralen.

Deze week volgt de oproep voor het maken van een masker, op dat masker zullen dan de lijnen uitgetekend worden waar de bestraling zal plaatsvinden. Een oppervlak van 5x5 cm. Helaas houdt dit in dat er een blijvende kale plek zal komen, echter we gaan ons best doen om daar wat op te verzinnen om dat te maskeren.

Voorts zal er een MRi- scan worden gemaakt op korte termijn en blijft de controle op de rest van het lichaam maximaal. We gaan er weer voor.

vrijdag, november 06, 2009

Bezoek aan Professor Bob Pinedo

Hoi,

Gisteren gingen we naar Professor Bob Pinedo, een enorme autoriteit op dit gebied. Naast de behandeling die weer in gang is gezet in het Antonie van leeuwenhoek (AvL) wilden we ook graag zijn zienswijze horen. We moesten om 10.00 uur in het KLM Health Center op Schiphol zijn, waar hij praktijk houdt. Voor die tijd moesten we eigenlijk nog de PET scan ophalen bij het AvL. Pinedo had die scan nodig voor zijn beoordeling. Echter..... gisteren regende het pijpestelen, was de dag vergeten dat daar ook licht bij hoort, en was de A1 een gezellige bijeenkomst van 23 km file.

We besloten aldus dat ik eerst a-m zou afzetten bij Schiphol, en ik ging doorrijden naar het AvL waar de scan klaarlag. Aangezien Pinedo niet vaak in nederland is, en in dit geval tijd is geld was, heb ik mijn auto direct naar de ingang gereden, en ben uitgestapt met de knipperlichten aan. Ik ben gerend naar de afdeling radiotherapie war uiteraard een rij van 6 mensen stond, waarvan niemand haast had. Dus helaas ging ik voor het goede doel voordringen maar de envelop lag klaar dus ze waren niet heel boos op me.

Vol gas weer terug naar KLM alwaar Pinedo al met het onderzoek begonnen was. Ik kon hem gelukkig nog helpen met zijn computer die volledig niet deed wat hij wilde.

Het blijft zenuwslopend als een dokter 5 minuten naar een scherm kijkt met volledig ondefinieerbare afbeeldingen, en daarbij geen spier verrekt. Ziet ie iets geks of niet? maskeert hij zijn verbazing of teleurstelling? Ik houd het scherp in de gaten maar merkte gisteren niets.

Om een lang verhaal kort te maken. Hij was het eens met de huidige behandelwijze, ofwel bestraling en/of extra snijden in het hoofd. Geen alternatieve behandeling gelukkig, waar ik wel huiverig voor was. Want wat als hij nou had voorgesteld om een volledig andere route te volgen? Gelukkig niet dus. Hij had nog wat andere tips die we voor gaan leggen aan het AvL.

Al met al een nuttig bezoek. Nu wachten op de analyse en de plannen van het AvL.



Ik houd jullie weer op de hoogte.

woensdag, november 04, 2009

Update Anne-merlijn

Hoi allemaal,

Hier ben ik weer met een update van de ontwikkelingen van de laatste weken. En er is weer heel wat gebeurd. We begonnen net weer lekker in het gewone leven te komen (gevoelsmatig). Echter, een bobbeltje op het hoofd wat anne-merlijn al vanaf het begin niet vertrouwde, waar ze ook al 2 x mee voor naar de huisarts was geweest, bleek een kwaadaardige uitzaaiing van het melanoom te zijn.

De chirurg die anne-merlijn vorig jaar (echt bijna precies een jaar geleden) heeft geopereerd, heeft ook deze uitzaaiing meteen verwijderd. Dat gebeurde in ziekenhuis Antoniushove in Den Haag.

Door deze ontwikkeling gaat de behandeling weer verder in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Daar zitten de specialisten op dit gebied. Het duurde een aantal werkdagen voordat we hier weer in de molen werden opgenomen. Ondanks dat anne-merlijn hier nog steeds kind aan huis was voor allerlei routine onderzoeken en scans. Zaak was nu om de rest van het lichaam weer te scannen, om te zoeken naar andere zaken die er niet thuishoren. En geloof me, dan duurt het wachten lang.

Inmiddels is Anne-merlijn een bezoek aan de radioloog, bloedonderzoek en een pet scan verder. Erg spannend om op de pet scan uitslag te wachten, want je weet maar nooit. De pet scan was gisteren, en daarna mocht ze de hele dag niet naar huis, omdat ze zoveel straling bevatte dat dat slecht voor de kids zou zijn. Een soort lampje dus. Het niet mogen thuiskomen werd gecompenseerd door een urenlange shopsessie (wel voor nuttige dingen gelukkig).

Gelukkig hebben we vanmiddag na een zenuwslopende dag wachten gehoord dat er verder niets gevonden is. Dat is echt goed nieuws.

Nu wordt eerst nog het weggesneden gedeelte geanalyseerd en dan wordt een plan de campagne ontwikkeld. De verwachting is dat nu weer een bestralingsperiode beginnen gaat voor de plek op het hoofd. Postzegelbestraling heet dat en waarschijnlijk weer 20 sessies. Dat zal wel weer een impact hebben. Maar eerst even afwachten.

Morgen gaan we naar Professor Bob Pinedo, een autoriteit op dit gebied in het algemeen. We zijn benieuwd naar zijn beoordeling.

Ik ga jullie weer op de hoogte houden hier.

Tot snel.


Egbert

dinsdag, juni 09, 2009

Toys for Boys. Riva-Ferrari testweekend

Hah, afgelopen weekend had ik geluk. Mijn vriend Eiso was uitgenodigd voor het Riva Ferrari testweekend bij Bas Lengers in Muiden. Hij mocht 1 iemand meenemen, MOI!!

Eiso had kaarten via Rob Schipper, die hele mooie Bang & Olufsen apparatuur verkoopt in Naarden.

Riva en Ferrari, toys for boys. Nou ben ik niet zo'n autofreak, maar wel een botenfreak, dus de dag was bij voorbaat al geslaagd.

Wij mochten mee met een Pershing 56, man man man wat een power. 2 x 1300 pk zorgden ervoor dat we met 90 km per uur over een onstuimig IJsselmeer denderden, letterlijk denderden. Op een gegeven moment draaide de schipper (Roald, onze held van de dag) 360 graden op zijn punt. Je moest je zo goed vasthouden dat ik niet eens foto's kon maken. Echt een belevenis. het uurtje varen kostte alleen wel 300 liter diesel.....per motor!!

De prachtigste ferrari's en Riva;s waren er te zien, en ook allemaals stands met luxe goederen, een soort mini miljonairsfair.

Kijk de foto's eens in de slideshow hieronder, mooi he?

donderdag, april 23, 2009

Van Keulen Land patents 1646


Hoi,


Ik heb eens op mijn achternaam gegoogled en kwam onderstaande tekening tegen op deze site:

Zou het familie zijn geweest? Eigenlijk erg toepasselijk omdat het dit jaar 400 jaar geleden is dat new York door de nederlanders is gesticht.

Nog een test, leer een taal waar en wanneer je wilt