Oranjebaret

Do snapt het. Prachtig.

2011-04-23T22:47:00.004+02:00

Een lied kan soms erg mooi een gevoel uitbeelden. Deze is voor Anne-Merlijn. Heel mooi, let vooral op de tekst na 2.42 minuten.

Terug naar de vergetelheid

2011-03-21T12:54:00.004+01:00

Hoi lieve mensen,

Het valt me zwaar te zeggen maar het wordt voor mij tijd om dit blog te sluiten. Eigenlijk niet sluiten maar stoppen met bloggen over de afgelopen tijd en de ziekte van Anne-Merlijn. Het heeft zijn doel gediend. Het blog was bedoeld om vrienden, kennissen en familie op de hoogte te houden, als naslagwerk voor de kinderen voor later, als therapeutisch instrument voor mezelf en als middel om zogenaamde ‘broodje aap-verhalen’ tegen te gaan.

Er zitten nog steeds zo’n 200 bezoekers per dag op en ik voel nu een soort druk om te blijven berichten hoe het ons vergaat maar het is tijd om te stoppen.
In dit blog heb ik het hele proces van ca. 2 jaar beschreven, vanaf het moment dat de ziekte werd geconstateerd (wat sloeg dat in als een bom) tot en met sterven van mijn lieve schat en hoe het ons als gezin daarna verging. Nu wil ik niet meer, ik wil weer als ‘normaal’ gezin terug naar de vergetelheid, opgaan in de anonimiteit.

Als ik teruglees wat er allemaal is gebeurd is dat een enorme hoeveelheid wat een gezin kan ervaren in 2 jaar tijd. Ik denk aan alle ziekenhuisbezoeken, de mega-zware en spannende operatie, de bestralingen in zoveel delen van het lichaam van anne-merlijn, de chemo, de Ipilimumab sessies, het ziekbed en hoe de artsen gestreden hebben. Ik denk aan de angst, het verdriet, maar ook de blije momenten en de liefde die er in ons gezin was. Ik denk ook nog vaak aan dat ene moment dat Anne-Merlijn in mijn armen stierf, ik zal het nooit vergeten en ik was blij dat ik erbij was.

Maar bovenal ben ik trots op Anne-Merlijn, hoe zij haar ziekte gedragen heeft en hoe sterk ze lichamelijk maar bovenal mentaal was. Veel te kort is zij in mijn leven geweest. 15 jaar slechts als ‘partner’, veel te weinig als je het plaatst in een mensenleven. En ik mis haar zo ongelooflijk veel, het doet pijn.

Ik besef dat ik nog zo’n 40 jaar te gaan heb gemiddeld gezien maar ik heb geen idee hoe dat te doen zonder haar. Tegelijkertijd weet ik zeker dat het me lukt. Ik wil dat ze terugkomt maar ik weet dat dat niet kan.

Een ding weet ik wel. Anne-Merlijn is FOREVER NUMBER ONE EN NUMBER ONE FOREVER. Ze zal altijd in en om mij hangen, en ik zie haar terug in de kinderen, niet alleen uiterlijk maar ook in de gedragingen. Als Rozemarijn ’s ochtends haar eigen bedje uitkruipt en bij mij komt liggen, legt ze haar hoofd precies zo op mijn buik als Anne-Merlijn dat altijd deed, en zo zijn er nog veel meer voorbeelden.
Ik wil nogmaals iedereen bedanken voor het medeleven, alle hulp en liefde die we hebben mogen ontvangen, de reacties op het blog en in het echt. Ik zal het nooit vergeten. Het was hartverwarmend. Niet alleen door onze vrienden maar vooral ook onze beider families.
Ik ben als mens veel kwijtgeraakt hierdoor maar op een bepaalde manier ook een rijker mens erdoor geworden. Ik weet niet goed hoe ik dat onder woorden moet brengen. In ieder geval sta ik heel anders in het leven dan 2 jaar geleden, een ‘bagage’ die ik voor de rest van mijn leven meeneem. Heb veel van Anne-Merlijn geleerd hoe zij tegen het leven aankeek toen ze wist dat het ging eindigen. Ik zie nu beter wat echt belangrijk is in het leven (voor mij dan) en ga geen tijd meer verliezen. Nu is nu, om met Anne-Merlijn te spreken.

Het zijn een paar honderd blogposts geworden en als de tijd rijp is ga ik het , zoals met Anne-Merlijn overlegd, in boekvorm laten bundelen zodat het misschien voor anderen in onze situatie een helpende hand kan bieden. Er is veel geschreven door patienten maar weinig door de partners van. Via dit blog ben ik ook veel benaderd door lotgenoten die me vonden via google. Het spijt me dat ik hen niet heb kunnen helpen, ik had helaas niet de kracht om hen te ondersteunen. Gedeelde smart is in dit geval voor mij geen halve smart, maar dubbele smart, althans tot nog toe. Wie weet komt die tijd nog wel dat ik mensen wel kan ondersteunen. Nu gaat de prioriteit naar ons eigen gezin, de boel weer op de rit krijgen en in het gareel met mezelf komen.

Met de kinderen gaat het goed vind ik. Alleen Rozemarijn snapt er nog steeds niets van maar ik heb getoetst dat dat helaas niet anders kan voor een 3-jarige. We zijn als gezin erg dicht naar elkaar toe gegroeid en hebben een hechte band. Ik ben er voor de kinderen en zij zijn er voor mij. Laatst reden we in onze oude buurt in Amsterdam, ik hield het niet meer en moest even huilen door alle herinneringen die ik met Anne-Merlijn daar had. Maurits zei toen tegen me, ‘ik vind het niet erg dat je weer moet huilen hoor, dat deed je ook zo vaak toen mama net dood was.’Toen heb ik uitgelegd dat achter elke traan wel honderd mooie herinneringen zitten dus dat het dus ook niet erg is als ik huil. Dat vonden ze wel een mooie. We praten er gewoon over en ze vinden het vooral interessant dat mama vroeger het mooiste meisje van Amersfoort was (vond ik).

Anne-Merlijn heeft met Rebekka videoboodschappen gemaakt voor ze en als de tijd rijp is ga ik ze die laten zien, maar nu kan ik dat zelf nog even niet handlen. Ook heb ik het probleem van de lege autostoel naast me opgelost door gewoon Maurits daar in een autostoeltje te plaatsen. Dat ik dat niet eerder bedacht had he? Heb me zo lang ge-ergerd aan die lege stoel.

Ook heb ik de kledingkast van Anne-Merlijn leeggehaald, een moeilijke klus omdat elk kledingstuk verschillende herinneringen opriep. Alles staat nu op zolder te wachten op de volgende stap. Een paar kledingstukken waar ik a-m graag in zag bewaar ik en daar mag NOOIT iemand behalve ikzelf aan komen.

Ik zal nog een keer hier terugkomen met een foto van het uiteindelijke grafmonument, dat heb ik net besteld en wordt een mooi hartvormig monument. Over 12 weken is het klaar. De tekst die erop kom is: "Zij omarmde het leven zoals het leven haar omarmde". En zo is het ook.

Verder zal ik wellicht nog wel blijven bloggen maar niet meer hierover, maar meer over ‘The World according to Eggie”, mits ik inspiratie kan vinden, maar dat komt vast goed.

Het werd, het was, het is gedaan. Nogmaals dank voor alles en tot in het echte leven.

Zondagen......

2011-03-06T10:51:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Het hockeyseizoen begint weer. Dat vind ik leuk want zondagen vind ik de laatste tijd helemaal niets. I don't like Sundays. Zondag is de dag waarop het gemis extra pijnlijk ingewreven wordt. Zondag was bij uitstek de dag dat we met het gezin erop uit gingen, leuke dingen doen, samen zijn. Quality time dus maar die quality vind ik tegenwoordig wat minder, hoewel we nog steeds erop uitgaan en leuke dingen doen, maar het is toch anders uiteraard.

Maar om nou te voorkomen dat je depressief raakt door dit te lezen is het goede nieuws wel dat het verder goed gaat. Met de kids gaat het goed en mijn 'state of mind' verandert langzaam van 'terugblikken' (mooi liedje Memories, jaja Barbra Streisand helpt me er goed doorheen, ik zal haar dat eens mailen) naar 'terugblikken en vooruitkijken'. In die zin geven de kinderen het goede voorbeeld, en zeker na de wintersport krijg ik weer ruimte voor nieuwe gedachten en plannen. De levenslust keert weer langzaam terug en eigenlijk ligt de wereld voor ons open. Dat beseft komt en gaat, net als het feit dat het verdriet in golven komt en gaat. Soms voelt het alsof er een stuk uit je ziel is geamputeerd, andere keren geniet je weer van vele mooie en dierbare herinneringen. Maar op zondagen valt dat even tegen, daarom zo meteen lekker hockeyen. Thuis tegen Voordaan, altijd lastig.
Rozemarijn mag bij Patrice zijn want een hele middag op het hockeyveld is nog te veel voor haar. De boys gaan mee, hockeystick, voetbal, 2 euro voor een snoepzakje en een ranja en je ziet ze de hele middag niet meer terug. Ook moeten we na de wedstrijd borrelen uiteraard.

Nou misschien volgende keer weer een iets vrolijker stukje.

Skivakantie in Les Gets

2011-02-26T15:42:00.008+01:00

Hoi allemaal,

Nou we hebben weer een topweek achter de rug. De jongens werden maandag door hun oma Tineke thuisgebracht met de trein, en hadden erg leuke dagen gehad en waren erg enthousiast. Dat waren ze helemaal omdat we twee uur later door mijn broer en Mieke naar Schiphol werden gebracht om te gaan skieen in Les Gets.

Dus vlogen we rond 16.00 uur naar Geneve. Mijn zus Annita en haar man Gerrit hebben daar een appartement en hadden ons uitgenodigd om te komen skieen. Helemaal fantastisch natuurlijk, temeer omdat de jongens nog nooit geskied hadden. Gerrit pikte ons op en na een uur rijden zaten we lekker te dineren in de sneeuw in Les Gets. Wat een luxe. Mijn nichtjes Dominique en Kathelijne waren er ook en een vriendinnetje Anne, dus het was een bont gezelschap.

De volgende ochtend gingen we skies huren en het mooie in Les Gets is dat je bovenin een aantal oefenweitjes hebt. We gingen dus met de gondel omhoog en zo konden we de kinderen een beetje les geven. De klasjes waren al op zondag begonnen en het was ook erg duur dus we hadden besloten om en om de jongens zelf wat les te geven. De eerste dag was het voor de jongens pizzapunten tot ze konden remmen en daarna als een vliegtuig leren bochtjes draaien. Ze hadden het al erg snel onder de knie. Inmiddels kan ik al goed achteruitskieen haha. Rozemarijn werd om de beurt door een van ons begeleid en dat was erg leuk om haar een beetje te leren glijden. Wel erg slecht voor je rug. Vooral Dominique was de eerste dag veel met Rozemarijn bezig en wij met de jongens.

Klik op foto om groter te maken.

Later in de week kon Maurits al mee de grote pistes op achter ons aan en ook Reinout is een keertje vanaf een restaurant naar beneden geskied. Het leukste vind ik dat je veel en intensief op een sportieve manier met je kinderen bezig bent, en als je ziet dat ze vooruit gaan en het erg leuk vinden is dat onbetaalbaar. Een groot verschil met een zomervakantie.

Wel heb ik in de aanloop naar en tijdens de vakantie wat zeer emotionele momenten meegemaakt waarbij het erg hard aankwam en duidelijk werd dat anne-merlijn er niet meer is. Inpakken is bijvoorbeeld niks aan in je eentje. Ik had graag nog eens geklaagd dat ze een te grote koffer meenam op vakantie. Ook de reis zelf is pijnlijk, ondanks dat de kids het een groot avontuur vonden. Ook merkte ik dat een vader alleen met 3 kleine kinderen op erg veel aandacht van de stewardessen kan rekenen, zowel op de heen- als terugreis. We werden erg verwend. Ook waren we wel eens in Les Gets geweest met anne-merlijn er bij dus op sommige plekken zag ik haar nog zo lopen in mijn herinnering. Soms denk je er even niet aan en dan knalt het besef er ineens keihard in. Maar ik weet zeker dat ze megatrots zou zijn om te zien hoe de kinderen zo aan het skieen waren.

Maar het was een topvakantie, de bergen en het skieen vond ik erg verfrissend voor de geest en het gezelschap was top. Kathelijne moest helaas woensdag alweer naar huis maar met de anderen hebben we een toptijd gehad. Familie bedankt voor de leuke week en bedankt voor de uitnodiging.

Les Gets is erg leuk, en het voordeel was dat Annita en familie overal de weg als de beste weten en je dus veel ongemakken helemaal niet hebt. Ze weten de beste plekjes en het is een prachtige omgeving. Op vrijdag hebben we gelunched met de familie Van Riet die met familie in Morzine was. We hebben op een prachtig terras afgesproken en daar ongeveer de hele middag doorgebracht, erg gezellig.

En het voordeel van vliegen is dat je dan ineens om 12.30 weer thuis bent. Al hadden we vanochtend wel stress omdat we bijna het vliegtuig misten maar een aardige dame van de security heeft ons versneld er doorheen kunnen helpen zodat we niet in die rij hoefden te staan dus we haalden het net.

Tot snel.

Krokusvakantie

2011-02-18T13:15:00.007+01:00

Hoi allemaal,

Gisteren om 15.15 begon de krokusvakantie, of heet het voorjaarsvakantie? Ik weet het eigenlijk niet. De jongens gaan meestal in de vakantie een paar dagen naar Friesland logeren bij de ouders van anne-merlijn. Zo ook dit keer, dus zaten wij om 15.30 in de auto richting Friesland. Ik besefte me eigenlijk dat dit de eerste keer was dat we de weg reden naar Friesland reden zonder anne-merlijn, maar deze verdrietige gedachte werd geneutraliseerd door het enthousiasme van de 3 kinderen achterin, zich verheugend om weer lekker daar zorgeloos te spelen.
Maurits had van oom Nico een blaadje van de KNRM (reddingsmaatschappij) gekregen en de gehele 1,5 uur in de auto dat blaadje uitgeplozen en de kennis die hij opdeed gedeeld. Zo weet ik dus nu dat de reddingsboot Johannes Frederik (vette bak) 2 x 680pk heeft en 34 knopen kan. En dat ze dus niet alleen reddingen doen lekker overdag bij 20 graden en windkrachtje 3, maar ook op 3 januari om 01.00 's nachts bij -9 en windkracht 8. Ben helemaal bijgepraat. Ik denk dat we nu een abonnement op dat blaadje moeten nemen want het was een groot succes.
Ik zat een beetje te dromen en ineens zei Maurits, 'he moet je de afslag naar heerenveen niet?' Bleek dat ik gewoon lekker richting drachten/groningen aan het rijden was. Haha, Best moeilijk, autorijden zonder a-m, haha.

De boys hadden er enorm zin in en na een erg gezellig diner ben ik met Rozemarijn 's avonds weer via een pikdonkere A6 snelweg teruggereden. Het hele weekend zijn Rozemarijn en ik met zijn 2-en, en je merkt nu al goed het verschil met als er 3 kinderen in huis zijn. Rozemarijn geniet ervan dat ze eens al het speelgoed voorzichzelf heeft, en ik denk dat we vandaag eens gaan cocoonen. De halve buurt is ook leeg want veel gezinnen zijn al op wintersport.

Ik ben overigens erg trots op de jongens, ze hebben een erg goed rapport en daarin zie je niet terug wat een rottijd ze achter de rug hebben. Ook gedragen ze zich blij en evenwichtig op school en thuis en daar ben ik enorm blij mee. Ik vind het jongens van stavast, zoals ze met de hele situatie om zijn gegaan, en nog doen. Rozemarijn heeft het er nog wel vaak over en is mij nu aan het overtuigen dat mama wel weer terug komt als ze niet meer dood is. Ook zei ze gisteren heel tactisch dat ze mij wel lief vond maar mama toch liever. Nou dank je wel, maar ik snap de gedachte wel bij haar.
Maar de quote van de week gaat naar Maurits, die tegen Reinout zegt: "Nee hoor, papa kijkt niet boos, zijn ogen liggen gewoon diep in zijn hoofd, net als bij Frank de Boer'. Haha, daar moest ik echt om lachen. Ook dank je wel.

We gaan deze week allemaal leuke dingen doen, maar daar zal ik volgende keer weer over schrijven.

Het weekend etc.

2011-02-14T09:18:00.014+01:00

Hoi allemaal,

Afgelopen weekend was erg leuk. Eerst ben ik met Jeroen en Caroline op vrijdagavond uit eten gegaan. Het was erg gezellig maar voor het eerst dat ik weer met vrienden uit eten ging maar dit keer zonder a-m. En alles wat ik nu voor het eerst zonder a-m doe vind ik moeilijk maar het was erg gezellig. De tafel had gelukkig 3 stoelen, anders had ik er 1 weg laten halen. Heel gezellig om eens de tijd te nemen om bij te kletsen zonder kinderen erbij.

Zaterdag na hockey en voetbal togen we naar Hattem, waar we door Marco en Mariette uitgenodigd waren op landgoed Flip Hul, wat in het bezit is van de familie van Mariette. Een enorm prachtige herenboerderij met tig hectare grond, bos en alles wat erbij hoort. Paarden, hooiberg, tractor etc. Je begrijpt dat het een waar kinderwalhalla was dus een groot succes. Maurits wil nu boer worden. Heerlijk 's avonds geborreld voor een hele grote open haard en overdag lange wandelingen gemaakt.
Ook konden we weer als vanouds zwijgend alle kranten lezen, zoals vroeger op de kanaalstraat haha. Heel erg leuk, dank voor de uitnodiging Marco en Mariette. (blog)

Met het gevaar in herhaling te treden miste ik a-m ook hier erg, wetende dat ze daar ontzettend genoten zou hebben van de paardjes, de ruimte en het gezelschap. Ook daarheen rijden met een lege stoel naast je is moeilijk, maar ik weet zeker dat ze zou willen dat we genoten dus dat hebben we ook gedaan.

Vorige week kwam ik erachter dat de beheerders van de begraafplaats de bloemenzee op haar graf hadden weggehaald. Eerst was ik daar chagrijnig over maar later vond ik het wel ok want dode bloemen vindt niemand mooi. Wellicht hadden ze even kunnen bellen. Gelukkig lagen er wel nog verse bloemen van o.a. haar jaarclub die nog eens langs was geweest.
In afwachting van de echte grafstenen heb ik samen met Maurits en Reinout 43 kilo mooie witte zwerfstenen gekocht, en daarmee het graf versierd. Ook hebben we nieuwe bloemen neergelegd. Raar maar waar, maar we vonden het alle 3 erg leuk en gezellig om zo met dat 'tuintje' bezig te zijn, en ik weet zeker dat a-m heeft geglimlacht vanuit de hemel bij die aanblik. Carlien heeft een mooi hart van mozaiek gemaakt wat er nu ook op ligt. Mocht er iemand naartoe gaan, neem svp een bloemetje mee, wordt het graf nog mooier, maar voel je niet verplicht uiteraard.

Het was een weekend vol gezelligheid want we sloten het weekend af bij (andere) Caroline en Michiel met een borrel en lekker mee-eten. Ook hier zeer gezellig en jammer om naar huis te gaan.
Verder gaat het leven zijn gang. De boys gaan donderdag naar Friesland bij opa en oma logeren, waar ze zich op verheugen. Annita en Mieke hebben Reinout's kledingkast onder handen genomen en hij is zo hard gegroeid dat 2 vuilniszakken vol keding niet meer pasten en dus naar de kledingbak konden.

Nou dat was het weer even. Tot snel.

Luctor et emergo.

Joie de vivre

2011-02-04T10:09:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Had al weer een tijdje niet geschreven omdat ik eigenlijk niet goed weet wat nu te schrijven. Kan wel elke keer gaan schrijven dat er niks aan is zonder a-m maar daar zit ook niemand op te wachten. Eigenlijk is het makkelijker om over iemand anders te schrijven dan over jezelf.

We zijn alweer 5 weken verder na de begrafenis en het lijkt al weer zo veel langer geleden in mijn optiek. Er is veel gebeurd in 5 weken maar ook weer niet. Het leven gaat gewoon verder en dat is goed maar gek tegelijk. Ik ga nog vaak naar de begraafplaats en sta daar dan eigenlijk nog steeds perplex dat a-m er niet meer is. Ik ga er graag heen want daar heerst een enorme rust en ik heb dan gevoel erg dicht bij haar te zijn. In het weekend neem ik de kinderen mee en die vinden het nu al de normaalste zaak van de wereld, alleen Rozemarijn wil elke keer gaan graven, maar langzaam begrijpt ze dat dat niet kan en mag. Ik heb het graf voor de maximale termijn van 30 jaar gekocht dus de kinderen kunnen er nog lang heen. Over 30 jaar mogen zij de termijn dan verlengen.

Ik ben wel blij dat het thuis met de kinderen goed gaat. Zij hebben een enorme levenslust en daar trek ik me enorm aan op. Ze zijn bezig met sport, school en spelen en hebben daar enorm plezier van. Maurits vindt hockey helemaal het einde en is erg enthousiast en kan niet wachten op een training of een wedstrijd. Morgen ben ik coach en dat vindt ie helemaal cool. Reinout is gek op voetbal en heeft echt de topsportmentaliteit van zijn tante Pernette. Hij wil met alles winnen, of het nou een voetbalwedstrijd is of bij het fietsen op straat. Verliezen kan hij niet tegen en dan zie je meteen hoe leerzaam het is dat ze op een (team-)sport zitten want ze leren er veel van. Ik ben de kids nu aan het leren dat het niet erg is als je verliest als je je best maar hebt gedaan. Alleen verliezen terwijl je niet je best doet is erg.
Maar op school gaat het ook erg goed en beide boys voelen zich daar erg thuis.

Rozemarijn krijgt haar veiligheidsgevoel weer terug en is afgelopen weekend zelfs uit logeren geweest bij Annita en Dominique, een doorbraak want in de afgelopen weken wilde ze niet van mijn zijde wijken, bang als ze was dat ik er ook tussenuit zou piepen. Daar komt dus weer een evenwicht. Maar je weet niet wat er nog gaat komen want ik heb ook gelezen dat bij kinderen de knal later kan komen, als ze doorhebben dat er ruimte voor is. Maar ik blijf dicht in de buurt dus houd dat in de gaten.

Ik ben me nu mentaal aan het voorbereiden om langzaam te gaan ruimen, alle spullen liggen hier nog en uiteindelijk ga ik dat opbergen. Heb er geen haast mee maar soms grijpt het je wel aan als je een kast opendoet. Een voorbeeld; Gisteren deed ik een la open en zag dat witte mutsje waar ze 's winters altijd mee fietste. Je ziet haar zo nog fietsen. Het mutsje ruikt zelfs nog naar haar. Haar juwelen gaan uiteraard bewaard worden voor Rozemarijn.

Een collega van anne-merlijn heeft aangeboden een schilderij van anne-merlijn te maken, echt bijzonder. Ik ga dus nu zoeken naar een geschikte foto die ze kan naschilderen. Iemand van yoga heeft voor Rozemarijn een schilderijtje met beschermengeltjes cadeau gegeven, niet wetende dat anne-merlijn tijdens haar ziekte een hele verzameling engeltjes had opgebouwd. Erg bijzonder.

Nu kwam ik erachter dat ongeveer de helft van alle kleren van de kids niet meer past. Tijdens het ziekbed van a-m heeft dat wat minder aandacht gehad dus daar moet ik een inhaalslag maken. Dan mis ik a-m ook meteen want zij wist altijd precies de maten en waar ik wat moest kopen. Ik deed het dan wel maar nu moet ik alles zelf verzinnen. Maar ik heb veel 'coaches' in de vorm van moeders (collega 'managers huishouden') en zus, nichten en schoonzussen dus dat komt weer goed.

Tot snel.

Formaliteiten

2011-01-28T11:30:00.006+01:00

Hoi allemaal,

Een compleet nieuwe wereld is voor me opengegaan, die van de formaliteiten. Er is veel wat geregeld dan wel opgezegd moet worden na een overlijden. Via de notaris een verklaring van erfrecht, bankrekeningen overzetten, verzekeringen, telefoonrekeningen, abonnementen, etc.etc.

Gisteren was ik bij de notaris en daar heb ik geleerd dat ik nu officieel ongehuwd ben. Is misschien logisch alleen ik had er nog niet zo over nagedacht, totdat ik het aan moest geven op een formulier. Op mijn vraag daarover zei de notaris dat ik nu ongehuwd ben, aangezien het huwelijk ontbonden is door het overlijden van anne-merlijn. Ik vond dat eigenlijk helemaal niet leuk om te horen, voel me nog steeds getrouwd. Officieel ben ik nu 'niet-hertrouwd weduwnaar'. Gatver, vind die benaming meer horen bij een man van 80, maar officieel is het zo. Raar om te moeten aankruisen dat je ongehuwd bent. Voor mijn gevoel op dit moment ben ik nog steeds getrouwd echter is mijn vrouw overleden. Zo hoorde ik Maurits onlangs zeggen dat hij geen moeder heeft. Toen heb ik 's avonds de kinderen bijeen geroepen en ze uitgelegd dat ze zeker wel een moeder hebben, echter dat die overleden is. Ik vind dat heel wat anders dan geen moeder hebben. Anderen vinden dit misschien overdreven maar ik vind dat heel belangrijk. Het is maar hoe je er naar kijkt maar ik vind het een groot verschil. Overigens nam ik het Maurits helemaal niet kwalijk, in ieder geval praat hij erover en dit was een kans om de kinderen te helpen de zaken in het juiste perspectief te zien.

De auto van anne-merlijn is verkocht aan een jong startend meisje dat werkt in de buurt waar we beiden opgroeiden, dus daar ben ik blij mee. Die heeft een goed nieuw 'baasje'. Nu ook nog een nieuw goed baasje vinden voor haar fiets. Die staat hier nog steeds werkeloos, maar alles op zijn tijd.

Verder vind ik er niks aan zonder a-m maar met het gezin gaat het goed. De rust en routine keert terug en we zullen weer een weg vinden. Het graf ligt er nog steeds mooi bij en alle bloemen liggen er nog. Ondertussen heb ik ook een begin gemaakt met het bepalen hoe het er hierna uit komt te zien.

Ik ga ook de komende tijd alle wandel en fietstochten in het Gooi eens doen, soms alleen, soms met de kids. Lijkt me leuk en is een goede manier om weer energie op te doen. Die was even kwijt maar komt langzaam weer terug. Ik fiets al vaak via de bossen naar Hilversum, eet dan mee op het kantoor van Erik, en jakker dan door het bos weer terug. Goede manier om af te reageren want dat heb ik nu wel nodig.

Tot snel.

P.S. Ik heb zin in de lente en heb nog steeds zin om te roken maar doe het niet.

Verjaardagsweekend

2011-01-24T11:00:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Nou Maurits heeft het weekend van zijn leven gehad. Zaterdag was hij jarig. Daar werd al weken naar uitgekeken. Vrijdag mocht hij al trakteren op school, dat was al een happening op zich en schoonzus Mieke was zo lief om een prachtige traktatie te maken met stokjes met worst, kaas, druif en wat al niet meer.

Zaterdagochtend was er eerst voetbal van Reinout en hockey van Maurits, allebei om half 10 verzamelen dus dat was nog een prima tijd. Met zijn allen zijn we weer op weg gegaan en Reinout had eens verloren en dat was dusdanig nieuw voor hem en niet lachen dat ik hem flink moest troosten. Maurits won en dat hoorden we dus ook veelvuldig. Daarna ging Reinout nog zwemmen en die kon gelukkig met Hermine mee zodat wij konden voorbereiden voor het partijtje van die middag.
Ik was megablij dat mijn zus Annita met mijn nichten Dominique en Kathelijne meegingen. Ik was er gewoon zenuwachtig voor. Vorig jaar ging ik nog met anne-merlijn in 2 auto's en 8 kindjes naar een speelboerderij in Loosdrecht. Dit keer kwamen we echter inclusief onze eigen kids tot 14!!! in totaal. Toen die allemaal om 14.00 uur binnenkwamen en gingen rennen en stoeien moest ik wel even slikken. Het was een goeie stresstest.

Maar het was erg leuk, we hebben gebowld in Huizen en los van het twintig keer tellen of iedereen er nog wel was was het erg leuk en de kinderen en maurits hebben genoten. De boys gingen daarna bij Annita logeren en ik ben met Rozemarijn bij Joost en Cis wezen eten. Erg gezellig. Ik lag wel verdacht vroeg op bed want was uitgeteld van die 14 kids.
Gisteren kwamen beide families en dat was ook erg gezellig, maar ik vond het wel erg moeilijk zonder anne-merlijn. Toch is het gelukt om er een gezellige verjaardag voor Maurits van te maken.

Ik heb een aantal vragen gehad over wie toch die dame was die de afscheidsbijeenkomst zo goed leidde. Dat was Annegien Ochtman, zij is predikant en we zijn in Oktober reeds via Miriam en Katouscha met haar in contact gekomen. Toen kwam het een en ander dichterbij en wilden we de begrafenis plannen. Je treedt dan echter in een wereld die je niet kent, je moet dingen doen die onontkoombaar zijn maar erg gevoelig liggen en Annegien heeft ons sinds die tijd erg goed begeleid, en ons helpen laveren door het woud van emoties maar ook praktische zaken, en heeft veel goede tips gegeven. En jullie hebben allemaal kunnen zien hoe goed ze het deed tijdens de afscheidsbijeenkomst. Nog veel dank.

Nou tot snel maar weer.

De wereld draait door

2011-01-17T11:05:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Ik kom er dus nu achter dat de wereld gewoon doordraait, wist ik ook al dat dat zou gebeuren maar ook dat besef ik nu. Best raar om te ervaren.
Nu de rust thuis aan het wederkeren is heb ik ook ineens ruimte in mijn hoofd om van alles te voelen en te denken zo lijkt het wel. Een ratjetoe aan gevoelens en gedachten komen omhoog. Gevoelens van leegte en verdriet, boosheid maar ook van enorme dankbaarheid maken zich van mij meester. Dankbaar dat ik de tijd die we hadden met anne-merlijn heb mogen doorbrengen, dankbaar dat ze van me gehouden heeft, dankbaar voor alle mooie herinneringen, dankbaar voor de 3 mooie kinderen die we samen op de wereld hebben mogen zetten. Maar inderdaad moet ik bekennen dat er ook gevoelens van boosheid etc. opborrelen. Pissig is een beter woord, dat we haar moeten missen maar ook dat zij nog zoveel wilde doen en ervaren en dat dat niet meer kan.

Tevens een enorm gevoel van leegte en dat ik steeds meer ga beseffen dat ik a-m niet meer ga meemaken, terwijl ik nog zo jong ben. Maar dat schijnt erbij te horen. Het heeft zijn tijd nodig, hoor je van alle kanten. Gelukkig brengen de kinderen een enorme positieve energie in huis, en soms bewonder ik ze hoe het ze lukt zo vrolijk te zijn maar tegelijkertijd ben ik er blij om.

Na de geboorte van Maurits leerde ik nieuwe gevoelens kennen, gevoelens die ik daarvoor nog niet kende. Sterke gevoelens van (ouder-)liefde. Helaas leer ik nu ook nieuwe gevoelens kennen, die ik hiervoor ook niet kende. Maar deze gevoelens zijn erg rauw.
Dat wordt dus gemixed met de gevoelens van dankbaarheid etc., dus ik ga zo maar weer eens met de mountainbike het bos in om eens goed uit te waaien. Gelukkig heb ik geen aanleg voor depressies anders zou je die in dit jaargetijde echt wel krijgen in deze situatie.

Met de kinderen gaat het goed, hoewel bij alle 3 ineens wat lichamelijke klachtjes als buikpijn etc. komen, en dat terwijl ze alle 3 echt nooit ziek zijn. Ik denk dat het een lichamelijke reactie is die opspeelt nu er ruimte voor is.

Rozemarijn heeft zich er nog niet bij neergelegd, ze blijft maar vragen hoe het nou zit. Ze lijkt daarin op anne-merlijn want die moest je ook echt geen onzin verkopen, en menig arts was verbaasd over de manier van doorvragen van a-m. Nou Rozemarijn is er ook nog niet klaar mee, als mijn antwoord ook maar iets afwijkt van een eerder gegevn antwoord pakt ze je. En ze is nog maar 3. Maar het gaat al wel beter, al weet op sommige vragen geen enkel mens het antwoord. Dus als ik het niet weet zeg ik dat ook maar.

Nou deze post is zeker niet bedoeld als klaagzang hoor, het gaat best goed en ik krijg nog steeds veel mooie reacties binnen. Ook het huishouden gaat goed, de zaterdagen worden de grootste uitdaging want dan heb ik hockey, voetbal en zwemmen tegelijk maar dat is ook weer leuk. Aanstaande zaterdag is het partijtje van Maurits en hij verheugt zich er al enorm op. Mijn zus en 2 nichten dominique en kathelijne gaan ook mee dus het wordt vast heel gezellig.

Tot snel.

Het grote gemis......

2011-01-11T13:00:00.003+01:00

Hallo lieve mensen,

Nou het is gekomen hoor. Het grote gemis is aangetreden. Alle cliche's zijn waar. Ik denk dat het niet waar is, dat anne-merlijn zo komt binnenlopen. Ik begin nu pas langzaam te beseffen dat ik de rest van mijn leven zonder haar verder moet, ik wist dat natuurlijk al maar nu wordt dat pijnlijk tastbaar. Het is een enorme leegte. Een enorm verschil met de afgelopen maanden en helemaal met de afgelopen 6 weken. Alles draaide natuurlijk om anne-merlijn, het huis werd continu bevolkt door mensen, van thuiszorg tot nachtwacht, van familie tot vrienden. Nu is het stil. Ze is er echt niet meer, althans niet meer fysiek. Voor de rest is ze nog overal aanwezig, in elk kastje waar je kijkt liggen uiteraard nog spullen van haar, maar dat heeft ook wel iets moois. Annegien zei het mooi tijdens de dienst: "We kunnen Anne-Merlijn niet meer aanraken maar ze raakt ons nog wel."

Veel moet er geregeld worden, zo is net haar auto opgehaald om verkocht te worden, een moeilijk moment en ik heb ervoor gekozen om er niet bij te zien toen hij wegreed. Te moeilijk.

Met de kinderen gaat het goed, alleen Rozemarijn snapt niet goed dat anne-merlijn niet meer hier is, en dat mama nu in een graf ligt. Zij heeft verzonnen dat mama desondanks hier moest blijven wonen, en hoe vaak ik ook uitleg dat iedereen die overlijdt gecremeerd of begraven wordt, ze blijft ernaar vragen, dus dat ga ik in de gaten houden. Ze stelt allemaal tranentrekkers als vragen, zoals 'heb ik nou geen mama meer?' en 'mama moet toch bij mij blijven?'. Ook klampt ze zich heel erg aan mij vast in de vrees dat ik haar ook verlaat. Volgens de experts is dit normaal op deze leeftijd en het enige wat ik kan doen is haar een veilig gevoel geven en er veel voor haar zijn en veel aandacht geven. Nou dat gaat lukken.
Ze zal het ooit gaan begrijpen. Met de jongens gaat het goed, het ze volledig bij alles betrekken werpt nu zijn vruchten af. Ze begrijpen dat mama dood is en begraven is en tot zover accepteren ze dat.

Thuis is er nu weer rust en regelmaat en ik merk aan de kinderen dat zij daar wel bij varen. De spanning is er af.

Wat mooi is is het feit dat toen anne-merlijn en ik het graf uitzochten a-m koos voor deze plek omdat ze dan hoopte dat de kinderen ook lekker op dat grasveldje konden rennen. Afgelopen zaterdag gingen we er heen en na 3 minuten gingen alle 3 de kids inderdaad lekker achter elkaar aanrennen op dat veldje. Precies zoals a-m het had voorzien en ik glimlachte even naar boven.

We kijken allemaal nog steeds met een mooi gevoel terug op vorige week dinsdag, en ik krijg ook allemaal mooie reacties. Iedereen was erg onder de indruk en het was ook een indrukwekkende dag. Dank voor alle mooie berichten en kaartjes etc.

Ik schrijf snel weer.

Dank jullie wel !!!!!

2011-01-05T13:43:00.004+01:00

Hoi lieve mensen,

Dank jullie wel allemaal voor het mede zorgen dat gisteren een onvergetelijke dag was. Het was een mooie, indrukwekkende afscheidsbijeenkomst en ik weet zeker dat anne-merlijn dat ook vindt. Het was een dag om nooit te vergeten. Iedereen die gekomen is, maar ook iedereen die heeft helpen organiseren enorm bedankt. Er is prachtig gesproken en het was echt een bijeenkomst voor en over anne-merlijn. Fijn om te zien wie er allemaal van anne-merlijn hield, en hoeveel mensen dat waren. Helemaal perfect. Het was ook een mooi gezicht vanaf het sprekersgestoelte om te zien hoe vol de kerk zat. Bijzonder.

Zagen jullie in de kerk ook af en toe een mooie lichtinval schijnen precies naast de foto van anne-merlijn? En voor degenen die bij de begraafplaats waren, zagen jullie dat de vastzittende ballon van Reinout precies losging toen de kist ging zakken?

Ik ben er moe van maar heb een tevreden gevoel. Ik weet eigenlijk niet of dat het juiste woord is. Ik kijk in ieder geval goed terug op de dag van gisteren. Met de kinderen gaat het goed, die vielen als een blok in slaap. Reinout had nog wel een goede tip: "je moet er niet steeds zo aan denken dan hoef je ook niet steeds te huilen". Toen ik zei dat ik er juist wel aan wilde denken moest hij weer even denken. Maar het gaat verder goed met de kinderen en ze wilden vanmorgen graag naar school.

Het werd, het was, het is gedaan........

Ik zal nog wel regelmatig schrijven om te laten weten hoe het ons vergaat, dus tot snel.

Egbert

Rust zacht lieverd......

2010-12-30T20:16:00.005+01:00

Hallo lieve mensen,

Vanmorgen rond 08.40 is onze lieve anne-merlijn in mijn armen gestorven......

De dag begon net zo als alle andere in de afgelopen 4 weken. Eerst napraten met de nachtwacht om 06.45 uur. Ze had diep geslapen echter werd de laatste uren wat meer kucherig. Dit was gisteravond ook al gebeurd nadat de dormicom via de pomp was aangesloten, en dat was opgelost middels een extra dosis na overleg met de arts.

De nachtwacht ging weg en ik ging bij haar zitten want de kinderen waren nog niet wakker. Maurits was er niet want die sliep bij Koen. Ze werd steeds iets onrustiger en ik dus ook. Inmiddels waren Reinout en Rozemarijn ook al wakker en beneden aan het spelen. Ik wilde de boel nog even in de gaten houden.

Langzaam werd ze onrustiger en ik voorvoelde dat het de verkeerde kant opging en heb op een gegeven moment als de wiedeweerga Rozemarijn naar de creche gebracht en Reinout kon bij zijn vriend Koen terecht.

Het ging slechter met a-m en ondertussen had ik reeds de huisarts dokter Berden gebeld, die onderweg was, echter die zat in Weesp na een nachtdienst. De extra dosis die hij voorschreef mocht niet baten. Ik voorvoelde dat hij geen oplossing meer kon bieden en heb a-m vastgehouden, en ze stierf in mijn armen.
Totdat de huisarts kwam heb ik haar vastgehouden, 10x haar pols en alles gevoeld, maar ze was er niet meer. Toen de huisarts kwam zag hij het meteen. De huisarts is gebleven todat mijn broer Harald kwam en Erik was inmiddels ook gekomen. Daarna is het een hele hectische dag geweest.

Nu weet ik even niets meer te zeggen, er is verdriet maar ook berusting en de rest kan ik even niet goed verwoorden. Later weer......

Rust zacht lieverd, en RUN WILD!!

Niet meer drinken

2010-12-29T09:17:00.008+01:00

Hoi allemaal,

Ik hoor dat de tamtam al snel gaat dus hierbij heel in het kort de juiste informatie.

Sinds gisterochtend kan a-m niet meer drinken en dus ook niet de medicijnen innemen. Tevens had ze, ondanks zware morfine, tijdens de verzorging van de thuiszorg enorme pijn. Om dorst en pijn tegen te gaan heeft de huisarts haar gisteravond alvast een halve dosis dormicom slaapmiddel per injectiespuit toegediend. Pernette, Carlien en Rebekka en ik zelf waren erbij. Dat dient tot vanmorgen ongeveer. Tussen de middag krijgt ze dan weer zo'n dosis. Als vanmiddag het drinken niet bijzonder goed gaat lukken en het innnemen van de medicijnen dan wordt het slaapmiddel vanaf vanavond via de pomp toegediend. Dan zal ze diep in slaap blijven, zonder pijn of dorst. Behalve morfine zal dan ook niets meer toegediend worden.

Het was even heel in het kort. Ten overvloede wederom het verzoek voor de mensen die met onze kinderen in contact staan. Normaal doen svp en over dit bovenstaande nog even niet in al teveel details treden. Veel dank.

Bijzondere kerst

2010-12-26T21:28:00.007+01:00

Hoi allemaal,

We hebben een bijzondere kerst gehad. Het feit dat de boys gingen logeren was blijkbaar onbewust een vrijbrief voor mijn lichaam om ook even vrijaf te nemen want ik kreeg meteen een zware griep. Naast het ziekenhuisbed van a-m staat een bed waarop ik altijd lig totdat de nachtzorg komt, en daar heb ik veel verpoosd in de afgelopen dagen. Een bijzondere manier om samen de kerst door te brengen en ik zal het nooit vergeten want het had echt mooie momenten, vooral op de lange kerstavonden. Als je dit als buitenstaander leest denk je misschien die is gek geworden maar het was even goed zo. Heerlijk rustig want alle dagen is er al zoveel aanloop van thuiszorg en huisarts etc.

Vandaag is de huisarts geweest en a-m is stabiel, hoewel voornamelijk in slaap. Door de pomp heeft ze totaal geen pijn. Ze ligt er tevreden bij en zelfs dit traject doet ze waardig. Als ze wakker is is er wel contact maar voornamelijk non-verbaal via een glimlach of een knikje.Af en toe maak ik haar wakker om een beetje te drinken of als de kinderen een kus komen geven. Een gesprek zit er niet meer in helaas, en als dat er is is ze meestal in de war. Dat vind ik wel moeilijk en in die zin mis ik haar al echt.
Ze drinkt wel maar eet niet. Drinken is uiteraard belangrijk niet alleen voor vocht maar ook om de medicijnen te nemen. Volgens de arts is de lijdensdruk laag dus geen aanleiding om haar nog meer in slaap te brengen. Maar ook deze arts verbaast zich over haar kracht. Als drinken niet meer lukt kan ze dus ook de medicijnen niet meer innemen en zal de arts haar bewustzijn verlagen en meer in slaap brengen om lijden te verlichten, dat heet met een mooi woord palliatieve sedatie.

Vandaag zijn de jongens teruggekomen en hadden het erg leuk gehad. Schaatsen, zwemmen, de film, de boer, altijd goed. We hebben gegourmet, de tafel mooi gedekt en er een echt diner van gemaakt. De kids vonden het erg leuk en deden erg hun best, ik ook maar wel erg dubbel omdat a-m boven lag en niet deel kon nemen. Desalniettemin gaan we bewust door zoals we het met zijn vijven ook zouden doen. Dat wil a-m ook. Het hele huis stinkt er wel van zeg.

Nou alsnog een zeer fijne dagen nog in 2010. Als er weer nieuws is laat ik het horen.

Van dag tot dag

2010-12-22T20:04:00.004+01:00

Hoi allemaal,

Het is alweer even geleden dat ik gepost heb, en ik hoor her en der dat veel mensen willen weten hoe het gaat, en dat is ook logisch.

Ik vind het moeilijk om te beschrijven, heb geen puf en geen inspiratie maar zal een poging wagen, maar beperk me tot de hoofdlijnen. .

Afgelopen week ging het eigenlijk elke dag iets minder. Zondagmiddag was het zelfs zo dat er nagenoeg geen contact meer mogelijk was, en maandagochtend was dat nog steeds zo dus heb ik de huisarts laten komen. Die vermoedde dat de ziekte nu zo uitgebreid was dat het vocht in het zenuwstelsel nu boven de nek tegen de kleine hersenen aanduwde, waardoor veel functies uitvallen. Hij stelde voor een testje te doen met een verdubbeling van de dexamethazon zodat dat vocht afgevoerd zou worden. En hij had gelijk want na 1,5 dag klaarde ze iets op en nu is er af en toe weer contact. Vandaag zelfs best goed. Ze reageert op ons en vooral de kinderen zorgen voor een glimlach. Dat is erg mooi.
Ook is de morfine verhoogd en is de pijn nagenoeg weg, en ze ligt nog steeds erg vredig en tevreden. Ik heb zeker niet de indruk dat ze aan het vechten is, eerder straalt ze uit dat ze zich overgeeft aan de natuur of hoe je dat ook wilt noemen, maar dat is mijn persoonlijke observatie.

Morgen komt het zogenaamde technisch thuiszorgteam een morfinepomp aanbrengen zodat we van de pleisters af zijn en er beter gedoseerd kan worden.
Drinken ging een paar dagen moeilijk maar gaat nu weer beter. Het blijft in zekere zin toch 'the come back kid'. Wel heeft de arts in het ziekenhuis mij medegedeeld dat op basis van de huidige situatie we moeten concluderen dat Ipilimumab bij Anne-merlijn niet is aangeslagen.

Tussen alle bedrijven door had Reinout zijn feestje afgelopen zaterdag, en dat moest uiteraard gevierd worden. In kolonne reed ik met mijn zus Annita en nichten Kathelijne en Dominique naar Loosdrecht (nou liever gezegd 'gleed') om daar een paar uur de gaan apekooien in Spelekids, succes verzekerd voor die energieke mannetjes hoor. Ik vond het wel moeilijk om een verjaardag van reinout zonder anne-merlijn mee te maken, dat was toch voor het eerst, maar gelukkig had reinout lol voor 10.

Afgelopen drie dagen hebben de jongens schaatsles gehad bij Bussum op ijs. Ze vonden het erg leuk en zijn vanmiddag naar opa en oma in Friesland vertrokken, met splinternieuwe schaatsen. Daar kunnen ze een paar dagen naar hartelust schaatsen want mijn schoonouders wonen daar aan het water (ijs). Nou ook lekker voor ze.

Oh ja, aangezien ik al een tijd thuis ben en voor het gezin zorg weet Rozemarijn niet beter dan dat een papa thuis is. Dus toen ze laatst bij Charlotte aan het spelen was vroeg ze aan haar: "Waar is jouw papa?". "Werken" zei Charlotte, waarop Rozemarijn heel geinteresseerd vroeg 'Wat is dat? Werken'? haha, hilarisch toch?

Nou verder leven we van dag tot dag. Het gaat nog steeds wel prima met thuiszorg en nachtwacht en we doen ons best.

Tot snel.

Anne-merlijn is 40 !!!

2010-12-16T12:22:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Gisteren is Anne-merlijn 40 geworden. Het is haar gelukt! Sinds Juli toen we naar Loosdrecht gingen was dit haar doel. Het was een bizarre dag vond ik met een dubbel gevoel. Ze begreep wel dat ze jarig was dus dat is fijn. De kinderen hadden tekeningen gemaakt en we hadden haar bed versierd met vlaggetjes. 's ochtends hebben we ook nog gezongen, en zoals gezegd had ik er een dubbel gevoel bij.

's middags is haar familie gekomen en het is een mooie dag geworden, ook voor a-m, dat weet ik zeker.

Ook is de arts geweest en hoewel ze erg fragiel is en conditioneel achteruit gaat, noemde hij haar huidige situatie stabiel. Ook heb ik met de arts van het ziekenhuis gesproken en op basis van haar huidige toestand concludeerde hij dat Ipilimumab niet aangeslagen is, en de kans daarop wordt helaas steeds kleiner.

We draaien nu ook zachtjes muziek bij a-m, klassiek, de CD van Dino en Ingrid, en de muziek van onze Yoga, erg relaxed en zo te zien vaart a-m er wel bij.

Voor mijn gevoel is de tijd stil aan het staan, we kunnen niet voor- of achteruit en het is wachten en afwachten en dat doen we dus ook. De auto van a-m en haar fiets staan werkeloos te wachten en die zullen blijven staan zolang ze er is. Ondertussen geeft het een goed gevoel dat ze lekker thuis ligt en ze goed verzorgd wordt. De artsen zeggen beiden trouwens dat a-m al dan niet onbewust van mijlpaal naar mijlpaal leeft, haar verjaardag, Reinouts verjaardag, Kerst, etc. etc.

Maar tegelijkertijd dendert het huishouden hier door. Gisteravond hadden de jongens kerstdiner dus moesten de mooiste kleren tevoorschijn komen, Rozemarijn heeft voor het eerst zonder zijwieltjes proberen te fietsen en Reinout is alleen maar bezig met zijn verjaardagspartijtje van zaterdag, en het trakteren van morgen in de klas. Prima ook. En dan is het morgen alweer kerstvakante voor de jongens.

Als er weer nieuws is meld ik het weer.

Richting verjaardag

2010-12-13T11:02:00.004+01:00

Hoi allemaal,

De tijd verstrijkt en we naderen de 40e verjaardag van a-m. Al sinds Juli gaf ze aan de 40 te willen halen en zoals het nu eruit ziet gaat dat lukken. Het zal een bizarre dag worden en ik weet nog niet echt hoe die invulling te geven maar komt tijd komt raad.

A-m is stabiel en slaapt erg veel. Helaas kan ze niet meer uit bed komen, dus alles gebeurt nu op bed. Zometeen wordt ook een doorligmatras geleverd om doorliggen te voorkomen. Ze wordt goed verzorgd en daar ben ik blij om.

Zoals gezegd was het plan om afgelopen zaterdag een nachtje met de kinderen naar het Hotel in Soestduinen te gaan, dit was een weekend wat nog geboekt was door a-m. Zaterdagochtend kwam de dokter en die achtte haar nog zo stabiel dat ik wel een nachtje wegkon. Soestduinen is ook erg dichtbij. En dus gingen we na het zwemmen van Reinout om half 2 naar Soestduinen. Voor mij was het erg dubbel omdat we daar vaak kwamen met zijn 5 en nu ineens reed ik daar met een volle achterbank maar lege bijrijdersstoel. Maar dat lege gevoel werd weer een beetje gecompenseerd door 3 overenthousiaste kinderen die zongen dat we op vakantie gingen en hun zwembroek al wilden aantrekken en ruzie maakten over wie de sleutel in de hotelkamer mocht doen. Erg dubbel dus maar wel lekker om er even uit te zijn. A-m's ouders waren gekomen om de nacht bij a-m te blijven, en uiteraard ging de thuis- en nachtzorg gewoon door.

Het hele weekend leidde tot bizarre situaties. Ten eerste was het weekend geboekt door a-m osinga en die kenden ze nog van de vorige keren. Dus kwam de opmerking: zo een weekendje weg zonder mevrouw? 'ja ja" zei ik maar omdat ik ook niet echt zin had om alles uit te leggen.
Ten tweede moest ik wel grinniken om van die begrijpende knikjes van mensen die je zag denken van: 'ach wat leuk, zo'n gescheiden vader die de kinderen een weekendje heeft".
Ook gingen we 's avonds in het restaurantje van het hotel een kindermenu eten, maar na 2 minuten merkte ik al dat het net iets te rustig was qua geluid en aantal mensen om anoniem te kunnen eten. Ook hier wat goedkeurende knikjes van vooral oudere mensen en die het zo leuk vonden dat deze man zijn kinderen ook eens een weekendje mee uit nam. Een echtpaar kwam ons zelfs complimenteren dat de kinderen zo lief waren. Totdat Reinout ineens in een moment dat de muziek even wegviel te hard vroeg (reinout kan niet zachtjes praten) "Papa, hoe lang duurt het voordat mama dood gaat'? Ik was eigenlijk met stomheid geslagen en hoorde ongeveer 20 mensen tegelijk doorslikken. Ik stamelde maar wat maar toen keken de mensen ineens heel anders. We waren snel weer weg om lekker tv te kijken op de hotelkamer. Ik ben tegelijk met de kinderen in slaap gevallen.

Al met al was het erg leuk, zeker voor de kinderen, en ze hebben gezwommen en gebiljart tot de laatste minuut dat we moesten uitchecken.

Zoals gezegd, a-m ligt er fijn bij en ze drinkt in ieder geval goed dus dat is een plus.

Tot snel.

1 week thuis

2010-12-10T10:03:00.007+01:00

Hoi allemaal,

Inmiddels is anne-merlijn al weer een week thuis. Er komt langzaam een routine in het huishouden met de thuiszorg en de nachtwacht. De jongens kijken er al niet meer van op als ze 's ochtends uit bed komen en er staat een volslagen vreemde op de gang. Een vriendelijk 'hoi' volgt en ze vervolgen hun weg richting badkamer.

Helaas gaat a-m zienderogen achteruit. Ze eet al lang niet meer, drinkt wel nutridrink maar niet genoeg om de oplopende tekorten op te vullen. Drinken doet ze wel en thee is nog steeds haar favoriet. Het goede nieuws is dat ze erg vredig en berustend erbij ligt, maar haar conditie is zo zwak dat ze voornamelijk in slaap is, steeds minder aanspreekbaar is en zelfs tegen mij nu een 'laat me maar liggen' houding heeft. Geen zin meer in bezoek en kletspraatjes helaas. Ze vindt het fijn om thuis te liggen, al denkt ze soms dat ze in het ziekenhuis ligt. Snel herinner ik er dan weer aan dat ze veilig thuis ligt, en niets meer hoeft of moet. We hebben het er samen en met de dokter over gehad wat de toekomstverwachtingen zijn en ze berust volledig, is niet angstig of bozig, en geeft aan een fijn leven te hebben gehad. Er heerst een serene rust omheen en volgens mijn zus hangt er een lichte energie omheen.

Noem mij naief maar ik ga steeds minder begrijpen van de situatie en de gedachte blijft komen dat het niet echt is, slechts een slechte droom en dat we morgen allemaal wakker worden, ik haar weer haihai hoor zeggen en dat we lekker een weekendje met zijn allen weg gaan, wat we altijd zo graag deden. Helaas zal het niet zo zijn, of er moet een wonder gebeuren. Daar blijf ik op hopen, maar steeds meer tegen beter weten in ben ik bang.

We leven nu van dag tot dag, en ze wordt goed verzorgd door ons, thuiszorg en nachtzorg. Elke dag is er iemand dichtbij, van haar familie of ikzelf, en ze voelt zich geborgen.

Ondertussen gaan we zoveel mogelijk door met het leven zoals we dat met zijn vijven ook deden. Gisteren met Maurits de kerstboom opgetuigd, Reinout had geen tijd want die moest WII-en met vriendje Mark. We hadden enige weken geleden met zijn vijven nog een weekendje weg geboekt, maar moesten dat toen verzetten omdat a-m al te ziek was. Nu kunnen we het niet meer verschuiven en als de situatie het toelaat ga ik morgen 1 nachtje met de kinderen daarheen. Gelukkig is het niet ver van huis maar ik verheug me erop. A-m's ouders komen dan hier slapen.
Volgende week zijn zowel anne-merlijntje als Reinout jarig dus het zijn bizarre tijden.

Verder heb ik eigenlijk niets te zeggen, dus als er weer nieuws is meld ik dat hier.

Lekker thuis

2010-12-05T10:52:00.003+01:00

Hoi allemaal,

De eerste dag en nacht dat a-m thuis was was a-m erg onrustig, ze stapte steeds het bed uit en moest dan naar de wc. Dat was dus steeds het scherm van de babyfoon in de gaten houden en dan rennen naar boven om op tijd te zijn zodat ze niet viel. Geen doen, de eerste nachtwacht heeft 8 keer geholpen en ik de volgende ochtend voor 10 uur al 6 keer. Het probleem was dat ze niet kon maar wel moest. Erg vervelend.

De oplossing die rust bracht is een catheter dat gisterochtend door dokter Berden is aangebracht, die haar direct verloste van 1,6 liter!!!! urine. Vind je het gek dat ze onrustig was.
Sindsdien ligt ze erg rustig, je ziet aan haar lichaamstaal dat ze heerlijk ligt, ze heeft geen pijn en ziet er wel tevreden uit. Wel is ze ver weg, slaapt alleen maar totdat ze wakker gemaakt wordt, eet niet maar drinkt wel. Waarschijnlijk is ze door alle medicijnen zo versuft, en die heeft ze echt nodig want ze heeft anders ineens erg veel pijn. Als ik naast haar ga zitten zegt ze veelal 'laat me maar lekker liggen". Ik ben blij dat ze thuis is, het voelt goed en ik ben blij dat ze zich rustig voelt en dat de onrust door de aandrang weg is. Die stress neem je toch over. Ik vind haar wel minder in de war.

Gisteren hebben we wel gewoon Sinterklaas gevierd, je begrijpt dat dat voor de kinderen een hot item was. Nou en we zijn wel heel erg verwend door Sinterklaas zeg. De WII en de prachtige andere cadeaus die we van Sinterklaas (dank u sinterklaasjes) hebben gekregen zijn al sinds vanmorgen vroeg in gebruik. Ik heb geen idee hoe we dit in de komende jaren moeten evenaren. Sinterklaas heeft ons wel heel erg verwend dit jaar.
Ook zijn we met zijn vieren naar boven gegaan om voor a-m een gedicht voor te lezen en een cadeau te geven. De glimlach die daarop volgde staat in mijn geheugen gegrift en zal ik nooit vergeten.

Ze ligt helemaal op haar plek hier, en ik heb een mega respect gekregen voor de Vivium thuiszorg dames die 3 x per dag komen, en de nachtzorg dames die gewoon de hele nacht wakker zijn en de wacht houden.
Ook hebben we erg veel steun aan huisarts Berden, die staat continu klaar en begeleidt ons erg goed. Ook op het psychologische vlak voor mezelf. Ik kijk echt met heel andere ogen naar de mensen die door weer en wind onderweg zijn om andere mensen te helpen. En neem van mij aan dat dat niet altijd makkelijk is.

Ik heb vannacht voor het eerst in 2 weken eens 7 uur achter elkaar geslapen en daar ben ik blij mee. Ik heb wel steeds zin om te roken hoewel ik dat al een jaar of 8 niet meer doe. Maar laat ik daar maar niet mee beginnen.

Als er weer nieuws is laat ik het weten.

O ja ik heb een nieuwe foto op het blog geplaatst. Door haar vader gemaakt precies een jaar geleden op de 2e verjaardag van Rozemarijn. Typisch anne-merlijn toch?

Weer thuis

2010-12-03T20:08:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Anne-merlijntje is weer thuis, en we zijn er blij mee. De laatste behandeling is gedaan, Ipi 4 is toegediend. Een medisch traject van 2 jaar is afgesloten. Al het mogelijke wat binnen de medische wetenschap beschikbaar ligt is gedaan, en niet bijna al het mogelijke. We zijn klaar en moeten nu afwachten.

A-m heeft 2 nachten in het ziekenhuis gelegen. Eerst dachten we dat het goed was als ze wat langer daar zou blijven, en we zouden maandag weer naar huisgaan. Totdat ik er gisterochtend bij aankomst achter kwam dat ze de eerste nacht gevallen was. Eigenlijk slaapt ze voornamelijk maar als ze naar de wc moet belt ze niet met het alarm een verpleegster maar stapt zo het bed uit. Probleem dus, aangezien ze niet sterk en evenwichtig genoeg is om zelf te lopen.

Gisteren heb ik de hele dag overdag daar gezeten en geconstateerd dat a-m meer bewaking nodig heeft dan in het ziekenhuis gegeven kan worden. Een verpleger is er niet meteen bij als ze zelf ineens het bed uit wil stappen. Thuis wel want er is 's nachts en overdag altijd iemand die haar al dan niet via de babyfoon met camera in de gaten houdt. Maar toen ik daarachter kwam was het al te laat om nog een ambulance te laten komen en te vertrekken, dus hadden we een probleem voor de avond en de nacht. Ik moest naar huis om te kinderen te verzorgen dus kon niet daar blijven slapen. Uiteindelijk hebben Carlijn en Pernette 's avonds gewaakt en mijn nicht Kathelijne is blijven slapen in dezelfde kamer als a-m, om haar goed in de gaten te kunnen houden. Helemaal top en veel dank voor de hulp. Vanochtend toen ik binnenkwam vertelde ze enthousiast over de logeerpartij van Kathelijne, dat was erg leuk.

Vanochtend ben ik door Karin afgezet in het ziekenhuis en heb meteen alles in gang gezet om huiswaarts te keren. Uiteindelijk waren we aan het begin van de middag thuis met de ambulance maar gezien haar medische situatie was het afgeraden om haar de trap op te tillen en dus kwam er een slagschip van de brandweer aanrijden en is ze met de hoogwerker binnengetild. Gelukkig was ze dusdanig slaperig dat ze hiervan weinig heeft meegemaakt. Ze was wel blij weer thuis te zijn toen ze ineens weer op onze eigen slaapkamer lag.

Het voelt fijn dat ze weer thuis is en we gaan zo goed mogelijk voor haar zorgen.

Met de kinderen gaat het goed, die zijn helemaal in de ban van Sinterklaas en misschien is dat voor nu wel prima. Als er weer nieuws is laat ik van me horen.

IPI 4, het laatste wapenfeit

2010-12-01T21:29:00.002+01:00

Sinds a-m thuis is is het helaas niet beter gegaan, eerder meer bergafwaarts. Daar komt nog bij dat ze nagenoeg niet eet dus ook daar wordt ze steeds zwakker van. Wel drinkt ze nutridrink en dat is een soort astronautenvoedsel dus het meest benodigde krijgt ze wel binnen.

Helaas was ze ook erg in de war de afgelopen dagen en het dilemma rees of het nog de moeite waard was om de 4e geplande Ipi-behandeling te ondergaan. De kans is namelijk zeer klein dat dit nog aanslaat. Ten tweede is de kans aanwezig dat de schade reeds dusdanig is aangericht dat een opleving of verlenging niet wenselijk zou zijn.
Het probleem bij dit dilemma was tevens dat niet alle artsen dezelfde mening hadden. Huisarts en neuroloog zagen het niet meer zitten en adviseerden de behandeling te stoppen. Verpleegkundigen en thuiszorg zien het ook niet meer zitten. Maar de hoofdbehandelaar in het ziekenhuis gaf aan dat er 3% kans is op genezing, een kleine kans maar wel een kans.

Wat een dilemma, want de Ipi behandeling stond gepland op vandaag (1 december) en dat is niet iets wat je een dagje kan uitstellen. 3 dagen heb ik lopen wikken en wegen, piekeren, veel met familie overlegd, met artsen etcetc. Het probleem was dat we niet echt konden overleggen met a-m aangezien zij de realiteit niet goed meer zag. Hier miste ik haar enorm in.

Eigenlijk hadden we de hoop al opgegeven en stonden klaar om de behandeling te stoppen. Rationeel wel maar gevoelsmatig klopte het niet, en mijn gevoel bleef maar terugkomen om wel te gaan, die laatste kans te pakken en dan te weten dat je er alles aan gedaan hebt. Hoofdbehandelaar stelde voor om de dag voor 1 december het tienvoudige aan dexamethazon te geven om de hersendruk te verlagen zodat dan beter geobserveerd kan worden hoe de hersenen nog functioneren.

Dat gedaan hebbende werd ik vannacht om 04.48 wakker en had een nog sterker gevoel om wel te gaan. Maar tegelijkertijd had ik het gevoel wat ik al 3 dagen had. IK WEET HET NIET!! Ik kon wel janken en heb dat ook vaak gedaan de afgelopen dagen, eerlijk gezegd.
's ochtends bleek a-m ook helderder en na overleg met haar vader en de huisarts is besloten om toch te gaan. Haar vader was al onderweg en is ook meegegaan naar het ziekenhuis.

Nog 3 redenen om wel te gaan waren: a-m heeft zelf altijd alle kansen willen aangrijpen om te genezen en heeft altijd om elk kansje gevochten. Wie ben ik dan om die laatste kans af te weren en de handdoek in de ring te gooien als niet alle artsen hetzelfde vinden. We zijn al 2 jaar aan het vechten dus nu moeten we ook all the way. "Nou hup" zou a-m zeggen.

Ten tweede zou ik gek worden als ik over een paar jaar lees dat Ipilimumab het wondermiddel is waar de wereld op wachtte en dat ik dan die laatste behandeling zou hebben afgeslagen.

Last but not least, de meeste artsen baseren hun kennis op medicijnen uit het verleden. Ipilimumab is nieuw en baanbrekend dus ze hebben daar geen expertise in, dus is hun oordeel hierover wellicht niet toereikend. De hoofdbehandelaar weet er alles van dus wellicht weet hij iets wat de rest niet weet?

Het was de moeilijkste beslissing uit mijn leven en ik dank haar familie, mijn familie en onze vrienden voor alle ruggespraakjes en voors en tegens die we hebben mogen hebben. Ik hoop maar dat het de juiste beslissing was maar op dit moment voel ik dat we gehandeld hebben naar de geest van anne-merlijn. Niets doen was voor haar nooit een optie.

We zagen erg op tegen de reis gezien haar zwakte. Dit keer ZEKER met ambulance echter alleen al de trap afkomen was een crime. Toen had ik even spijt maar verder ging de reis goed en eenmaal in het ziekenhuis aangekomen zag ik dat a-m het fijn vond en zich veilig voelde. De behandeling is geslaagd en nu hebben we dus alles gedaan wat op dit moment mogelijk is. It is out of our hands now.

Morgen ga ik er weer heen voor een gesprek met de hoofdbehandelaar. Ik houd jullie weer op de hoogte.

Weer thuis

2010-11-28T10:13:00.011+01:00

Hoi allemaal,

A-m is weer thuis. Vrijdag heb ik haar opgehaald. Na overleg met verplegers in het ziekenhuis had ik de ambulance afgebeld want dat zou veel flexibeler zijn en met de rolstoel zou het ook wel kunnen. Achteraf hadden we toch de ambulance moeten nemen want het kostte veel moeite om de reis te ondernemen. Met name thuis omhoog komen was een hels karwei. Voordat we weg gingen dachten we nog dat we dat wel met zijn 2 zouden kunnen, echter in het ziekenhuis zag ik al snel dat a-m zo weinig kracht had dat dat nooit zou lukken. Erik is gekomen en bij aankomst hebben we met zijn 2 a-m omhoog moeten tillen. Het was bijna onmogelijk op die steile trap maar het is gelukt.

A-m ligt op onze slaapkamer in een ziekenhuisbed. Ze slaapt voornamelijk, en dat wil ze ook. We hebben bijna niet contact en als je na een tijdje weer komt kijken zegt ze 'laat me maar even liggen'. Dus soms zit ik er dan maar wat zwijgend naast, en gisteren haar ouders ook de hele middag. Ook is ze bij tijd en wijle nog verward, volgens de overdracht van het ziekenhuis heeft ze problemen met het korte termijn geheugen. Wel is ze blij thuis te zijn. Eigenlijk is ze er wel maar is ze er niet, maar vind je het gek met zoveel medicijnen.
Vrijdag was ze helaas weer gevallen toen ze op de po-stoel naast haar bed zat, waarna is besloten dat ze niet meer alleen gelaten kan worden. Overigens vind ik dat onze huisarts dokter Berden ons erg goed begeleidt.

Erik heeft een babyfoon met camera gekocht waardoor ik nu continu kan zien hoe ze ligt en of ze wat nodig heeft. Dat is wel een uitkomst want de eerste paar uur liep ik twintig keer omhoog met angst of er weer wat fout ging. Nu zit ik obsessief naar dat beeld te kijken maar het geeft wel veel rust.
Eten doet ze bijna niet maar drinken wel. Vannacht had ze helaas vanaf 04.00 uur veel pijn waardoor ze weer aan de morfine lollies moest. Zeker als ze pijn heeft kan ik het niet aanzien.

We hebben nu 3 x overdag thuiszorg voor de persoonlijke verzorging. Ook heb ik op advies van thuiszorg en de arts (en van mezelf) nachtwacht aangevraagd want ik kan op deze manier niet goed slapen als ik half lig op te letten en een aantal keer per nacht wakker moet worden voor wc of lollies o.i.d..

Gisteren zijn haar ouders de hele middag bij haar geweest. Rozemarijn logeert dit weekend bij Annita en de jongens zijn thuis. Ik vind dat ze er goed mee omgaan. Ze gaan af en toe even langs en er heerst zoals ik het nu kan inschatten geen stress omheen wat hun betreft. Eigenlijk leer ik veel van hen want zij accepteren veel beter hoe de situatie is dan ik. Ik heb veel steun aan hun positieve energie. Dat beseffen ze nu niet maar ooit ga ik ze daarvoor bedanken.

Als ik weer nieuws heb laat ik het weten.

Morgen naar huis

2010-11-25T21:24:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Daar ben ik weer. De afgelopen 2 dagen ben ik weer overdag in het ziekenhuis geweest, afgelost door haar vader, moeder en zussen. Vanmorgen ben ik rond 10 uur weg gegaan en was wat vroeger terug want het ziekenhuis bed werd thuis geleverd, wat een vereiste is om thuiszorg te krijgen.

Gisteren had ik al samen met Erik en Mieke onze slaapkamer omgebouwd zodat zo'n bed er uberhaupt inpast. Ons tweepersoonsbed is vervangen door een eenpersoonsbed voor mijzelf. Niks aan om ineens in een eenpersoonsbed te liggen na een jaar of 15 met a-m in een tweepersoonsbed te hebben gelegen. Beetje lonely wel. Danielle belde heel lief om aan te bieden om een van hun bedden te lenen maar het lukte met hetgeen we hadden. Vandaag heeft de thuiszorg het ziekenhuisbed opgebouwd en Mieke heeft alles heel mooi opgemaakt.

Toen ik vanmorgen aankwam hoorde ik meteen dat lieve anne-merlijn vannacht uit bed was gevallen. In het donker was ze op zoek gegaan naar de knop om de verpleegster te roepent want ze moest naar de toilet. Dat ging dus mis maar op een schaafwond na heeft ze gelukkig niets gebroken. Wel meteen iets om over na te denken voor thuis.

Volgens mij is de medicijnmix redelijk onder controle. Vandaag vond ik haar minder in de war. Gisteren hebben ze het zware medicijn Lyrica iets geminderd dus ik hoop dat dat daardoor komt. Ze was vandaag wel bijzonder afwezig, eigenlijk ver weg, en erg moe, en erg down, fatalistisch ook. (voor het eerst eigenlijk). Mijn eigen conclusie is dat als ze minder verward is dan de realiteit wat meer ziet en daardoor down is, ik ben geen arts maar wel begrijpelijk.

Trouwens, als je zo'n dag in het ziekenhuis bent, gaat de tijd toch wel snel vind ik. Ondanks dat a-m voornamelijk slaapt, zit je naast het bed, observeert haar, leest de krant, gaat kopje koffie halen, praat met artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeut an iedereen die om de haverklap die kamer binnen komt vallen. Maar er zijn ook perioden dat je gewoon zit te zitten, haar observeert, denkt aan vroeger en nu en van alles wat. Erg apart maar de tijd gaat snel.

Vandaag hebben we ook een gesprek gehad met onze predikant, geestelijk verzorger Annegien Ochtman. Helaas was a-m erg moe en kon niet echt actief deelnemen aan het gesprek. Toch goed dat we dat hebben gedaan.

Morgen ga ik haar halen, de ambulance heb ik afgezegd en ik ga het gewoon zelf met de rolstoel doen. Ik ben er best zenuwachtig voor, niet voor de reis maar hoe het hier thuis zal gaan. Met haar, met de kinderen, als ik er even niet ben en ze heeft me nodig. Ook hoe het 's nachts zal gaan. Vorige week heb ik 2 nachten geen oog dichtegdaan omdat ik op haar zat te letten. Maar we hebben thuiszorg en dat kan eventueel uitgebreid worden naar nachtzorg ook. We gaan het gewoon proberen en we gaan ons best doen om het zo fijn mogelijk voor haar te maken.

De kinderen vinden het leuk dat anne-merlijn weer thuis komt. Elke dag als ik terugkwam heb ik verteld hoe het was in het ziekenhuis dus ze weten wel ongeveer dat ze erg zwak is maar ik ben toch een beetje nerveus hoe ze zullen reageren, en hopen dat a-m niet al te verward is in bijzijn van de kinderen. Maar tot nog toe gaat het erg goed met ze. Rozemarijn zei gisteren toen ik thuis kwam 'is mama er nou nog steeds niet?'. Op zulke momenten moet ik wel even slikken maar tegelijkertijd is het ook wel mooi en relativerend.

Vanavond heb ik de oppas laten komen en ben naar yoga gegaan. In deze tijden heb ik die yoga lessen echt nodig als ik eerlijk ben.

Nou ik houd jullie op de hoogte hoe het gaat. Tot snel.

Update dinsdag 23 november

2010-11-23T19:41:00.006+01:00

Hoi allemaal,

Vandaag ben ik van 10 tot 15.30 weer bij anne-merlijn geweest, en ben afgelost door haar moeder. Om 10 uur heb ik a-m heel even gesproken en ze was toen een beetje down, maar nog wel verward, zij het wellicht iets minder. Moeilijk in te schatten. Verder heeft ze tot 13.45 geslapen.

Tussendoor heb ik om 11.00 uur een gesprek gehad met een maatschappelijk werkster. Ik kwam binnen en zag een groot pak tissues op tafel staan dus dacht meteen 'o jee'. Maar ik moet zeggen dat ik het echt een goed gesprek vond. We bespraken alle zaken waar we mee te maken hebben, over a-m, over mij, over ons, over de kinderen maar ook hoe anderen in dezelfde situatie dat ervaren. Erg goed en lekker om eens van me af te praten.

Om 14.00 uur hadden we een afspraak met dokter Blank. Wederom hetzelfde besproken als gisteren met de andere artsen. Ipilimumab is nog niet aangeslagen maar in de hoop dat het alsnog aanslaat krijgt a-m alsnog de vierde behandeling, aanstaande woensdag. Als het in de 2,5 week daarna nog niet is aangeslagen wordt het echt lastig. Tevens gaf hij aan dat a-m per vrijdag ontslagen wordt uit het ziekenhuis aangezien de medische noodzaak voor opname er dan niet meer is. De mix tussen de medicijnen is nu ongeveer gevonden, de pijn is draaglijk en de hallucinaties zijn grotendeels weg, blijft nog wat verwardheid over en we hopen dat die minder wordt.

De afspraak met Blank werd gevolgd door een afspraak met de transferverpleegkundige. Gezien de situatie van a-m is zomaar in de auto stappen en naar huis gaan geen optie. Daar moet over nagedacht worden en er moet veel voorbereid worden en daar kwam deze dame bij helpen. We konden kiezen uit 2 opties, een verpleegtehuis of naar huis met thuiszorg. We hebben besloten het thuis te gaan proberen. Dat is uiteraard het fijnst voor a-m. Ik ga de slaapkamer ombouwen zodat er een ziekenhuisbed in kan komen en tevens een bed voor mij. Thuiszorg zal in beginsel 3x per dag komen voor de persoonlijke verzorging en we gaan per dag monitoren hoe het gaat. Ook zal thuiszorg verantwoordelijk zijn voor het toedienen van de medicijnen, zodat daar geen fouten mee kunnen worden gemaakt. Vrijdag wordt a-m met de ambulance weer naar huis gebracht.

Eigenlijk hadden we toen nog een afspraak met de geestelijk verzorger en de fysiotherapeut maar die hebben we afgezegd want a-m was veel te moe van alle aandacht.

Om 17.00 uur was ik in de buurt van huis na met de auto naar de garage te zijn geweest. Ik hoefde niet snel naar huis want Marianne was bij de kinderen. Toen heb ik mezelf getrakteerd op een biertje in cafe Drusius, sjeetje wat smaakte die lekker.

Morgen ga ik weer en als er weer wat nieuws is zal het hier weer melden.

Oh ja, wat ik bijzonder vond. Zoals gezegd was a-m's zus Pernette vorige week op safari in Botswana, en voor ons even onbereikbaar. Tot woensdag voelde ze zich top, maar vanaf woensdagnacht was ze erg onrustig, moest de hele tijd aan a-m denken en droomde veel over haar. Dat was ook het moment dat a-m naar het ziekenhuis ging. 2 dagen later werd ze bereikt en is ze meteen via een dollemansrit naar een lokaal vliegveld en 2 of 3 vluchten naar huis gekomen. Dat is nog eens verbondenheid.

Not without a fight

2010-11-22T20:54:00.006+01:00

Hoi allemaal,

Daar ben ik weer na een dagje ziekenhuis. Ik ging vandaag met loden schoenen en een knoop in mijn maag naar het ziekenhuis maar kwam er in betere staat vandaan geloof ik. Vandaag hebben we denk ik 4 artsen gesproken, een hele vloed van informatie hebben we gekregen dus ik ga proberen het samen te vatten, en ik hoop dat ik het goed onthouden heb.

In vogelvlucht: De hoofdbehandelaar Dokter Blank spraken we vanmorgen vroeg als eerste. Hij was ingelezen in de uitslag van vrijdag maar wilde weten wat de tumormarkers nu waren alvorens verdere stappen te bespreken. De tumormarkers geven de activiteit aan van de tumoren. Die zaten bij a-m altijd rond de 0,4 en vrijdag was dat boven de 10, wat leidde tot dat slechtnieuwsgesprek van vrijdag.

In de loop van de dag werd weer bloed geprikt zodat een paar uur later de tumormarkers bekend waren. Ik was daar eerlijk gezegd erg zenuwachtig over. Eind van de middag kregen we te horen dat ze nu op 1,46 zaten. Een enorme daling t.o.v. vrijdag maar nog steeds substantieel hoger dan normaal, te hoog. De arts meldde dat ze niet echt begrepen hoe deze enorme schommeling kan. Er zijn veel artsen inmiddels bij betrokken en de 'case' van anne-merlijn wordt uitvoerig besproken. Ze begrijpen het niet goed, echter feit is dat de huidige score van de tumormarker nog steeds hoog is. Maar ze zeggen ook dat a-m hen al een paar keer verrast heeft dus voorspellingen wagen ze zich niet meer aan.

Tevens werd gemeld dat de hallucinaties voornamelijk te maken hadden met de medicatiewijzigingen en -veranderingen van vorige week. Ofwel, de oplossing voor de pijn brengt weer nieuwe bijwerkingen in de vorm van de hallucinaties. Maar nu komen we dichter bij de ideale mix van geen pijn en minimale verwarring.

Eindconclusie van vandaag is dat we niet weten of het nou goed of slecht gaat, het is erg complex en afhankelijk van verschillende factoren. Mijn observatie is dat de hallucinaties afnemen en de verwarring er nog wel is. Ook is ze zeer helder als ze focused op haar medische situatie tijdens een gesprek met een arts, terwijl ze als ze dan ontspant na dat gesprek weer warrig kan zijn.

Het goede nieuws van vandaag vind ik wel dat we vol gas doorgaan met vechten en dat ze zoals het er nu uitziet wel de vierde toediening van de Ipilimumab gaat krijgen. Een opsteker want zowel a-m als ik varen wel bij het idee dat we er alles aan doen om de kans op een wonder te vergroten. Not without a fight. We waarderen dat ook zeer in de behandelend arts die blijft vechten. Het kansloze gevoel van vrijdag is vandaag iets minder kansloos.

Nou ik hoop dat het nog te begrijpen valt. Zal lastig zijn als zelfs de artsen het niet goed kunnen inschatten. Morgen hebben we weer verschillende afspraken, daar zal ik morgen of de dag erna weer over berichten.

Thuis met de kinderen gaat het goed. Ik ben trots op ze, ze zijn vrolijk en evenwichtig. Hun positieve energie helpt mij ook erg.

Slecht nieuws gesprek

2010-11-20T16:59:00.007+01:00

Hoi allemaal,

Gisteren, nadat ik de hele dag aan het bed van a-m had gezeten, was ik nog geen kwartier weg of er kwamen artsen vertellen aan a-m dat onze angst waarheid werd. Een klassiek slechtnieuws gesprek. De melanoom was weer actief, zeer actief zelfs en met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid nu ook doorgedrongen tot in het hersenvlies. Ofwel, de huidige toestand was niet geheel te wijten aan de verhoging van pijnstillende medicijnen zoals morfine. De tumormarkers wezen dit uit. Vreemd want een week geleden was dit nog niet het geval maar nu helaas dus wel.

Zeer slecht nieuws dus, ik kreeg het per telefoon te horen toen ik voor ons huis aan het parkeren was. Patrice was bij het gesprek aanwezig want zij had mijn wacht afgelost, maar anne-merlijn wist het gesprek ook helemaal te reproduceren. Inzake dit onderwerp was ze niet in de war.

Meteen hebben we geregeld dat rozemarijn met mijn zus meeging, en Maurits en Reinout mochten blijven logeren bij hun vriendje waar ze op dat moment aan het spelen waren. Fantastisch dat dat zo flexibel kon. Alle 3 vonden ze het een feest om te blijven logeren, maar wisten nog niet de reden waarom.

Ik ben meteen weer terug gegaan en heb de hele avond weer naast a-m's bed gezeten. We hebben veel dingen nog eens besproken. A-m sliep voornamelijk maar werd af en toe wakker en rakelde dan een mooie herinnering op en we hebben mooi gesproken. Voor haar en mij heel bijzonder. Vandaag ben ik ook weer een aantal uren geweest. A-m is vandaag helderder en in een mooie gemoedstoestand. Nu zijn haar ouders er en vanavond komt Rebekka.

Verder weten we niet veel wat dit nu inhoudt, maar het is niet goed, en als je het verplegend personeel zo inschat en het verhaal van de artsen is het nu redelijk kansloos. Maandagochtend hebben we een gesprek met haar hoofdarts voor vervolgstappen.

Verder weet ik dus eigenlijk niets. Haar zus Pernette hebben we bereikt op safari in Botswana en die komt nu een dag eerder naar huis. Ik ben er stil van en weet even niet goed wat te schrijven.

Ik heb bovenstaande vanmiddag aan de jongens uitgelegd en die nemen het goed op, beseffen de gevolgen niet echt maar ook weer wel. Bij de uitleg kwam het boekje dat ik in Juni las over dit onderwerp goed van pas. Ik houd in de gaten hoe ze het verwerken. Vanavond hebben dan maar verzonnen dat we mannenavond doen want Rozemarijn blijft bij annita slapen.

Ons verzoek aan iedereen die met de kinderen in contact staat. Blijf gewoon normaal doen en ga geen hobbypsycholoogje spelen. Als het ter sprake komt is het prima om erover te praten maar leg het alsjeblieft niet onder een vergrootglas of forceer om er over te praten. Dat werkt averechts. Hiervoor alvast onze hartelijke dank.

Nogmaals, ik ben er stil van. Als ik meer weet over de vervolgstappen meld ik me weer. Dank voor alle steun en lieve berichten.

Nieuws uit het ziekenhuis

2010-11-19T15:47:00.005+01:00

Hoi allemaal,

Hier iets meer nieuws vanuit de ziekenhuiskamer. Gisteren was een hell of a day. Mijn broer heeft me om 23.00 uur in het ziekenhuis opgehaald en ik heb geslapen als een blok, na thuis een biertje met hem en mijn zus en zwager die de oppas hadden afgelost. De 2 nachten daarvoor was er van slapen niet veel gekomen. Carlien en opa jurjen waren tot een uur of 21.00 uur in het ziekenhuis gebleven.

Vanochtend ben ik weer naar het ziekenhuis gegaan. Rozemarijn kon naar de creche en Maurits en reinout konden na school mee met hun vriendjes Koen en Koen. Ik hoopte dat de vermindering van de dosering geleid zou hebben tot het aantreffen van de oude vertrouwde anne-merlijn maar dat bleek helaas niet zo en ik was er erg verdrietig om. Volgens de experts verkeert ze door de toename van de medicatie in een vorm van psychose en ze hallucineerde nog steeds. Gelukkig hallucineert ze mooie dingen. Bloemen, poezen etc. Wel vind ik dat ze in de loop van de dag iets beter wordt. Hopen maar dat met de juiste doseringen ze weer de oude wordt.

Het wordt wel passen en meten want door de afname van de dosering nam de pijn weer toe, waardoor weer iets meer morfine moest worden toegediend middels een lolly. Die lijkt op een sigaret en ze dacht ineens dat ze weer rookte. Ook hier geldt: als het onderwerp niet zo ernstig zou zijn zou ik een mooi verhaal kunnen schrijven over de dingen die ze allemaal zegt. Maar eerlijk gezegd vind ik het hartverscheurend om de vrouw van wie je houdt, de moeder van je kinderen op deze manier te zien. Erg moeilijk. Zelf is ze wel blij en vrolijk en dat is mooi want ik hoorde dat mensen ook zeer akelige dingen kunnen hallucineren. Ik ben blij dat ze het hier wel fijn wordt en ze wordt goed verzorgd.

Onderzoek moet uitwijzen of de hallucinaties volledig zijn toe te schrijven aan de medicijnen of dat de ziekte nu ook haar hersenen ingaat, wat we uiteraard vurig niet hopen.

Wel wordt nu onder leiding van Patrice een wachtschema gemaakt. Mij is aangeraden dat er zo lang mogelijk 1 iemand aan haar bed moet zitten om te voorkomen dat ze zelf wil gaan lopen (wat ze niet kan en dus kans op beenbreuken o.i.d.) of weer op zoek naar pillen gaat. Dit weekend zit er dus de hele dag iemand aan haar bed tot 's avonds laat.

Ik merk overigens wel dat de artsen zich zorgen maken maar we gaan nu thuiszorg inschakelen en thuis beneden in het nisje in de keuken een ziekenhuisbed zetten zodat ze daar verzorgd kan worden als ze weer thuis komt.

Als ik weer meer nieuws heb laat ik het horen.

In ziekenhuis

2010-11-18T18:49:00.005+01:00

Hoi Lieve mensen,

De tam tam gaat snel rond want ik word gebeld en ge-smst door allemaal lieve en bezorgde mensen.

Anne-merlijn is voor een paar dagen opgenomen in het ziekenhuis.

Heel in het kort de reden: Dinsdagnacht was de pijn dusdanig hevig dat ik de noodlijn heb gebeld en gisterochtend a-m naar het ziekenhuis heb gebracht voor onderzoek en pijnbestrijding. Daarna zijn we weer naar huisgegaan.

Om de pijn te bestrijden is de morfine dusdanig verhoogd, gepaard met nieuwe medicijnen dat a-m dusdanig zwak en verward werd dat thuisblijven even niet verantwoord is. Voorlopig moeten de medicijnen in balans gebracht worden door experts en is observatie nodig. Derhalve zijn we vanmiddag met ambulance naar ziekenhuis gegaan, alwaar we nu zijn.

Nu worden verschillende onderzoeken gedaan. Veel wachten voor mij dus even kort tijd om iedereen in te lichten via deze weg.

Naar omstandigheden gaat alles goed met haar en als ik meer nieuws heb laat ik het weten.

Dank voor al het medeleven.

Hoera, Rozemarijn 3 jaar

2010-11-14T06:56:00.007+01:00

Hoera, gisteren werd Rozemarijn 3 jaar oud. 3 jaar alweer. Dat hebben we uiteraard gevierd. Het was een mooie en drukke dag. Logistiek gezien een uitdaging ook.
's ochtends om half negen had Maurits al hockeytraining. Aangezien a-m niet sterk genoeg is om op de kinderen te passen betekent dat het hele gezin op sleeptouw nemen. Overigens vind ik dat erg gezellig, we zijn veel met zijn allen op pad (helaas zonder a-m dan). Deden we vroeger ook al graag.

Toen we Maurits hadden afgezet zijn we naar Bakker Groen gegaan om een grote verjaardagstaart te kopen, met lekker brood voor het feestontbijt. De avond eroor was ik op weg naar de klassenborrel van Maurits al bij de Hema langsgepiept om ballonnen, nog wat cadeautjes etc. te kopen.

Na de hockeytraining zijn we naar huis gegaan en hebben de tafel gedekt. Anne-merlijn is naar beneden gekomen en we hebben een feestontbijt gevierd. Daarna snel inkopen doen want 's middags zou de familie van a-m komen.
Om kwart voor 1 stond de voetbalwedstrijd van Reinout gepland en Maurits ging invallen bij de F-jes. Dat was wel bedtijd voor Rozemarijn dus we gingen met zijn 3 naar de voetbalclub.

's middags kwam de familie van a-m en Elly, toen is a-m weer naar beneden gekomen en het was erg gezellig. Ík lag wel om 21.00 uur te slapen, reden dat ik nu zo vroeg dit zit te typen.

Ik heb deze dag als mooi ervaren maar ook wel moeilijk, er bekruipen je toch gedachten zoals 'hoe vaak zou a-m nog bij een verjaardag van Rozemarijn kunnen zijn?' en ten tweede hebben we de foto's van vorig jaar nog en dan zie je hoe goed a-m er toen nog uitzag en dus hoe erg ze achteruit gegaan is. Soms geloof ik het gewoon niet en denk nog steeds dat het een slechte droom is. Tevens kwam de ziekte na de geboorte van a-m aan het licht aangezien de buik slonk maar een bobbel bleef, waardoor de hele bal aan het rollen is gegaan.

A-m was eergisteren gevallen in de douche, ik stond beneden in de keuken en hoorde een enorme knal. Ben nog nooit zo snel boven geweest en helaas lag ze languit in de badkamer, zo uit de douche gevallen. Ze kan ook niet meer zelf opstaan dus dat vond ik erg zielig voor haar. Ze was erg geschrokken dus ik heb Liesbeth die op het schema stond voor het bezoekje moeten afbellen. Reden te meer dat ze geen spannende dingen moet gaan doen als ik niet thuis ben want je zal maar in je eentje liggen daar. Ook ga ik nu handgrepen voor in de douche kopen zodat ze zich goed kan vasthouden.

Zometeen gaan we naar de Sinterklaasintocht in Amersfoort kijken. We zitten elk jaar eerste rang want hij vaart altijd precies voor mijn ouders langs. Elk jaar weer een feest voor de kinderen. De kids geloven nog sterk, maar Maurits nam me onlangs wel in vertrouwen dat hij dacht dat het Sinterklaasjournaal volgens hem verzonnen was. Maar verder is Sinterklaas een hot topic thuis, ik kan er nog niet zo goed inkomen.
Maurits heeft met zijn vriendje Tije een grote chocoladetaart gebakken en die is komt vandaag aan de beurt.

O ja, eerst ga ik nog hockeyen op Baarn vanochtend. Patrice komt om bij a-m te zijn en op Rozemarijn te passen. De boys gaan lekker mee. Kan iemand de regen uitzetten?

Ipilimumab 3 is binnen

2010-11-11T11:26:00.007+01:00

Hoi allemaal,

Gisteren gingen we voor de derde keer naar de dagbehandeling in het AvL om weer Ipilimumab toegediend te krijgen. We waren er blij mee dat we dit gehaald hebben want we willen uiteraard weten of het gaat aanslaan. 3 toedieningen is het minimale om later te kunnen zien of het aanslaat. Als de dokter in Juni gelijk zou hebben gehad en ze nog maar een paar weken gehad zou hebben, dan zou ze nooit de Ipilimumab hebben gehad, en hadden we dus nooit geweten of het gewerkt zou hebben. In ieder geval worden nu alle mogelijkheden op medisch gebied benut.

Over 3 weken krijgt ze de 4e en 2 weken daarna krijgt a-m weer een CT scan en MRI scan en dan kan je goed beoordelen of het aanslaat. Nog 5 weken dus.

We hadden ook een afspraak met onze arts, een erg goede. Hij is duitser en praat met veel accent. Als het onderwerp niet zo serieus was zou het erg grappig zijn. De kinderen kijken steeds naar een serie Phineas and Pherb (of zoiets) en daar komt een dokter in voor die PRECIES zo praat, grappig. Maar ik dwaal af.
Ik kon niet erg distilleren of hij nou tevreden was of juist zijn zorgen verborg. Het enige positieve wat hij zei is dat het goede oog minder pijn deed en verder klonk hij wel positief. Helaas heeft a-m erge pijn dus wel fijn een positieve arts maar als je daarna de halve nacht wakker ligt van de pijn is die blijdschap snel weer weg. De morfine is gisteren aldus voor de tweede keer in een week verhoogd, maar ik denk dat ie nog hoger moet. Volgens de arts kan het nog wel veel hoger en ik merk dat hij vooral niet zuinig wil zijn met pijnbestrijdende middelen om het leven zo draaglijk mogelijk voor haar te maken.

De huisarts had middels een vingerprik geconstateerd dat a-m bloedarmoede had, en de arts in het ziekenhuis sprak dat geheel tegen na het bloedonderzoek van gisteren. Raarrr.

De reis ernaar toe wordt eigenlijk te zwaar, bij de dagbehandeling hebben ze wel erg lekkere ligstoelen als je ligt te wachten tot je een kamer krijgt toegewezen, maar ze was zo moe dat ik toch versneld om een kamer ging vragen. En het helpt dat ik van a-m heb kunnen afkijken hoe je vriendelijk "I don't take no for an answer' uitstraalt. We kregen dus meteen een bed, aangezien ze ook zien hoe zwaar ze het had. Sinds we thuis zijn gekomen is a-m in hele of halve slaap dus af en toe ga ik eens kijken, maar we weten van de vorige 2 keren dat ze de dag(-en) erna ook zo vreselijk moe was, alleen nu heeft ze ook zo'n pijn (in de benen) erbij dat ze vaak een extra morfineshot neemt middels de lolly. Annemarie is net langs geweest om een bak vers fruit te maken. Erg lief en ook gezellig. Armelle komt 2 keer per weerk langs om haar te masseren. En zo zijn er heel veel lieve mensen om ons heen.

O ja, vandaag is weer Sint Maarten, dus moet ik snoep gaan inkopen. Ik vind eigenlijk zelf dat kinderen helemaal gek gemaakt worden via de media met dit soort dingen. Sinterklaas wordt ook al 3 weken aangekondigd, nu weer Sint Maarten, vorige week Halloween, en 6 december is het in de winkels alweer Kerst. Maar de kinderen vinden het allemaal prachtig dus papa doet lekker mee. Zo ga ik dus ook lampionnen kopen. Ik heb overigens ook mijn bedenkingen over wat kinderen allemaal via de televisie voorgeschoteld krijgen, maar daarover wellicht een andere keer. En dan games, Reinout zat laatst op een kinderspelletjes site met een kettingzaag mensen door te zagen. Een kinderspelletjes site nota bene. Maar wellicht ben ik ouderwets of zo. En Rozemarijn heeft geleerd hoe je moet commanderen en brengt dat graag en veel in de praktijk; 'Jij moet met mij een spelletje spelen' of 'Ik wil een koekje'. Erg grappig maar strak houden, zoals mijn schoonvader adviseert.

Last, en wellicht volledig off topic; deze inspirational speech kreeg ik van Erik en vind ik mooi, en je kan er veel parallellen naar het hele leven voor bedenken. Begint een beetje sloom maar eindigt sterk. Ook anne-merlijn en de rest van het gezin vecht inch-by-inch om de kansen te pakken.

What are you gonna do?

Weekendjeweg en Ipi 3

2010-11-08T20:53:00.005+01:00

Hoi allemaal,

We zijn ons aan het opmaken voor de derde Ipilimumab sessie, die zal aanstaande woensdag plaatsvinden. Weer anderhalf uur aan het infuus en een uur naliggen. Na deze sessie zal ook binnen afzienbare tijd gescand worden om te kijken of er resultaat is. Dat kan je weer zien aan de omvang van de tumoren, groeien ze door, worden ze kleiner, of gelijk. Dat zal weer spannend worden.

Afgelopen weekend was ik een weekend weg met mijn studievrienden. Dat bracht Carlien en Pernette, de zussen van a-m op het idee om haar te komen ophalen en mee te nemen naar Den Haag, daar heeft ze gelogeerd bij Anthony, de vriend van Pernette en ze zijn zelfs lekker uit eten geweest in Des Indes. Zaterdag is a-m bij Elly in Wassenaar geweest en is ook daar heerlijk vertroeteld. Ondanks dat ze in Den Haag en Wassenaar veel moest slapen en liggen is het toch een welkome verandering van omgeving geweest. Erg leuk om er eens uit te zijn in plaats van in onze eigen slaapkamer. Een groot succes dus.

De ouders van a-m waren weer gekomen om op de kinderen te passen en dat gaat altijd helemaal top. Erg fijn voor ons dat dat kan want het is niet niets om 2 dagen op 3 kinderen te passen. Maar het is altijd een feest voor de kids als ze komen dus we gaan allebei met een gerust hart weg,

Vandaag is ze wel extra moe en heeft zeer zware benen. Ze heeft dit weekend natuurlijk meer gelopen, maar zelfs met rollator kost dat veel moeite omdat ze het ook steeds minder gewend is om die spieren te gebruiken.

Toen ik thuiskwam van het weekend lag er 2 kuub haardhout op het pad, dat moest naar de achtertuin gekruid worden maar Maurits en Reinout kunnen werken als een paard en met zijn 3-en waren we in 1,5 uur klaar. Was nog erg gezellig ook.
Vandaag ben ik met Rozemarijn en Maurits naar de oogarts geweest. Met Maurits was alles goed en moet over een jaartje terugkomen. Rozemarijn loenst nog steeds en het bleek ook dat ze een lui oog had, dus die moet nu 2 uur per dag een pleister op haar oog. Ik heb daar maar een positieve draai aangegeven dat piraten dat ook hebben en dat dus heel cool is, en ze heeft hem nog opgehouden ook, maar liep wel een paar keer ergens tegenop. Gaat goedkomen.

Tot snel.

Fijn, daar zijn ze weer

2010-11-02T20:47:00.006+01:00

Hoi allemaal,

Je kent ze wel, van die dagen die totaal niet gaan zoals je verwacht. Vandaag was er weer zo een. Ik had goede moed, op zolder lag al een paar weken (volgens a-m maanden)een fijne IKEA Billy kast te wachten om opgebouwd te worden. Marianne was er en Katouma, dus ideaal om me op zolder hiermee bezig te houden.
Inmiddels ben ik een ervaren IKEA-bouwer, en dit keer zat er wel een handleiding bij, dus het ging gesmeerd. Ik werd er niet eens chagrijnig van.

Maarrrrr, toen werd er gebeld door Anne-marie, die was aan het luizenpluizen geweest en .... je raadt het al. Bij Maurits waren neten en/of luizen gevonden. Wist je dat exact 2 jaar geleden dit ook het geval was? Op de dag af. Niet te geloven. 2 jaar geleden lag a-m in het ziekenhuis en zat ik volgens mij ook op zolder toen ik gebeld werd. Toen wist ik niet eens wat neten waren, toen wist ik ook niet wat te doen en na wat navraag hadden we toen veel te veel actie ondernomen waardoor ALLE kleding uit de kasten werden gehaald en gewassen. Sjonge.

Nu wel en ik was voorbereid. Gelukkig was Marianne er en Katouma dus we hebben meteen massaal de benodigde acties ondernomen. Maurits halen, behandelen (jaja, ik heb alles sprays en lotions in huis), kleren van de afgelopen dagen gedragen door de kids wassen, beddengoed, knuffels, áuto uitzuigen (is die ook weer eens schoon) etc etc. Met zijn 3 ging dat goed. Sterker nog, als je toch aan het ruimen bent nodigt dat uit tot meer dus ik ben ook nog naar de stort geweest met een vrachtje. Schoonzus Mieke kwam ook nog langs en dat zorgt altijd voor nieuwe creatieve invalshoeken.

Best jammer van die neten want tot de hersftvakantie had ik vlijtig zitten kammen en sprayen maar tijdens en na nog even niet. Nou ja, nu maar weer bijhouden dan. Zou wel een gat in de markt zijn als iemand een 'delete alle luizen' -pil zou uitvinden zeg. Ze schijnen nog resistent te worden ook. Anne-marie is trouwens nog gekomen om alle 3 de kids en mijzelf te pluizen. Als je steeds aan luizen denkt krijg je vanzelf jeuk maar ik had gelukkig niets.

De luizenkwestie deed me ook realiseren dat het dus al 2 jaar geleden is dat a-m geopereerd werd, hoewel het me nog zo ongelooflijk helder voor de geest staat hoe spannend dat was en ik 3 uur heb zitten zweten voor de uitslag. Wat staan we beiden nu anders in het leven zeg, daar zal ik ook nog eens een lange blogpost aan wagen met wat hobbypsychologie.

A-m heeft van Joost 'the fixer' B. en Franciska een Ipad te leen gekregen. Ik moet toegeven dat dat wel een heel cool apparaat is. Ook de jongens hebben hem ontdekt en het valt me op hoe makkelijk ze daar mee omgaan.

Met a-m gaat het redelijk, ze is lichamelijk alleen nog steeds erg zwak en wankel. Ik vind het moeilijk om het aan te zien en velen zeggen dat ik altijd vrolijk ben maar dat is niet zo, zal wel uiterlijke schijn zijn.

We gaan ons weer geestelijk richten op de volgende Ipilimumab behandeling en die is volgende week woensdag.

Iedereen krijgt de groetjes van a-m en tot snel.

Update 31 Oktober

2010-10-31T08:53:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Inmiddels zijn de jongens weer thuis dus het hele spul is weer compleet. Ik ben daar blij mee, want ondanks de rust brengen de boys toch een 'joie de vivre' in huis waar ik me ook weer aan op kan trekken. Gisteren zijn Maurits en Reinout met de trein door opa teruggebracht. Reinout moest direct door naar zwemles, opa Jurjen ging met hem mee want ik had scheidrechtersexamen hockey ( jaja geslaagd)De jongens waren helemaal enthousiast over hun logeerpartij. Er is gezwommen, naar de boer, mee sporten met oma en lekker spelen met al het speelgoed aldaar. Ze voelen zich er helemaal thuis.

Rondom anne-merlijn is alweer veel gebeurd sinds de laatste update. Ik kan er geen peil meer op trekken. Ging het een paar dagen weer een stuk beter, vrijdagochtend werd ze wakker met een enorme pijn. Een dusdanige pijn dat ik meteen de dokter heb gebeld. Armelle zou langskomen en zij is gebleven tot de dokter kwam. Ik ging namelijk naar de begrafenis van de vader van mijn goede vriend Erik. Een hele mooie begrafenis overigens van een bijzonder en lief mens.

De pijn zat nu rechts achter op haar schouderblad. Als ze rechtop wilde gaan zitten was de pijn helemaal ondraaglijk. De oplossing bleek te liggen in een verhoging van de morfine dosis met een derde deel. Helaas erg veel maar het werkt wel want de pijn is weer weg. Gelukkig maar, maar een toename van de pijn vind ik wel zorgelijk.

Na Armelle kwam Rebekka en zij is gebleven tot ik weer terug was. Dank Armelle en Rebekka voor jullie hulp. a-m heeft het grootste deel van die dag geslapen.

Inmiddels hebben we van Marianne een rollator te leen gekregen, een hele goede waar ze ook op kan zitten om uit te rusten. Gistermiddag hebben we een stukje gelopen en het werkte goed. Tegelijkertijd zie je dan hoe zwak a-m is, we kwamen tot de creche op de hoek en toen werd het helaas te veel. Wel hebben we daar lekker in het zonnetje gezeten. Een bijzonder moment.

Verder zijn we toch ook druk met allerlei voorbereidingen waar ik later nog wel op terug kom.

Vandaag ga ik hockeyen en heb daar zin in. De jongens neem ik mee en Rozemarijn gaat spelen bij frederique van Joost en Cis.

Als er weer nieuws ik laat ik het weten.

Week 1 na Ipilimumab 2

2010-10-27T10:41:00.002+02:00

Hoi allemaal,

Inmiddels zijn we weer een week verder na de tweede toediening van Ipilimumab. De eerste dag was a-m wederom enorm vermoeid, echter daarna kwam de energie al weer een beetje terug.

Afgelopen zaterdag is a-m samen met Rozemarijn opgehaald door haar vader en zijn ze weer lekker in Friesland geweest. Daar kan ze meer beneden liggen omdat er geen 3 kinderen aanwezig zijn en opa en oma met zijn twee voor Rozemarijn kunnen zorgen. We hadden in Naarden dus weer een mannenweekend en hebben ons weer goed vermaakt.

Gisteren ben ik met de jongens naar Legoworld in Zwolle geweest en heb nog nooit zoveel lego bij elkaar gezien. Ik denk dat er wel 30.000 man was en dan voornamelijk kinderen. Een goede stresstest en de boys waren er beter in dan ik. We hadden kaartjes via Roy en de jongens vonden het helemaal fantastisch. Na Legoworld zijn we doorgereisd naar Heerenveen alwaar de jongens gaan logeren tot zaterdag. A-m en rozemarijn zijn weer mee naar huis gereisd zodat we nu met zijn 3-en thuis zijn. Erg rustig zonder de 2 boys en dan merk je weer hoe fijn het is om een kinderlach in je huis te hebben (hoewel rozemarijn ook erg vrolijk is en vooral mij als haar persoonlijke butler beschouwt).

Op zich gaat het goed met a-m maar ik vind haar een beetje depri en in zichzelf gekeerd t.o.v. vorige week en de weken daarvoor. Ze heeft pijn in haar gezicht en dat is erg vervelend. Desalniettemin zit ze weer vol plannen en ideeen en dat is wel weer een goed teken.Ik ga nu een rollator regelen. Hadden we nog helemaal niet aan gedacht. We hebben wel een rolstoel maar dat is zo het andere uiterste. We zagen een oud dametje met een rollator en dachten ineens dat dat ideaal voor a-m zou zijn. Kan ze ook proberen wat meer zelf te lopen buiten zonder afhankelijk te zijn van mij of anderen.

Tot snel weer.

Egbert

IPI 2 voor de comeback kid

2010-10-21T09:09:00.005+02:00

Hoi allemaal,

Daar ben ik weer met dit keer volgens mij wat positiever nieuws. Je durft het bijna niet te zeggen maar de afgelopen week is a-m weer wat opgeleefd. Niemand weet of dat nou door de bestraling, de dexamethazon, de Ipilimumab (schijnt nog te vroeg te zijn voor echt resultaat), of een combinatie daarvan komt maar ze is weer erg wakker en alert. Het rechteroog is weer goed open en ze voelt zich redelijk. Wel gaat ze iets minder zien met dat enige goede oog. Lichamelijk is ze nog erg zwak, trillerig en wankel maar zo afwezig als de een paar weken geleden was is ze nu niet meer. Ze komt meer beneden en we zijn zelfs van de week het dorp in geweest, gedeeltelijk met de rolstoel. Goed he?

Afgelopen weekend hebben we nog wel de noodlijn gebeld omdat er ineens een ondraaglijke pijn in de buurt van haar oor kwam. Ze werd kermend wakker en het was niet te doen. Deze pijn was al wel voorspeld en kwam door de bestraling. Morfine lollies boden uitkomst (ja we houden ze goed weg bij de kinderen) en nu is het weg gelukkig.

Met Mieke hebben we Rozemarijn haar kamer opnieuw ingericht, we hebben nieuwe kleren voor de kinderen, Reinout heeft een nieuw bed en zo voeren we allerlei plannen uit die a-m nog in haar hoofd had.
Ook komt ze elke dag tussen 5 en 7 beneden als het lukt om wat tijd met de kinderen door te brengen. Dit werkt ook goed en vermindert de geestelijke afstand weer wat.

Elke dag komt er iemand langs, niet langer dan een half uur want dat is te vermoeiend gebleken. Er is een schema wat door Patrice beheerd wordt en dat werkt erg goed. Ze weet dus precies wie wanneer komt en daar kan ze zich dus geestelijk op instellen. Het schema is een groot succes en ze kan weer lekker bijpraten met iedereen. Niet alleen miste a-m iedereen en voelde zich eenzaam, ook vrienden en familie missen haar omdat ze haar al zo lang niet gezien hebben. Dat besefte ik me niet zo omdat ik haar natuurlijk nog elke dag zie, maar dit is een goede oplossing.

Gisteren hadden we weer Ipi-dag. Voor twaalven bloedprikken, dan om 13.00 uur een afspraak met de nurse-practioner, om 13.30 2,5 uur aan het infuus om de Ipilimumab toe te dienen, en dan nog een uur naliggen. Maar we hebben het weer binnen dus laat het maar lekker zijn werk gaan doen. Na de vorige toediening is ze een week volledig oververmoeid geweest dus ik ben benieuwd hoe het nu gaat. Maar in ieder geval kan het z'n werk doen.

Ik houd jullie weer op de hoogte.

O, ja, deze blogpost liet zoals verwacht op zich wachten, want ik was verdwaald in technische en bureaucratische problemen om een nieuwe internetaansluiting van onze nationale trots KPN te krijgen. Maar na 3 dagen bellen met de klantenservice, en de hulp van een reparateur is het gelukt. Hoera.

Egbert

Einde bestralingen

2010-10-14T09:43:00.005+02:00

Hoera, 2 dagen geleden was alweer de laatste bestraling. Sorry dat ik niet eerder kon schrijven maar ik lijk wel een druk baasje. Ik was er nog niet aan toe gekomen.

Maar goed, het zit er weer op en zoals verwacht viel het a-m zwaar om elke dag weer naar het ziekenhuis te gaan en weer die bestralingen te ondergaan maar het is weer gelukt. Elly, Mieke en ikzelf hebben haar steeds weer begeleid. 5 bestralingen moeten ervoor zorgen dat het tumor achter het goede oog niet verder groeit of liever nog als een fruitstukje verschrompelt. Hopen maar. Overigens kunnen we pas over 3 weken zie of dit werkt maar bij de vorige hoofdbestralingen reageerde het hoofd goed. Wel is het zo dat dit de laatste keer was dat ze kunnen en mogen bestralen in het hoofd, anders wordt er meer kapot gemaakt dan verbeterd.

Woensdag gaan we weer verder met de Ipilimumab, inmiddels is de dexamethazon weer wat opgehoogd wat je meteen ziet in een verbetering van het energieniveau en het goed kunnen gebruiken van het goede oog. Wel is het zo dat het beklimmen van een trap voor haar nu hetzelfde voelt als het beklimmen van de Kilimanjaro dus dat is minder.

Thuis gaat het verder goed. Voor mij is 'elke dag papa dag' en het lukt ons goed om rust en regelmaat in het huishouden te vinden. Ik leer elke dag bij van alle bevriende moeders en familie die me goed coachen. Ook wordt je door schade en schande wijs. Zo heb ik gisteren geleerd dat je NOOIT moet proberen om een zelfbouwbed in te elkaar te zetten als er een tweejarige om je heen loopt en je onder tijdsdruk werkt. Vooral niet als de leverancier ook nog vergeet om de handleiding mee te sturen. Daar zat ik met 10 planken, 60 schroeven en bouten en 2 linkerhanden. Erg stressvol. Maar het is uiteindelijk gelukt en zowel Reinout als Rozemarijn hebben een mooi nieuw bed.

Vandaag ga ik trachten een nieuwe modem van KPN te installeren en gezien de ervaringen met de vorige aansluiting durf ik niet te voorspellen wanneer ik weer online kan zijn.

Last but not least had Reinout een groot probleem opgelost, hij gaat namelijk een WII-spelcomputer aan Sinterklaas vragen want dan hoeven papa en mama hem niet te betalen. Slim he?

Tot snel.

Bestraling 1 achter de rug

2010-10-07T21:26:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Bestraling 1 is achter de rug. Vanmiddag vond die plaats en al met al duurde het voor bestraling best lang. Een kwartier lag ze vast op die tafel omdat de eerste keer ook meteen een scan wordt gemaakt door dat apparaat. Best lang om zo vast te liggen maar a-m vindt dat gelukkig niet erg. Het ging verder goed en nu hoeven we nog maar 4 x, ook zaterdag wordt er bestraald. Morgen en overmorgen gaat Elly met haar mee. Hopen dat het net zo goed effect heeft als de vorige 2 x en dan weer aan de Ipilimumab.

Nu de dexamethason weer iets is opgeschroefd heeft a-m iets meer energie en kan ze het rechteroog weer goed gebruiken en dat is een wereld van verschil met vorige week. Wel ligt ze nog voornamelijk op bed. Onze slaapkamer ziet eruit als een oase want de 'luizenpluismoeders' hebben deze helemaal versierd met mooie vaasjes bloemen en dat ziet er prachtig uit. Caroline, Armelle, Alix, Annemarie en Pascalle heten inmiddels ook de bloemenbrigade want al eerder hebben ze de boel helemaal verfrist met bloemen. Helemaal top waarvoor dank.

Ook proberen we als het even kan de kinderen iets meer bij a-m te betrekken, zodat ze niet van haar vervreemden. Dus proberen we om, als de kinderen na vijven televisie kijken a-m op de bank beneden te nestelen, zodat ze er lekker bij is. Ook zijn de kinderen iets meer op de slaapkamer. Dat is een goed idee.

Gisteren heb ik a-m opgehaald in Friesland, ik was wat vroeg en ben toen van de snelweg gegaan en heb eens lekker gezworven door het friese land. Beetje nostalgisch gedaan en wezen kijken bij de jachthaven in Idskenhuizen waar ik mijn jeugd in de weekenden en vakanties doorbracht. Vond ik erg leuk. Veel leuke en onbezorgde herinneringen. Was ook weer onder de indruk van de rust en wijdsheid die er in friesland heerst.

Als ik weer wat nieuws heb meld ik me weer.

Masker en CT-scan

2010-10-01T09:19:00.005+02:00

Hoi,

Gisteren zijn we weer naar het AvL geweest om een nieuw masker voor de bestralingen te laten maken. Het zijn dezelde mensen als degenen die vorig jaar de 'grote' hersentumor zo goed bestraald hebben dus we kenden ze nog. Ook hebben zij daarvoor het lymfegedeelte op het gebied van de operatie bestraald. Heel aardige mensen. Het oude masker kunnen we niet gebruiken want haar gezicht heeft nu een andere vorm.

Ik schreef het vorig jaar geloof ik al maar ik vind het niks om haar daar zo te zien liggen met zo'n masker, ziet er erg robotachtig uit, maar het is voor een goed doel.
Zo'n masker wordt over je hoofd heen vastgeklemd aan de tafel zodat je je hoofd geen millimeter kunt verroeren. Is logisch uiteraard maar geen fijn idee en gelukkig is a-m niet claustrofobisch.

Daarna gingen we voor de CT-scan voor een soort nulmeting, dan kunnen ze na de bestralingen zien of en in hoeverre deze tumor slinkt en dus of de bestraling aanslaat.
Gezien haar conditie is zo'n bezoek aan het ziekenhuis inclusief wachten een enorme belasting. Nu gaan we 5 keer voor de bestraling dus dat zal zwaar worden.

Vandaag hoor ik wanneer de bestralingen gaan beginnen. Kan ons niet snel genoeg.

Inmiddels ben ik geheel op dreef als de mijzelf toegedichte titel 'manager huishouden'. Dat gaat erg goed en er sluipt al een routine in. Wel heb ik door het te doen nog meer bewondering gekregen hoe a-m vroeger naast een drukke baan de lead had over het huishouden. Ik hielp toen ook wel veel maar is toch anders dan helemaal in charge zijn. Maar het gaat goed en de kinderen helpen ook goed. Heb bijvoorbeeld weken zitten oefenen om staartjes in rozemarijn haar haar te kunnen krijgen. Op de een of andere manier waren mijn vingers te dik of zo waardoor ze er meer bijliep als een pippi langkous dan als een net meisje. Maar inmiddels lukt het met de adviezen van a-m en andere moeders best goed en rozemarijn moedigt me zelfs aan als ik weer aan het stuntelen ben. Dan zegt ze 'jij kan het ook best goed hoor papa' , haha. Alleen ik moet er wel 5 minuten de tijd voor nemen.

Ik houd jullie weer op de hoogte.

UPDATE: Bestralen start donderdag, kan helaas niet eerder ivm gecompliceerde targeting tumor. A-m nu naar Friesland tot woensdag. Ik thuis met kinderen.

Tweede Ipibehandeling- of niet

2010-09-28T21:17:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Vandaag stond de tweede behandeling Ipi gepland. Om 13.30 moesten we er zijn. Eerst even bloed prikken dus rond 12.30 gingen we weer op weg. De afgelopen dagen ging het iets beter met het rechteroog van a-m, de dexamethason verhoging had dus meteen effect. Ook was ze iets minder moe, ware het niet dat ze het bed niet uitkomt als het niet hoeft.

Anyway, na het bloed prikken zaten we dus om 13.30 bij de dagbehandeling om ons te melden voor de Ipi. Weer 90 minuten infuus en dan een uur naliggen.....dachten we.
Terwijl iedereen uit de wachtlamer opgeroepen werd kwam er niemand voor ons. Dus even vragen of ze ons niet vergeten. "Ja, hoor, Otto komt u zo halen". 3 kwartier later en 3x vragen waar Otto is komt ineens broeder Otto met een rood hoofd aan en meldt dat we de Ipi niet krijgen en dat de internist nu een presentatie aan het geven is maar over 20 minuten komt hij uitleggen waarom we de Ipi niet krijgen.........dus!

Waaooooooot? Maar het had geen zien om op otto boos te worden want zo te zien wist hij echt niet waarom en werd hij alleen maar gestuurd. Don't kill the messenger.

Dus wij 20 minuten (na al 3 kwartier gewacht te hebben) zenuwachtig duimen draaien en ons afvragen waarom we de Ipi niet krijgen. Kost best veel energie en a-m is al niet in echt goede conditie. Maar ook ik was in een echt slechte stemming. Na 20 minuten kwam de internist inderdaad en legde ons uit dat de Ipi niet parallel gegeven mag worden met de bestraling, en die moet zo snel mogelijk starten. Dus wordt er een Ipi overgeslagen, nu starten met bestralingen (of we zo nog even naar de radioloog kunnen voor de intake)en dan over 3 weken weer doorgaan met Ipi.
Nou best hoor maar je had best even mogen bellen. Later kwamen we erachter dat de internist 3 afspraken tegelijk had, die is zo druk dat hij dat belletje had vergeten. Nou vooruit maar.

Dus wij ons melden bij radiologie. Weer 20 minuten wachten, en daar werden we ontvangen door ons eigen radioloog die de eerste hersentumor alsmede de pijnbestrijdingsbestralingen erg goed gedaan had. In hem hebben we alle vertrouwen. Hij zei ook dat hij deze tumor wel goed kon bestralen zodat dat rechteroog vooralsnog gered kan worden.
We gaan nu 5 bestralingen doen volgende week (weer elke dag naar ziekenhuis dus) en dan weer verder met Ipi. In de stress zijn we nog vergeten te vragen of a-m nu weer haar haar gaat verliezen, maar ik denk het niet omdat het gerichte bestraling is.

Niet leuk doe dit ging maar een enorm verschil met begin van de zomer toen we nog naar huis gestuurd werden met de mededeling dat het geen zin meer had om nog iets te doen. Los hiervan zijn de vooruitzichten niet rooskleurig maar er wordt in ieder geval nog behandeld.

Ondanks dat we dus erg gericht zijn op het positieve zijn we ook realistisch. We hopen dat we er nog lang geen gebruik van hoeven te maken maar gisteren zijn we samen op begraafplaats Bussum een plek uit wezen zoeken voor een graf. Het was een moeilijke actie maar ook wel weer mooi om dit samen te doen. We gingen samen met de beheerder, in de stromende regen duwde ik de rolstoel door de blubber. Echt in de stro-men-de regen. Het leek wel een scene uit een dramafilm. Ik merkte dat die beheerder een beetje onder de indruk was van dit hele gebeuren. Hij was overigens erg aardig. We hebben een optie op 2 plekken genomen en gaan deze week beslissen. Maar nogmaals, we hopen er nog lang geen gebruik van te hoeven maken. Ik vond het trouwens een mooie begraafplaats.

Het zijn ook rare tijden hoor, aangezien we 3 kleine kids hebben dendert het leven ook daaromheen door, en dat brengt ook weer evenwicht. School, voetbal, hockey, vriendjes etc etc. De kinderen zijn (gelukkig) met hele andere dingen bezig. Afgelopen zondag was het moment waar al maanden naar uitgekeken was. Door buurman Rens waren we uitgenodigd om naar het jaarlijkse Monsterjam te gaan. Een enorme Amerikaanse show van de grootste racemonsters die je je maar kan voorstellen. Stel je voor 20.000 man (alleen vaders met zonen) in het Gelredome met veel lawaai (oordopjes verplicht) met gerace. Het was fantastisch en de boys hebben echt genoten. Bedankt Rens.
Maar wat ik dus bedoel dat je de ene dag naar autocross zit te kijken, een dag later loop je op het kerkhof, en een uur later sta je weer op het schoolplein in een hele andere mindset.

Maar we zijn blij dat er bestraald gaat worden, en dat dat de pijn goed kan verminderen. En dan moet de Ipi zijn werk gaan doen. We gaan er nog steeds voor.

Hmm, beetje lang verhaal dit keer. Volgende keer weer wat korter.

Tot snel.

Update 24 September

2010-09-24T14:27:00.002+02:00

Hoi,

Gisteravond werden we gebeld of we vanmorgen om 10 uur in het ziekenhuis konden zijn voor een afspraak met de internist en de neuroloog. Dus togen we vanochtend weer als vanouds 'hand-in-hand kameraden' naar het AvL. Dit keer moesten we 3 kwartier wachten voordat we aan de beurt waren maar gelukkig was Rozemarijn bij de creche en we hadden geregeld dat Maurits en Reinout na school met vriendjes meekonden.

We hadden al een paar keer aangegeven dat a-m zo'n last van haar rechteroog heeft, alsmede aangezichtspijn. Derhalve hadden ze de MRI-scan van vorige week nog eens bekeken en daar bleek alsnog uit dat een tumortje achter het oog tegen de oogzenuw drukt. Er moest ook iets zijn anders heb je ook niet zo'n pijn aan je oog. Ook heeft ze nu minder gevoel in de rechterkant van het gezicht.

Nu is het plan om dit tumortje stereotactisch ofwel gericht te gaan bestralen. Wat ons betreft is er haast bij want het is haar enige goede oog. Eerst moet echter onderzocht worden of bestraling parallel met Ipi kan. Dit gaan ze nu navragen in Parijs en dat horen we nog. Ook gaan we de dexamethason nog iets verhogen om de pijn in het oog wat te verminderen en de moeheid tegen te gaan. Op de terugweg had a-m zo'n last van haar oog dat ze haar hele sjawl geheel om haar hoofd had gewikkeld, dat leverde verbaasde gezichten op in de file.

Het is vechten tegen de bierkaai maar er is in ieder geval nog iets te vechten. A-m (en ik ook) wordt wel echt moedeloos van het in bed liggen in een donkere kamer. Haar wereldje is zo klein aan het worden. Op dit moment heeft ze ook echt pijn aan het goede oog. Niks aan. Wel kreeg ik een mail van een lotgenoot dat iedereen die Ipi gebruikt chronisch moe wordt, dus dat zou de moeheid kunnen verklaren. Maar het is taai op deze manier voor haar.

A-m ligt nu naast me terwijl ik dit schrijf (typ) en wenst jullie allemaal veel liefs en zou jullie het liefst 1 voor 1 een dikke knuffel geven maar dat kan helaas niet.

Tot snel.

The girls are back in town

2010-09-23T11:10:00.005+02:00

Hoi allemaal,

Gisterenmiddag zijn Anne-merlijn en Rozemarijn weer teruggebracht door opa Jurjen.
Na het 'mannenweekend' zijn we weer compleet en daar zijn we weer blij mee, ware het niet dat we een heel leuk weekend gehad hebben waarin we ons hebben gelaafd aan allerlei simpele, oppervlakkige maar heerlijke 'ons-kent-ons' jongensdingen, zoals lekker frites eten voor de tv, voetballen, zwemmen, hockeyen, donald ducks lezen (maurits) en ons verlekkeren aan filmpjes over
Reinout's favoriete speedboot. (tip; geluid hard aanzetten en groot scherm). Lovely.

Maar goed, we kwamen er ook achter dat we a-m en rozemarijn wel erg gemist hadden, dus zijn blij dat ze er weer zijn. In Friesland hebben ze het heerlijk gehad, het is daar heerlijk rustig en vertrouwd. Anne-merlijn is nog steeds erg moe en heeft last van haar rechteroog en aangezichtspijn. Ze licht nu continu op bed. Ik vind het moeilijk om in te schatten of die enorme moeheid eem bijwerking van die Ipi is of een gevolg van de ziekte, ik hoop het eerste uiteraard. Aangezichtspijn klinkt uiteraard niet goed gevoelsmatig. Feit is dat ze weinig aanspreekbaar is. Dat betekent dat de kinderen steeds meer naar mij trekken omdat ik alles met ze doe. Maar toch gaan de kinderen trouw elke dag een paar keer bij haar langs om iets te brengen of gewoon even te kletsen.
Daarom is het ook des te beter dat Rozemarijn met haar naar Friesland is geweest zonder mij. Het voordeel is uiteraard dat de kinderen in ieder geval mij hebben om naar toe te trekken. De misselijkheid is nu overigens over.

Aanstaande dinsdag is de volgende Ipi behandeling alweer en ik wordt zo gebeld of de arts a-m voor die tijd nog wil onderzoeken, mede in verband met de aangezichtspijn.

Als er weer nieuws is laat ik het meteen weer weten.

Groeten Egbert

Spoed MRI-scan

2010-09-17T09:09:00.006+02:00

Hoi lieve mensen,

Het was een spannende week vond ik. Maandag en dinsdag was a-m niets waard, lag alleen maar op bed en had erg last van haar oog. We hadden al naar dat oog laten kijken vorige week in het AvL door de neuroloog, maar aangezien een van de bijwerkingen van IPI 'oogonsteking wat mogelijkerwijs kan leiden tot blindheid' heb ik dinsdagavond laat toch de noodlijn van het AvL gebeld. De pijn is namelijk aan haar enige nog goede oog dus we waren erg ongerust. Het AvL pakte het erg serieus op, ze gingen zich in haar dossier verdiepen en belden een half uur later op met gerichte vragen. Complimenten voor het AvL hoe dit geregeld is, kan menig klantenservice nog wat van leren. Joost B. stond al standby om hierheen te komen om op te passen voor als we stante pede naar het ziekenhuis moesten maar het volstond met een telefonisch consult.

Uit het telefonisch consult bleek dat de symptomen uitwezen dat het niet die oogontsteking kon zijn. Dat was fijn maar gezien haar medisch dossier gaf dat weer zorg voor wat dan de oorzaak van de oogpijn kon zijn. Dan ga je (en de arts ook) denken dat daar ook weer een tumor zit. Dus werd besloten tot een spoed-MRI scan van de hersenen.

De volgende ochtend werden we om 09.30 gebeld of we om 12.15 voor de scan konden komen. Gelukkig mochten maurits en reinout met caroline mee naar hockey resp. voetbal en patrice kon op Rozemarijn passen totdat oma tineke er was. Dus gingen we als vanouds weer op weg naar het AvL, maar inmiddels kost dat a-m veel kracht maar we waren gelukkig snel aan de beurt. Toch duurt zo'n scan nog een uur.

Gisteren kregen we de uitslag van de scan, bij dat oog zit geen tumor. De oude hersentumor van vorig jaar is geslonken maar er zit helaas wel een nieuwe van 7,5 mm maar die baart op korte termijn geen zorgen en zal waarchijnlijk door de Ipi worden aangepakt. Dat was eigenlijk goed nieuws, ware het niet dat het voor a-m niet veel verandert. Ze ligt nog steeds continu op bed en heeft oogpijn. Elke dag bewonder ik weer hoe ze toch vol levenslust blijft ondanks alle lichamelijke ongemakken. De kaartjes die ze krijgt lees ik voor haar voor en dat leidt echt tot gezamenlijke mooie traanmomenten. De mensen schrijven zulke mooie dingen voor haar en zijn zo betrokken. Ze zeggen wel eens dat de maatschappij verhardt en dat het Gooi afstandelijk is, maar wij ontvangen veel warmte van vrienden, kennissen en ook echt van de mensen uit de buurt en van de Emmaschool. A-m is blij met alle kaartjes en sommigen lees ik zelfs 2x, zo mooi zijn ze. Ik bewaar ze ook allemaal voor later.

Inmiddels leeft ze weer wat op, ze is nog wel steeds in bed maar ze communiceert weer, ik noem haar al gekscherend 'the come back kid' omdat ze na elke dip weer een beetje overeind krabbelt met een bewonderenswaardige verbetenheid.

Vanmiddag brengt haar zus haar naar Friesland naar haar ouders, ze wil daar graag heen om te genieten van de geborgenheid aldaar. Rozemarijn gaat ook mee, wat bij Maurits als zeer welkom werd ontvangen met de uitspraak 'eindelijk eens rust zonder dat Rozemarijn gedoe'. Gezien de leeftijd en het karakter van Rozemarijn vergt zij nogal veel aandacht, maar het is een schat. Ik ga zo met haar naar de brillenwinkel om haar bril weer goed te laten buigen, want hij lijkt inmiddels meer op een dropveter dan op een bril en zit erg scheef op haar neus.

Ik ben ook blij dat alle mensen op school en sport gewoon normaal met de kids omgaan. Ik leerde dit weekend een mooie van Joost V. 'er is veel verdriet, maar we zijn zeker niet zielig', en zo is het ook. Vooral doorgaan.

O ja, omdat de scan dus geen oorzaak van die oogpijn bracht, gaat ze nu verder een neurologisch onderzoek in. Het zou ook kunnen zijn dat de afname van dexamethazon de druk van het vocht in het ruggemerg doet toenemen, waardoor de oogdruk kan toenemen.

Anyway, voor nu zijn we goedgestemd. Als er weer nieuws ik laat ik dat horen.

Tot snel.

Na een week Ipilimumab

2010-09-13T10:47:00.002+02:00

Hoi allemaal,

We zijn nu bijna een week verder na de toediening van de eerste dosis Ipi en a-m heeft het zwaar. Bijwerkingen konden zijn o.a. vermoeidheid en misselijkheid en dat is ook echt opgetreden. Ook heeft ze erg last van haar rechteroog (het oog dat nog goed is). Wellicht heeft het te maken met de afbouw van de dexamethazon maar ze ligt voornamelijk op bed, maar elke dag proberen we iets te doen, stukje wandelen of zo.

Het afgelopen weekend was erg leuk want onze vrienden met wie we elk jaar rond Oudjaar naar Ameland gaan, hebben ons nu een weekend Bergen cadeau gegeven, voor ons 10-jarig huwelijk. We zaten met 4 gezinnen, 18 man inclusief kids in een prachtige Villa in Bergen, toepasselijk genaamd 'De Villa". Het is een Bed & Breakfast en we hadden de hele Villa tot onze beschikking. Gastvrouw Paula had alles tot in de puntjes verzorgd en dit is zeker een aanrader voor een weekendje weg. Ik vond Bergen ook erg mooi.

A-m heeft, ondanks dat ze nagenoeg het hele weekend daar in bed (prachtige kamer met mooi balkon) heeft doorgebracht, toch genoten. Van afstand maakte ze mee hoe wij en de kinderen genoten, en ze werd verwend door Paula en af en toe ging een van ons op de kamer langs.

Op zaterdagavond hadden we oppas geregeld (imagine; oppassen op 10 kinderen) en is ze wel mee uit eten geweest in een erg leuk restaurant (Bergen Binnen), ondanks dat ze verder niet veel kon heeft ze genoten. De rest ging overdag op de fiets naar het strand en we hadden erg geluk met het weer. Dank jullie wel, Patrice en Gijs, Carlijn en Joost en Suzanne en Rik. Het was onvergetelijk.

Maar goed, een week na de eerste Ipi vind ik dus dat ze achteruit gegaan is, en ik hoop maar dat dat de bijwerkingen zijn van de Ipi. Ze heeft helaas erg last van haar rechteroog (het oog dat nog goed is). Overigens schijnt het feit dat het linkeroog niet meer functioneert geen vergrote kans op te leveren dat het rechteroog ook uitvalt, maar die pijn en prikkeling in dat oog vind ik zorgelijk.

Met de kinderen vind ik het erg goed gaan. Ik ben er erg alert op maar ze zijn erg gelukkig en we praten ook gewoon over het feit dat mama ziek is, en gezien hun jonge leeftijd raken ze daar al aan gewend en we praten over alles. Het valt me op hoe flexibel kinderen zijn en hoe ze kunnen accepteren hoe het hier en nu zich manifesteert. Erg leerzaam trouwens.

Ik houd jullie weer op de hoogte als er nieuws is.

Groeten Egbert

7 September, Ipilimumab gestart

2010-09-07T16:21:00.006+02:00

Hoi allemaal,

Vanmorgen in de vroegte gingen we op weg voor de eerste behandelsessie van Ipilimumab, een nieuwe, revolutionaire behandelmethode gebaseerd op immuuntherapie. Dit medicijn heeft nog niet veel maar wel goede ervaringscijfers, vooral op levensrekking. Ipilimumab is nog niet officieel op de markt, en is bedoeld om het afweersysteem te helpen bij het bestrijden van kanker.

De dag begon goed want toen we de deur uitliepen lag daar een vogelveertje, voor de bijgelovigen onder ons een teken dat een engel voorbij is gekomen. In de auto deed ik de radio aan en Robbie Williams scandeerde een liedje met 'There's an angel". Vast toevallig maar toch stak het ons een hart onder de riem.

We hadden een drukke dag voor de boeg want we hadden 4 afspraken, eentje voor het toedienen van de Ipilimumab, eentje met de nurse practitioner (he, ineens kon die dus wel), eentje met de dermatoloog en last but not least een met de neuroloog.

Het toedienen van de Ipi gaat via infuus en duurt 90 minuten, en daarna moest a-m nog een uur naliggen om te observeren of er geen acute gekke bijwerkingen optraden.
De andere afspraken kwamen daardoor in het nauw, maar we konden regelen dat die consulten konden gebeuren terwijl ze daar in de dagbehandeling lag, lekker efficient.

De nurse preactitioner legt uit wat de bijwerkingen kunnen zijn etc en wat te doen bij calamiteiten, met de dermatoloog (huidarts) waren we snel klaar want eventuele huidproblemen vallen geheel in het niet bij al het andere wat er mis is.

De neuroloog was wel spannend want die test de hoe alles in het zenuwstelsel nog functioneert. Spannend omdat haar linkeroog niet meer open kan en ze onstabiel is. Om een lang verhaal kort te maken, de neurofuncties deden het nog goed, alleen het linkeroog zal ze helaas niet meer kunnen gebruiken. Het aangetaste vocht in het zenuwstelsel heeft de oogzenuw onklaar gemaakt waardoor die volledig uitgevallen is. Dit oog blijft dus dicht en is niet meer te gebruiken helaas. Dat was wel een domper maar voor de rest ging het nog redelijk goed. De dexamethazon gaat a-m nu verder afbouwen en dat zou ook wat problemen kunnen oplossen, zoals het dikkere gezicht en zwakke bovenbenen, aangezien dit medicijn de bovenbeenspieren aantast en ze dus moeilijk een trap opkan.

Nu gaan we hopen dat de Ipi aanslaat, dat weten we helaas pas over twee maanden. We hopen dat alle goede energie die we van iedereen krijgen, de kaarsjes en gebeden werken, en dat het veertje en het liedje van Robbie Williams echte engelen waren.

Tot snel, als ik weer nieuws heb dan laat ik meteen weer van me horen.

Update 31 Augustus

2010-08-31T11:54:00.006+02:00

Hoi allemaal,

Hier ben ik weer met een kleine update over het wel en wee van Anne-merlijn. Ik moet bekennen dat ik niet goed weet hoe te schrijven hoe het nu gaat. Aan de ene kant gloort er licht aan de horizon omdat we met Ipilimumab gaan beginnen, aan de andere kant zie ik A-m heel langzaam achteruit gaan, en het valt me zwaar dat aan te zien.

Het goede nieuws is dat dankzij de medicijnen is de pijn goed onder controle is. Dat dit te danken is aan de medicijnen weten we doordat a-m 2 weken geleden op advies van de arts probeerde te minderen met dexamethazon. Dat hield echter in dat ze een dag later weer ondraaglijke pijn had, waardoor ze snel weer op de oude dosis terugviel. Sindsdien is dat weer redelijk onder controle. Helaas heeft ze erg veel last van haar ogen, en ligt de laatste dagen voornamelijk op bed met natte watjes op haar ogen. Ze is overgevoelig voor licht en harde geluiden, erg vervelend.

Een opvallende observatie is dat ze ernorm helder en scherp van geest blijft, als je haar aan de telefoon hebt dan zou je niet denken dat ze ziek is. Haar kern blijft zo helder, geestig en scherpzinnig maar het omhulsel brokkelt langzaam af, hopen dat de Ipilimumab hier verandering in brengt.

Waar ik zelf veel van leer is de manier waarop ze dit alles draagt, zonder te klagen of verbitterd te zijn. Haar eigen verklaring hiervoor is 'omdat dat toch niet helpt'. Ze kan helaas niet meer zoveel doen wat ze het liefste doet en dat is met mensen omgaan, socializen, en heerlijk op de fiets op pad. Maar ze geniet des te meer van datgene wat ze nog wel kan, dat vind ik erg knap. Ze staat wankel op haar benen maar kan wel kleine stukjes lopen en door het huis slenteren.

Veel vrienden en familie willen graag veel langskomen maar helaas moeten we vaak ivm de rust beleefd afslaan. Anders is het huis de hele dag vol en a-m heeft veel rust nodig.

Inmiddels hebben we een rolstoel en als we op stap gaan waar meer dan 20 stappen gelopen moet worden nemen we die mee. Een interessante observatie is dat mensen die je niet kennen -goedbedoeld- tegen je gaan praten alsof je een klein kind bent als je in een rolstoel zit. Ook ervaren we eens hoe vaak je een trapje op of af moet als je in het dagelijks leven buiten bent. Reinout vindt die rolstoel geweldig want een rolstoel heeft wielen en alles wat wielen heeft vindt Reinout geweldig.

Ipilimumab start op 13 September maar ik ben op moment aan het drammen om dat naar voren geschoven te krijgen. Bottleneck is het feit dat het in combinatie moet met een gesprek met de 'nurse-practitioner' maar dat gesprek kan wat mij betreft later wel. Van ons mag het infuus zo snel mogelijk aangesloten worden.

Als ik weer nieuws heb laat ik dat weten.

Update: Drammen werkt, Ipilimumab start 7 September, weer een weekje gesprokkeld.

Tussen hoop en vrees

2010-08-20T12:42:00.007+02:00

Hoi allemaal,

The story continues. Gisteren is er een gesprek geweest met onze hoofdbehandelaar, de chemo-arts. Dat is de man die 6 weken geleden ons naar huis stuurde met de mededeling dat er niets meer aan te doen was en a-m nog 'enkele weken' had. Deze man was zeer positief verrast dat a-m daar nu zelf wandelend binnenkwam. Je moet je voorstellen dat ze 6 weken geleden daar in een rolstoel broodmager binnenkwam. Toen kon ze ook niet in de wachtkamer, maar moest ze in de brancardruimte wachten.

Intussen is ze weer gaan eten, werkt de pijnbestrijding en de darmen werken weer. Ondanks dat a-m nog steeds zeer wankel is en niet veel kan uitrichten was de arts dusdanig positief verrast dat hij toch wil gaan starten met de Ipilimumab. Wel gaf hij aan dat we niet te snel en te veel moeten hopen maar in ieder geval doen we weer wat. Alles beter dan afwachten tot het zwaard valt. Volgens deze arts is het resultaat van de pijnbestrijdingsbestralingen (die laatste serie) ook zeer effectief geweest. Daardoor zijn de darmen wel enigszins beschadigd maar alles beter dan die pijn.

De vraag was natuurlijk waarom we dan niet 6 weken geleden al konden starten, en het antwoord was dat je pas na 2 maanden kan zien of Ipilimumab aanslaat, en hij ervan overtuigd was dat ze dat niet zou redden. Ten tweede is Ipilimumab nog steeds een 'compassionate use' programma voor 'named patients'. Ofwel is nog niet voor iedereen beschikbaar, alleen voor speciale en schrijnende gevallen. En de patient moet in een redelijke conditie te zijn. Nu wordt het geloof ik via Parijs besteld voor a-m en vanuit de USA opgestuurd. Doordat a-m nu Ipilimumab gaat krijgen moet er ook weer veranderd worden in de huidige medicijnsamenstelling die er net voor zorgde dat ze geen pijn heeft, dus spannend.

Als ik voor mezelf praat is het goed nieuws maar ik vind het wel verwarrend, zoals het in dit stadium van de ziekte gaat. Maar in ieder geval wordt de verwarring veroorzaakt door iets positiefs. Als je naar huis gestuurd wordt met de mededeling dat je nog enkele weken hebt heeft dat een enorme impact op jezelf maar ook de mensen om je heen. De term 'emotionele rollercoaster' vind ik een understatement. Maar nogmaals, mij hoor je niet klagen. Ik denk serieus dat ik een boek hierover ga schrijven.

Wie weet kan Ipilimumab iets positiefs uitrichten, baat het niet dan schaadt het ook niet.

Met a-m gaat het naar omstandigheden redelijk. Ze ondergaat dit nieuws nogal gelaten en wij beiden durven niet te hopen op al te veel resultaat, aangezien dan de klap van de teleurstelling harder aankomt. Het verwarrende van deze situatie is dat je dus totaal niet weet waar je aan toe bent, en dat zo'n arts dus ook de boel niet onder controle heeft. Wat ze trouwens ook eerlijk toegeven. Melanoom is een onvoorspelbaar spook.

Maar we doen in ieder geval weer wat, alles beter dan nietsdoen en afwachten.

Met de kids gaat het goed, Reinout is een koning want heeft in 2 weken zijn diploma A gehaald. Hij denkt nu dat ie beter kan zwemmen dan Pieter van den Hoogenband. Van wie zou hij dat nou hebben? Maandag weer naar school. Ook weer prima.

Update 17 Augustus

2010-08-17T11:24:00.006+02:00

Hoi allemaal,

Eigenlijk is er niet veel nieuws. We zijn alweer een week thuis en er verandert niet heel veel in de conditie van Anne-merlijn. Het goede nieuws is dus dat de arts 5 weken geleden met zijn 'nog enkele weken' er naast zat. Minder goed is dat het voor Anne-merlijn best moeilijk is om te zien hoe het huishouden met 3 kinderen doordendert terwijl haar rol vanwege praktische beperkingen steeds kleiner wordt. Vergelijk het met de kapitein die gewond is terwijl de eerste stuurman steeds meer het heft in handen neemt. Erg moeilijk voor haar en ook voor ons.

Gisteren heeft Anne-merlijn zelf onze behandelend de arts in het Antonie van Leeuwenhoek gebeld. Donderdag gaan we naar hem toe, weer bloed afnemen. Hij was positief verrast dat A-m nog zo goed klonk.

Reinout is al in zijn tweede week van het zwem-bootcamp en gaat vrijdag zijn A-diploma hopelijk krijgen. Met gezonde tegenzin gaat hij elke ochtend vroeg naar het zwembad. Nu begint het wel zwaar te worden voor hem maar hij houdt zich kranig.

Met Maurits en Rozemarijn gaat het ook goed. Maurits speelt op dit moment huispolitie en zowel anne-merlijn en ik hebben net een boete van 1.000 euro gehad, zomaar. Leuke manier om in de vakantie bij te verdienen.

Onderstaand nog even een leuke foto van hoe ze de hele dag in Loosdrecht lekker konden zwemmen.

Weer thuis

2010-08-05T07:58:00.004+02:00

Hoi allemaal,

We zijn weer thuis en hebben naar omstandigheden topweken gehad in Loosdrecht. We zijn er 3 weken geweest en eerlijk gezegd had ik 3 weken geleden niet gedacht dat we dat zouden halen. Aangezien anne-merlijn weer eet, de pijn onder controle is en de darmen weer werken is ze er zelfs iets beter aan toe dan toen we naar Loosdrecht gingen, want toen had ze 2 weken niet gegeten, obstipatie en enorme pijn. Nu is het draaglijk maar ze is erg wankel, en je kunt het medicijngebruik nu zien aan haar uiterlijk.

Het was een gekke terugreis, die net zoveel voorbereiding vergde als dat je uit Frankrijk weggaat, ofwel inpakken, huisje schoonmaken en met een bomvolle auto op weg gaan, maar het rare is dat de terugreis zelf maar 20 minuten duurde. Ineens sta je weer op je tuinpad.
Het allervreemdst is dat de arts 4 weken geleden ons meldde dat a-m nog 'enkele weken' te leven had. Wat is enkele weken? 4, 6, 8? Weten ze wel dat a-m een oersterke fries is? Zouden ze het fout hebben? Dat soort gedachten krijg je dan. Ik zit zelf nu een beetje in een 'en nu?' fase. Maar ik ben druk zat met het huishouden en alles wat daaromheen hangt.

Gisteren hebben we nog even nagepraat over Loosdrecht en we hebben er hele mooie en bijzondere herinneringen aan. We hebben trouwens veel bezoek gehad. En voor de kinderen leek het wel een echte vakantie en de teleurstelling van het cancellen van Frankrijk was helemaal weg.

Ondertussen gaat het leven met het gezin gewoon door. Rozemarijn is sinds gisteren de trotse bezitster van een bril, dus aan ons de schone taak om te zorgen dat ze die ook gaat dragen. Is niet makkelijk want het is een temperamentvol dametje. De boys zijn nu naar Friesland en Reinout gaat maandag starten met de spoedcursus zwemles voor zijn A-diploma. Dat was al lang geleden geboekt en betaald en hij verheugt zich er enorm op dat hij niet continu met dat zwemvest moet lopen in de nabijheid van water.

Als er weer nieuws is laat ik dat snel horen.

Dank voor alle lieve berichtjes.

Groeten uit Loosdrecht

2010-07-25T13:50:00.003+02:00

Hoi allemaal,

Hier weer een groet uit Loosdrecht, alles gaat goed en, je zou het bijna niet durven zeggen om de goden niet te verzoeken, het gaat zelfs iets beter met anne-merlijn. Ze heeft iets meer energie en ligt minder op bed, zit veel lekker buiten en is zelfs al eens mee uit eten geweest. Ook gaat ze soms mee op een van de dagelijkse vaartochtjes. Fantastisch he?

Ze is nog steeds wankel maar het lijkt zowaar op een echte vakantie. Het lijkt wel of we weekjes aan het sprokkelen zijn, ik weet niet of dat het juiste woord is. Persoonlijk heb ik aan de ene kant het gevoel dat we op vakantie zijn met een soort zwaard van damocles boven ons hoofd, aan de andere kant 'vergeet' ik soms eens wat de situatie is. Soms komen er gedachten op met twijfels of die artsen wel gelijk hebben. Soms laait de hoop op een wonder weer op, ze heeft al zo vaak de artsen verrast met haar sterke gestel. Ben echter bang dat dat ijdele hoop is. Met de pijn en de andere medische problemen gaat het nu goed. Ze heeft de juiste mix van morfine en de andere medicijnen te pakken zodat er goed mee te leven valt.

We leven van dag tot dag, zoveel mogelijk in het hier en nu, en we genieten echt. We zijn zo blij dat we in dit huisje konden, hebben enorm veel mazzel met het weer gehad, en met de kinderen gaat het ook erg goed, zoals ik al schreef. Wel zijn we de nodige voorbereidingen aan het treffen voor het een en het ander, wat wel moeilijk is maar ook weer mooi.

Groeten allemaal van ons vijven.

Een week verder

2010-07-16T17:00:00.002+02:00

Hoi allemaal,

Inmiddels zijn we al bijna een week verder, en het gaat naar omstandigheden goed. Anne-merlijn is lichamelijk zwak en wankel, maar geestelijk helemaal helder en het lukt erg goed om toch nog te genieten.

We zitten hier perfect en het is ook ideaal voor de kinderen. Water, ruimte en bootjes in overvloed. Naar omstandigheden genieten we enorm, en de omstandigheden dwingen ons te komen tot goede, diepgaande en soms in mijn ogen bizarre gesprekken. Ik vind het zelf surrealistisch, moeilijk om mee om te gaan maar ook weer mooi hoe we het doen. Soms lijkt het wel alsof het een 'echte'vakantie is. Uitstapjes doen we noodgedwongen zonder a-m en dat vind ik wel confronterend, aangezien we weten hoe leuk ze het altijd vindt om met het hele gezin op stap te zijn.

Anne-merlijn ligt erg veel op bed, maar de pijn is onder controle en ze eet weer. Ook de problemen met de darmen zijn nagenoeg opgelost, dus ook zij kan nog genieten, ware het niet dat ik haar erg zwak vind.

We krijgen heel veel lieve berichtjes en dat doet ons goed. We willen iedereen graag een hele fijne vakantie vanuit Loosdrecht toewensen. We hopen dat we hier nog lang kunnen blijven.

Geen woorden

2010-07-09T12:19:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Gisteren zijn we weer naar het ziekenhuis getogen. De laatste bestraling, afspraak met maatschappelijk werk (veel vragen beantwoord in de omgang met de kinderen) en de chemo-arts.

Ik houd het kort want heb moeite het te verwoorden. De chemo is niet aangeslagen, en helaas is het te laat voor Ipilimumab. Nieuwe medicijnen moeten de pijn draaglijker maken. Er is ons verteld dat het niet lang meer gaat duren, ons is verteld rekening te houden met enige weken. We gaan er alles aan doen om dat zo lang mogelijk te maken.

Wel gaan we naar Loosdrecht, en blijven daar zo lang als maar kan.

Egbert

Pijnbestrijding werkt

2010-07-06T11:42:00.003+02:00

Hoi allemaal,

Hier een korte update. Je zou het bijna niet durven zeggen maar het lijkt erop dat de pijnbestrijding dmv bestraling goed aanslaat. De pijn is minder en dat is helemaal top. Helaas legt het de darmfunctie ook nagenoeg stil maar dat is echt beter dan die ondraaglijke pijn die ze had.

Ook de misselijkheid is minder, ik denk dat ze langzaam went aan de grote hoeveelheden Morfine die ze binnenkrijgt.

A-m ligt wel voornamelijk op bed. Soms gaat het wat beter en loopt ze een beetje rond, maar vaak heeft ze terugslagen in de vorm van hoofdpijn en ligt ze voornamelijk. Maar er zijn ook periodes dat ze weer helder is en de oude a-m lijkt, maar ze is wel erg zwak vind ik.

Gisteren hadden we ook een nieuwe MRI-scan om te kijken of de chemo effect heeft, maar we werden gebeld dat de scan machine stuk was. Maar ze had net al die smerige contractvloeistoffen ingenomen dus dat was een domper. Aangezien we toch de bestraling hadden hebben we gezorgd dat de scan op een andere machine kon. A-m zei op de ouderwetse vriendelijke maar dringende wijze dat ze niet akkoord ging met het niet doorgaan van de scan terwijl ze net al die troep had geslikt. Prachtig, en toen was er ineens toch plek.

Vrijdag hebben we een bbq en we gaan er alles aan doen dat ze die mee kan maken. Ook doen we er alles aan dat we op vakantie kunnen naar loosdrecht. Zou ideaal zijn.

Zometeen gaan we weg voor bestralingssessie nummer 3, nog 2 hierna en het is weer gedaan. Donderdag horen we ook het effect van de chemo en of het nog zin heeft om over te gaan op Ipilimumab.

Ik houd jullie op de hoogte.

Uitslag ruggeprik, het kan verkeren

2010-07-03T22:41:00.005+02:00

Hoi lieve mensen,

Ik heb lang zitten dubben hoe ik deze blogpost ga verwoorden maar ik ga een poging wagen.

Gisteren gingen we weer naar het ziekenhuis voor de uitslag van de ruggeprik (punctie). De MRI-scan van de onderrug had niets opgeleverd, maar de pijn was de afgelopen 2 weken dusdanig toegenomen dat het niet meer houdbaar was. Helaas was het gisteren zo erg dat a-m per brancard in het ziekenhuis vervoerd moet worden. Het was overduidelijk dat er daar iets niet goedzat.

Dat bleek uit de uitslag. Het blijkt dat er door het hele hersenvliescircuit tumorcellen zich bevinden, ofwel aangetast is. Dit soort cellen zijn op de scan niet te zien, maar dat is nog erger dan wel een tumor vinden, want een tumor is een gesloten balletje, en dit zit door het hele systeem. Het verklaart ook waarom het linkeroog van a-m steeds wegtrekt. Eigenlijk het allerslechtste nieuws wat we konden krijgen. Waar we al lang bang voor waren komt dichterbij. Aangezien de pijn soort van ondraaglijk werd moest a-m beslissen of ze de onderrug wil laten bestralen voor pijnbestrijding. Dat brengt wel schade teweeg maar vermindert wel de pijn. A-m koos er voor om dat wel te doen dus direct werd er afgetekend en de eerste bestraling een uurtje later gedaan. Volgende week volgen nog 4 bestralingen.

We vroegen uiteraard wat dit betekent. Het antwoord was dat het er erg slecht uitziet. Volgende week wordt besloten of het nog zin heeft om die experimentele Ipilimumab nog toe te dienen. De chemo die ze nu heeft heeft weinig kans van slagen, want chemo richt zich voornamelijk op het lichaam buiten het hersenvliessysteem (hersenen en ruggemerg).

Eigenlijk waren we flebberguested, maar a-m was toch ook soort van opgelucht omdat ze weet waar ze aan toe is. Op de terugweg zaten we in de file van een land dat een voetbalwedstrijd moet spelen. Om half 4 stond ik nog een berg nieuwe medicijnen (o.a. tegen zenuwpijn) bij de Apotheek te halen, terwijl iedereen het over voetbal had. Lekker belangrijk en ik was zo ongelooflijk niet in de stemming.

De kinderen waren niet van de wedstrijd weg te trekken dus toch maar gekeken want een goed gesprek met ze zat er ook niet in. A-m ligt nu voornamelijk op bed. Soms is ze erg goed en weer wat later volgt een dipje.

Vakantie naar Frankrijk gaat niet door, als een reis naar het ziekenhuis al te veel is gaan we niet naar het buitenland. Mijn broer en schoonzus zijn zo aardig om hun vakantiehuisje in Loosdrecht ter beschikking te stellen dus als het maar even kan gaan we daar lekker veel varen.

Ik houd jullie op de hoogte.

P.S. Voor degenen die met onze kinderen in contact staan, svp gewoon lekker normaal doen. Dank jullie wel.

Uitslag scan en meer van dat al

2010-06-28T10:04:00.002+02:00

Hoi allemaal,

Afgelopen vrijdag zouden we in de ochtend worden met de uitslag van de scan. Het plan was om daarna 'even' met 2 vrienden het speeltoestel in elkaar te zetten wat we cadeau hebben gekregen voor ons 10-jarig huwelijk. Helaas werden we pas om 16.15 gebeld en dat speeltoestel gaan we dus een andere keer in elkaar zetten.

Het goede nieuws is dat de uitslag van de scan goed is, ofwel in de onderrug zit geen tumor die de huidige pijn kan verklaren. De 3 die er wel zitten zijn niet de orozaak van deze pijn. Al met al wel fijn dat die onderrug niets heeft anders hadden we weer een behandelplan ingegaan met elke dag naar het AvL voor bestraling. Dat hoeft dus niet. Maar waar komt dan deze pijn vandaan? De artsen opperden een mogelijkheid van ontstoken zenuwen en of vocht in het ruggemerg. Hiertoe krijgt a-m morgen een ruggeprik. Saillant detail is het feit dat de homeopatische arts, ook wel ziener genoemd, waar we vorige week maandag waren meteen al zei dat er in die onderrug niets zit en dat het 'gewoon' ontstoken zenuwen zijn. Hij was daar erg stellig in en overtuigd van. Goed he?

Ander goed nieuws is dat we vrijdagmiddag ook nieuwe medicijnen hebben kunnen halen in de vorm van o.a. morfine pleisters en -lolly's. Dat wierp zaterdag al zijn vruchten af want ze kan nu haar eten binnenhouden en de morfine kan zijn werk doen aangezien die niet steeds uit de maag wordt gegooid. Eind vrijdagmiddag hadden we a-m in de auto gehesen voor een weekend in het huisje van Willem en Vivian in de molenpolder. Heerlijk aan het water met staatsbosbeheer als buurman, ofwel een oase van rust en een kinderwalhalla met kano, rubberboot, trampoline en een voetbalveldje. Zaterdag lag a-m nog wel op bed maar 's middags kwam ze weer op de been doordat de pijn minder werd en ze haar eten kan binnenhouden. Dus ze heeft nog redelijk kunnen genieten.

Nu heeft ze weer even een offday ivm misselijkheid, misschien moet ze even wennen aan de morfine via de pleisters en lolly's. Ik hoop het maar. Nu ook maar hopen dat we op vakantie kunnen, als het maar enigzins kan doen we het want iedereen verheugt zich er zeer op.

Tot later.

Weer een scan gehad

2010-06-24T16:01:00.003+02:00

Hoi lieve allemaal,

Leek eerst de morfine goed aan te slaan, inmiddels is het zover dat a-m de morfine niet meer binnen kan houden waardoor deze en de andere medicijnen hun werk niet meer kunnen doen. Gevolg is dat de pijn helaas terug is en a-m sinds dinsdag niet uit bed is geweest, behalve om vandaag weer naar het ziekenhuis te gaan voor een nieuwe MRI-scan van de onderrug. Ze voelt zich letterlijk ziek, zwak en misselijk. Om moedeloos van te worden. Ik zou er heel wat voor over hebben om het weg te toveren, en zij uiteraard nog meer. Langzaam worden helaas steeds meer tekenen van die verschrikkelijke ziekte merkbaar.

We kijken reikhalzend uit naar de uitslag van deze scan, want die zou de pijn die ze nu heeft moeten verklaren. Als ze wat vinden weet je waar je tegen moet vechten, als ze niets vinden zit je toch nog met die vervelende pijn. Wellicht kunnen morfine pleisters uitkomst bieden want dan kan ze dat niet overgeven en kan dat zijn werk doen. Dat zou al mooi zijn.

Het goede nieuws is dat het met de kinderen goed gaat. Ik ben voornamelijk thuis aan het werk in combinatie met de zorg voor het gezin en vind dat leuk. De kinderen zijn erg vrolijk en op de een of andere manier wennen ze eraan dat a-m nu even niet die wervelwind van positieve energie is die ze altijd is.

We verheugen ons ook op de vakantie, hopen ook dat die door kan gaan want mocht een spoedbehandeling nodig zijn moeten we uiteraard thuis blijven. Als ze zich heel erg slecht voelt heeft het ook weinig zin om in Zuid Frankrijk in een hete stacaravan te gaan liggen. Maar dat zien we dan wel. We leven met de dag en genieten ook echt wel van de kleine dingen, dingen die we vroeger voor lief namen en maar vanzelfsprekend vonden. Wat dat betreft leven we nu VEEL bewuster. Dat is dan weer een voordeel van het nadeel, om met Cruyff te spreken.

Als er nieuws is meld ik het weer.

Hup Holland.

Update vrijdag 18 juni

2010-06-18T12:46:00.004+02:00

Hoi allemaal,

De morfine is goed aangeslagen en helpt goed tegen de pijn. Het schijnt dan ook een paarde(-n)middel te zijn. De eerste dag was a-m daar wel erg misselijk van maar ook daar was een middeltje voor.

Vanmorgen zijn we eerst in het AvL op afspraak geweest bij de nurse practitioner die de chemokuur co-ordineert. Daar werd ook even besproken welke medicijnen a-m allemaal heeft nu. Best veel verschillende als je het zo doorneemt. De chemo wordt nu as we speak toegediend via het infuus. Dat duurt erg lang en ik zit er een beetje bij naast het bed.

Aangezien de pijn die a-m heeft niet goed verklaard kan worden uit de 3 tumoren die nu in haar rug zitten, is besloten een nieuwe scan van haar onderrug te maken. De vorige scan van haar onderug dateert van 19 mei. Daar is niets op te zien maar de pijn is ook pas daarna onstaan, dus er is kans dat daar wat nieuws is ontstaan. De pijn schiet vanuit de onderrug via haar bil in het been. Neurologisch is a-m ook onderzocht en dat was gelukkig helemaal goed.

Als daar wat zit wat bestraald of anderszins behandeld moet worden, dan hopen we maar dat dat niet roet in het eten gooit voor onze vakantie, waar we allemaal erg veel zin in hebben. Maar wat moet dat moet.

In de eerste week van juli horen we of deze DITC chemo aanslaat, als dat niet zo is dan gaan we direct verder met het experimentele medicijn Ipilimumab. Daar kan ze dan hopelijk net voor onze vakantie mee beginnen.

Met de kinderen gaat alles goed. Heel aandoenlijk vond ik wel dat Maurits laatst een wens ging doen. Ondanks dat hij vond dat hij die wens niet mocht verklappen, deed hij dat toch en hij hoopte dat mama snel weer beter wordt. Tranen in de ogen.

Tot snel maar weer.

Update 15 juni

2010-06-15T08:52:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Deze week is weer een drukke week. Vandaag gaan we naar het AvL voor een bezoek aan de neuroloog en een pijntherapeut. Helaas is de pijn dusdanig toegenomen dat ze 's nachts geen oog dichtdoet. Afgelopen weekend hebben we zelfs de noodlijn van het AvL gebeld en ben ik in alle vroegte nieuwe medicijnen tegen de pijn gaan halen. Helaas helpen die voor geen meter.

Ik zie het met lede ogen aan en voel me machteloos. Ze ziet er nog goed uit en ik krijg dat ook vaak te horen. Helaas is het aan de binnenkant goed mis.

Ik hoop dat de bestraling alsnog aanslaat en/of de chemo zodat de pijn minder wordt. Anders hebben we nog het nieuwe medicijn Ipilimumab, waar we ook veel van hopen.

Donderdag hebben we ook een afspraak en vrijdag volgt weer een chemosessie, dus ik hoop dat ze nieuwe roddelblaadjes in het ziekenhuis hebben:-)))

Donderdag mag ik zelf ook lekker even 2 verstandskiezen laten weghalen, maar een kniesoor die daarop let.

Ik laat snel weten of de pijntherapeut heeft kunnen helpen.

Ik hoop dat ik de volgende blogjes weer wat positiever kan afsluiten.

UPDATE 17.12 uur; A-M heeft Morfinepillen voorgeschreven gekregen. 2 keer per dag een standaarddosis en bij hevige pijn nog andere morfine pillen die de oijn onmiddellijk moeten verzachten. A-M is nu lekker in Heerenveen bij haar ouders een paar nachtjes.

Resultaten scans

2010-06-09T09:27:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Gisteren hadden we de afspraak bij de Radiotherapeut om de resultaten van de scans te krijgen. In totaal was er vorige week een heleboel gescand, te weten MRI-, pet, en rontgen. Het hele hoofd en lichaam zijn ongeveer onder de loupe genomen.

Aangezien a-m ineens best pijn heeft in rechterbuik op de hoogte van de onderste rib hadden we ons al ingesteld dat daar wat zou zitten en dat we daar een aanvalsplan voor zouden gaan maken.
Maar we kregen goed nieuws want nergens in het lichaam was een extra uitzaaiing gevonden. Een pak van het hart. De pijn in de buik is waarschijnlijk een uitstraling van de knelzittende zenuw door de tumor in de 10e ruggewervel. Helaas slaapt ze slecht van alle pijntjes. Een iets zwaardere dosering van de pijnstillers is nu voorgeschreven. Overigens, als je a-m nu ziet dan zie je dit er niet aan af. Ze ziet er heel goed uit. De pruik is af en het staat prachtig.

Wel waren de tumoren onder arm en in het bekken toegenomen in activiteit, maar dat is niet een heel groot probleem. De pijn in haar bil kan niet verklaard worden, maar daar is niets te vinden op de scans.

De 3 in de rug zijn nog onderhevig aan de uitwerking van de bestraling maar leken stabiel.

Voor de rest moet de chemo nu zijn werk gaan doen om de huidige tumoren te verkleinen en verdere uitzaaiingen tegen te gaan.

Dit resultaat was voor deze dag eigenlijk het beste wat we konden krijgen, dus we waren heel erg blij. Naar omstandigheden hebben we er weer vertrouwen in en hopen dat de chemo dan wel immuuntherapie effect zal hebben. We hebben nog kansen en die gaat ze pakken. Ook is a-m onder behandeling bij een homeopathische arts in Rijswijk, die haar hele vieze druppels heeft voorgeschreven. Baat het niet, dan schaadt het ook niet en deze behandeling kan parallel lopen met de behandeling in het AvL. Je moet je kans op geluk zo groot mogelijk maken.

Uit bovenstaande hebben we weer goede moed geput en we gaan er weer tegenaan. Volgende week weer chemo.

Eye of the Tiger.

Chemo 1 achter de rug

2010-06-02T10:06:00.002+02:00

Hoi allemaal,

Gisteren stond chemokuur 1 op de planning. We waren blij dat het al zo snel kon beginnen. Om 08.00 uur waren we al in het ziekenhuis. Dit keer moesten we ons melden op de eerste etage bij de dagbehandeling voor chemo. Het personeel was erg lief en begaan. Aangezien we het voorlichtingsgesprek ivm de haast oversloegen werden we voorgelicht tijdens het aanbrengen van het infuus. We kregen van alles te horen, bijwerkingen, nieuwe medicijnen etc. dus we worden (helaas) nog eens een expert op dit gebied.

De DITC is lichtgevoelig dus het reservoir werd in zilverpapier ingepakt aan het infuus bevestigd. Zag er vreemd uit. Toen het infuus aangezet werd moest hij al snel langzamer worden gezet aangezien het erg pijn deed in de arm van a-m. Later ging het beter. Ongeveer 1,5 uur duurde het toedienen.

Deze chemo krijgt ze allereerst 2 keer, om de 3 weken. De kans dat het aanslaat is 15%. Na die 2 keer wordt bekeken of het aanslaat, anders gaan we verder mer Ipilimumab. Ook hier kregen we veel voorlichting over. Het is een zogenaamd 'named patient' experiment, ofwel niet iedereen kan het zomaar krijgen, er moet zelfs toestemming komen vanuit Amerika dat a-m het mag krijgen. Dat gaat wel gebeuren als DITC niet aanslaat.

Na de chemo was a-m wel erg moe maar verder voelt ze er niet veel van. Dat is wel een geluk. Inmiddels krijgt a-m op steeds meer plekken pijntjes, wat je best zenuwachtig maakt uiteraard. Maar dan kan ook te maken hebben met 1 van de 5 tumoren die ze nu heeft. Morgen (donderdag) en vrijdag zijn er weer pet, ct en MRI-scans, dus we gaan weer lekker lang bivakkeren in het ziekenhuis. Ik ken alle roddelblaadjes van het hele ziekenhuis wel zo ongeveer en de kroketten van de kantine daar smaken ook niet meer. De uitslag van deze scans krijgen we dinsdag. Spannend!

Ik houd jullie weer op de hoogte.

Chemo, we gaan ervoor

2010-05-27T09:21:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Gisteren gingen we weer voor onze dagelijkse bestralingssessie naar het AvL. Ik kan de weg inmiddels met mijn ogen dicht rijden zeg. Het was de laatste bestraling. Aan de ene kant waren we daar wel verheugd over, aan de andere kant was ik een beetje bedroefd want hoe meer bestralingen, hoe meer kans je hebt dat het wat schade kan aanrichten aan de tumoren. De laatste bestraling, en wat daarna? Afwachten of zo? Niets voor ons.....

Voordeel van de laatste bestraling is wel weer dat ze de tekeningen op haar lichaam incl. nek kan verwijderen, een soort spinneweb van lijnen voor het oplijnen op de machine. Ook in haar nek was een soort bulls eye zichtbaar wat soms interessante blikken op straat opleverde.

Na de laatste bestraling hadden we een afspraak met een expert op melanoomgebied die chemotherapie toepast. We hadden steeds te horen gekregen dat a-m daar nog niet voor in aanmerking kwam omdat het hersengebied (incl. ruggemerg) nog niet onder controle was. Ook waren de tumoren nog lokaal benaderbaar en bestraalbaar of operabel. De afspraak kwam ook heel gek tot stand. Eerst stond de afspraak voor vorige week, maar onze radiotherapeut had gezegd dat die niet doorging omdat het hersengebied nog niet onder controle was. Dus we gingen niet. Vorige week belde deze arts dus op waar we bleven. A-m legde het uit maar hij zei dat hij ons toch wilde spreken. Op de een of andere manier ging ik enorm futloos en zonder verwachtingen dat gesprek in......

.....maar ik kwam er vol energie weer uit!!!!!!!!! Het was een hele fijne man die meteen met de deur in huis viel. Hij was erg gemotiveerd gezien haar jonge leeftijd en het feit dat we 3 kleine kinderen hebben en wilde direct met chemo starten. Waaaaat?

Om een lang verhaal kort te maken:

Er wordt gestart met standaard DTIC chemo. Volgende week. Het gebeurt via een infuus en de bijwerkingen schijnen mee te vallen. Er is 15% kans dat dit aanslaat. Mocht dit niet aanslaan dan is dit een 'deuropener' naar een nieuw medicijn dat nog in experimentele fase is, maar waar wel al goede (levensrekkende) resultaten mee zijn geboekt. Niet iedereen schijnt dit te kunnen krijgen maar in het AvL kan het wel in sommige gevallen gebruikt worden.

Het heet Ipilimumab, het is nog niet een officieel medicijn maar mag op aanvraag wel op mensen worden toegepast. Ipilimumab is een immuuntherapie speciaal ge-ent op melanoomkanker, waar ze tot nog toe geen medicijn voor hadden. Statistieken zeggen dat dit 20% kans heeft om aan te slaan. Genezen zal lastig zijn maar de boel rekken kan erg goed. Gevoelsmatig was ik ineens zo enorm enthousiast. Misschien is de wens de vader van de gedachte maar de vorige blogpost eindigde ik met de hoop dat er een nieuw medicijn wordt ontwikkeld. Nu hebben we in ieder geval nieuwe kansen.

Anne-merlijn moest alles nog op zich laten inwerken en was er beduusd van. Ik was veel uitbundiger. De arts zei ook dat we een jaar geleden deze kans niet konden krijgen. Bijkomend voordeel is dat de behandeling beter werkt als ze wat aankomt in gewicht, haha, dus een vrijbrief om lekker aan de chocola te gaan. De medicijnen die ze nu heeft gaven haar toch al de neiging tot veel eten dus dat komt goed uit.

Maar zoals de wijze woorden van een lotgenoot waren: De kans op overleving is gebaseerd op behandelmethoden uit het verleden, een nieuw medicijn vergroot die kansen dus exponentieel.

Wel had ik dus de logische vraag: "Waarom zijn we hier niet eerder mee begonnen?' Het antwoord was dus drieledig. Hersengebied niet onder controle, lokaliteit tumoren waarbij bestraling beter werkt, en het feit dat 2 jaar geleden dit medicijn er nog niet was. Nu er niet meer geopereerd kan worden, is het tijd voor deze wapens.

Ondertussen waren we ook al een alternatief circuit ingedoken waarbij ze homeopathische druppels moest slikken. Wellicht moeten we hiermee stoppen aangezien dit de chemo kan tegenwerken maar dat wordt nu onderzocht.

Anyway, wellicht gek dat je blij bent als je chemo krijgt maar in ons geval is het zo.

Joepie.

Halverwege de bestralingen

2010-05-21T10:25:00.003+02:00

Hoi allemaal,

Inmiddels zijn we halverwege de 7 bestralingssessies. Aan de ene kant is dat fijn, aan de andere kant is het jammer dat ze niet vaker kunnen bestralen, hoe meer hoe beter zou je zeggen want aangezien ze niet kunnen opereren is die bestraling zeer belangrijk. Over een tijdje kunnen we zien wat de resultaten van de bestraling zijn.

Meer dan 7 keer kan echter niet ivm bijkomende schade die dan aangericht zou worden.

Woensdag is er nog een MRI-scan gemaakt van de gehele rug incl. onderrug aangezien a-m nu ook pijn in haar bil heeft met een uitstraling naar haar been. Gisteren kregen we te horen dat er, behalve de 3 reeds gevonden tumoren, in haar onderrug niets extra's zit. Dus daar kan het niet van komen. Dat is op zich wel goed nieuws want in de onderrug wemelt het van de vitale zenuwen. We denken nu dat in haar bil zelf iets zit, onderzoek zal dat moeten uitwijzen, maar dat is niet zo'n vitaal gebied.

Woensdag hebben we ook een gesprek met de melanoom specialist die in charge is van de experimentele chemokuren. Ik ben benieuwd wat daar uit komt en we hopen vurig dat de pharmaceutische industrie op tijd een wondermiddel tegen deze gemene ziekte uitvindt. Man, wat zou dat mooi zijn zeg.

Verder streven we naar orde, rust en regelmaat voor het gezin, aangezien alle lieve en hulpbehoevende aandacht er soms voor zorgt dat het hier de zoete inval is, alleen ten koste gaat van de rust. Dus mocht iemand niet terug ge-smst (hoe schrijf je dat?) worden of anderszins niet geantwoord worden, sorry bij voorbaat maar er is maar 24 uur in een dag.

Allemaal een fijne pinksteren en ik meld me weer snel.

Second opinion

2010-05-18T10:37:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Als aanvulling op het bericht van gisteren: Ondanks dat ze bij het AvL zeer stellig waren in hun mening over de (non-)haalbaarheid van de operatie, hebben we toch weer via dezelfde kanalen als bij de vorige operatie een soort van second opinion gevraagd. Er was wel spoed bij want 's middags was de eerste bestraling gepland en na bestraling is operatie helemaal niet mogelijk.

Overigens, we waren ons er wel van bewust dat als de operatie wel door zou kunnen gaan, dit een zeer zware en risicovolle zou zijn. Mislukken houdt gewoon een dwarslaesie in. Het zou zo mooi zijn als een operatie de oplossing zou kunnen bieden, maar we weten dat al zouden deze tumoren uit de rug verwijderd kunnen worden, de kans groot is dat elders in het lichaam binnenkort weer wat opduikt. Het voelt als vechten tegen de bierkaai.

Anyway, we kwamen uit o.a. bij de chirurg die a-m 1,5 jaar geleden zo briljant heeft geopereerd, terwijl ze in het Avl dat toen ook niet echt zaten zitten. Deze chirurg bevestigde echter dat ze in het AvL gelijk hadden, en dat deze operatie geen kans van slagen heeft. Jammer natuurlijk maar aan de andere kant ook rustgevend, het kan dus echt niet.

Inmiddels is de eerste bestraling achter de rug. A-m draagt het weer als een kanjer. Ik heb echt bewondering voor haar, wat een innerlijke en fysieke kracht zij heeft, en hoe moedig en waardig zij dit draagt.

Voor de kinderen gaat het leven gewoon door, we hebben hen nog niet verder op de hoogte gebracht van de consequenties op termijn, omdat we zelf ook niet goed kunnen inschatten hoe het nu verder gaat en op wat voor termijn. Tot die tijd moeten ze zo onbezorgd mogelijk leven. Dus bij deze de vraag voor iedereen die in contact met de kinderen staat, gewoon lekker normaal doen svp.

Geen operatie

2010-05-17T10:25:00.002+02:00

Hoi lieve mensen,

Vrijdag hadden we te horen gekregen dat de neurochirurg die de scans ging bekijken er niet was en dat het dus maandag werd. Zoals gezegd hadden we wat stennis daarom gemaakt.

Later vrijdag nam a-m nog contact op inzake medicijnen, toen de uitslag er ineens wel was. Blijkbaar was de betreffende neurochirurg dus alsnog opgetrommeld. Rare gang van zaken. Er was ook haast bij want vandaag was de eerste bestraling al gepland.

Helaas bestond het nieuws eruit dat er geen operatie mogelijk was, sterker nog, dat er een derde tumor gevonden was in de rug. Operatie te gevaarlijk dus. Slecht nieuws dus en de situatie wordt nu echt zorgelijk.

Vandaag zal de derde tumor ook afgetekend worden zodat deze meteen meebestraald kan worden. Zoals gezegd, van deze bestraling wordt niet verwacht dat de tumoren echt weg zullen gaan, is meer bedoeld om beheersbaar te houden. Maar je weet het nooit...

Wordt vervolgd.

Wachten tot maandag

2010-05-14T14:13:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Vanmorgen vroeg gingen a-m en ik alweer naar het AvL voor de extra scan die nodig is om te beoordelen of er geopereerd kan worden.

De scan duurde heel lang dit keer. Reden was dat de MRI op zijn allergedetailleerdst moest. Hij duurde iets van 3 kwartier.

Daarna hebben we nog een gesprek gehad met een vervangende radiotherapeut (onze eigen was er weer niet) omdat a-m inmiddels pijn had onder ribben op de hoogte van de milt. Waarschijnlijk komt dit door de uitstraling van de tumor die op de 10e wervel zit.

Ook hebben we nog de 'aftekening' voor de bestraling laten bijwerken, omdat die alweer bijna weggesleten was. Het was dus weer een ouderwets lang dagje AvL.

Helaas heeft a-m steeds meer pijn, afgelopen nacht kon ze amper slapen van de pijn, dus nu gaat ze toch echt beginnen met de zware medicijnen, genaamd dexamethason.

Vanmiddag zou de neurochirurg de nieuwe scans beoordelen, en wij zouden thuis gebeld worden. Gebeld werden we wel, alleen met de mededeling dat de neurochirurg vandaag vrij was, en dat we het dus maandagochtend pas horen, sjongejonge.

Probleem is alleen dat, aangezien de behandeling snel moet starten, er maandagmiddag al de eerste bestraling gepland is. Als er wel geopereerd gaat worden, wordt dat dus uitgesteld, anders al maandag begonnen.

We zijn erg teleurgesteld dat we nu niets konden horen. Tevens hebben we onze oude contacten ingeschakeld om te verifieren of de huidige behandelwijze de allerbeste is, wederom als second opinion.

Maandag laat ik het weten als we meer weten.

Nieuwe scans nodig

2010-05-12T11:28:00.002+02:00

Hoi,

Gisterenavond zouden we gebeld worden met de uitslag of er geopereerd kan worden. Dat is niet gebeurd. Vanochtend werden we wel gebeld met de mededeling dat ze op basis van de huidige scans niet kunnen beoordelen of het operabel is, ofwel of ze erbij kunnen komen.

Derhalve zijn nieuwe scans benodigd die vrijdag gemaakt zullen worden. Op basis daarvan hopen we dat er wel geopereerd kan worden want dat geeft een betere kans dan alleen bestralen.

Nog even in spanning dus. A-m heeft nog geen uitvalsverschijnselen dus de medicijnen die ze daarvoor heeft gekregen hoeft ze nog niet te nemen.

Ik laat het weten als er weer nieuws is.

Update dinsdag 6 mei

2010-05-06T16:18:00.002+02:00

Hoi allemaal,

Vanmiddag zijn we zoals gepland naar onze eigen radiotherapeut gegaan. Veel vragen hebben we beantwoord gekregen en we zijn iets hoopvoller gestemd dan vorige week.

Ik zal proberen het zo goed mogelijk te verwoorden wat besproken is.

Allereerst werd helaas gemeld dat in de rug niet 1 maar 2 tumoren zitten, naast de grote van vorige week is er op de 10e wervel een kleintje gevonden. Dat was het minder goede nieuws.

De radiotherapeut had zich goed voorbereid, waar we blij mee waren. Hij had al contact gehad met de VU, omdat daar een bestralingsmachine staat met een hogere dosiswaarde dan in het AvL, echter die kan niet gebruikt worden omdat de tumoren te dicht op het ruggemerg zitten. Dat kanon zou dus meer schade aanrichten dan goed doen. Dus gaat a-m 7 keer bestraald worden met de AvL machine. Meer dan 7 keer mag niet omdat anders schade aan het ruggemerg en zenuwen wordt toegedaan.

Wel had hij reeds een onderzoek ingelast of deze 2 tumoren operabel zijn. Aanstaande dinsdag- avond zullen we horen of ze het aandurven om te opereren. Als het kan wordt het wellicht door een neurochirurg van het AvL gedaan, maar het zou ook kunnen dat het ergens anders gedaan wordt, als er een speciale kunde vereist is die in AvL niet voorhanden is.

Als er geopereerd kan worden, zal de hierboven besproken bestraling daarop volgen. Als er niet geopereerd wordt, wordt er alleen bestraald. Hij zei tevens dat we niet helemaal in zak en as hoefden te zitten als er niet geopereerd kan worden, er is een kans dat die bestraling wel goed aanslaat, wat dus in tegenstelling is tot datgene wat de dame van vorige week zei. Wel is het zo dat bij alleen bestralen de kans erg klein is dat het geheel weggaat, maar erg reduceren is al veel winst.

Voor een van de beide chemokuren in experimentele fase komt anne-merlijn nog niet in aanmerking, aangezien het gebied waarin deze 2 tumoren zitten onder het hersengebied vallen. Het hersengebied moet eerst volledig onder controle zijn voordat ze die kuren willen inzetten. Het hersengebied is bepalend.

Morgen is al de eerste afspraak om het bestralingsgebied te gaan 'aftekenen'.

We kunnen wachten met bestralen tot de uitslag van dinsdag, omdat a-m nog geen 'uitvalsverschijnselen' vertoont, behalve de pijn in rug en uitstraling naar armen. We merkten dat de radiotherapeut een beetje verbaasd was dat die uitvalsverschijnselen er nog niet waren. Als die 'uitvalsverschijnselen' er wel al waren, dan was er een spoedscenario in gang gezet. Dat is nu niet nodig, al schrokken we wel een beetje van de aard van die 'uitvalsverschijnselen', waar we natuurlijk benieuwd naar waren. Die zal ik jullie hier besparen.

Voorts heeft a-m nieuwe en sterkere medicijnen tegen de pijn gekregen.

We moeten het nog even op ons laten inwerken maar we hebben nu tenminste veel meer vragen beantwoord gekregen en er wordt in ieder geval iets gedaan. Dat scheelt een boel met vorige week. Ik houd jullie uiteraard weer op de hoogte.

P.S. Reinout had ook belangrijk medisch nieuws. Zijn eerste tand is eruit. :-))

Uitslag MRI-scan

2010-05-01T09:21:00.003+02:00

We waren er al bang voor. Eergisteren zouden we de uitslag krijgen van de MRI-scan. Normaal wordt zo'n uitslag doorgebeld maar nu werd a-m gebeld of we 'zo snel mogelijk naar het ziekenhuis konden komen'. Eigenlijk wisten we toen al dat de uitslag niet goed was.

Gelukkig werkte ik thuis dus konden we samen op weg. Erg zenuwachtig natuurlijk. Beetje sprakeloos in de auto naast elkaar.

Helaas was onze eigen Radiotherapeut op vakantie dus we werden ontvangen door een vervangster, eentje met veel minder ervaring zo te zien en ze was duidelijk niet op haar gemak. Zoals het een klassiek slecht nieuws gesprek betaamt vertelde ze meteen dat er wat gevonden was. Er zit een knobbel van een centimeter tegen wervelkolom, ruggemerg en zenuwbaan aan. Klaboem, die kwam hard aan.

Anne-merlijn had dus gewoon gelijk, ze wist dat het in die rug fout zat, alleen de pet en CT-scan brachten niets aan het licht, de MRI-scan wel. Helaas straalt de pijn nu al uit naar haar armen, maar er werd wel gezegd dat als dit eerder was ontdekt het geen verschil had gemaakt.

We hadden natuurlijk 100 vragen, zoveel die ze niet kon beantwoorden dat ze er een meer ervaren arts bij ging halen, op ons verzoek. Nogal een belangrijk onderwerp natuurlijk. Dat duurde ongeveer en kwartier. Toen a-m buiten het kamertje ging kijken stonden ze op de gang koortsachtig te overleggen. Toen kwam ze binnen en wij gingen verder met vragen stellen.

Om een lang verhaal kort te maken som ik hier op wat deze 2 mensen ons vertelden. Het kan wel bestraald worden maar alleen om pijn te bestrijden, volgens deze 2 mensen kon deze knobbel niet genezen en er is gerede kans dat het zich verder uitbreidt. Ik was vooral onthutst door de non-verbale communicatie van hen, die ons weinig hoop gaf. Op onze concrete vragen van 'hoe lang nog?' kunnen en willen ze geen antwoord geven. Ook of en wanneer we in aanmerking komen voor een van de eerder genoemde chemokuren konden we geen antwoord krijgen. We hebben dus nog steeds veel openstaande vragen.

Binnen 15 minuten sta je dan ook weer buiten elkaar aan te kijken, volledig sprakeloos, fijne koninginnedag.

Omdat we weten dat door dit nieuws de kinderen wat van het verdriet merken, en de manier waarop mensen reageren, besloten we het Maurits en Reinout te vertellen, althans alleen datgene dat we weten. Roze was op de creche maar die is nog te klein. Dat wordt ook door het ziekenhuis geadviseerd zodat ze zich geen gekke dingen in hun bol gaan halen.
Een van de moeilijkste momenten uit mijn leven en het ging dan ook niet zonder tranen. We vertelden dat mama weer een bobbel heeft en dat de dokter nu even niet weet hoe hij het weg moet halen. Ook hebben we verteld dat het kanker heet. Aangezien we nu ook niet weten hoe het verder gaat hebben we het daarbij gelaten. De kinderen reageerden erg goed vind ik, ze waren wel een beetje geschrokken maar namen het goed op, ze hebben wel het gevoel dat we ze serieus nemen en er echt bij horen.

's avonds kwam de oppas en zijn we naar mijn zus gegaan. Mijn broer en schoonzus kwamen daar ook heen, alsmede anne-merlijn's oudste zus. Het werd een bijzondere avond met een lach en een traan, en een fles wijn.

Nu gaan we donderdag naar onze eigen Radiotherapeut en is er een afspraak gemaakt met een internist. We vestigen onze hoop nu maar op een van de (experimentele) chemokuren. Ook gaan we bekijken of we weer naar Pinedo gaan of niet. Dat moet zich nog even uitkristalliseren.

En we hopen op een wonder.

Als ik meer weet laat ik het hier weer horen.

MRI scan

2010-04-28T11:33:00.002+02:00

Hoi,

Hier weer even een tussentijdse update. Eigenlijk hebben we tot begin Juni geen scans echter aangezien a-m al geruime tijd erge last heeft van het gedeelte tussen haar schouderbladen stond er gisteren een MRI-scan op de planning om dat gebied te bekijken.

Last is trouwens een understatement want ze slikt 2 Ibuprofen tegen de pijn per dag. Het rare is dat pet en CT-scans niets geks laten zien, derhalve deze MRI-scan, om de boel beter te kunnen bekijken.

Tevens was er een meeting met de Radiotherapeut aangezien de 'bobbel' onder haar arm voelbaar groeit. Ondanks dat is het advies om nu nog niets te doen, hij is op die plek nog in zijn eentje en klein genoeg om geen grote bedreiging te zijn.

De MRI-scan kon gisteren niet doorgaan want de machine was stuk. Die staat dus voor vandaag gepland.

Het haar van a-m groeit lekker dus als ik voor mezelf spreek kan ik niet wachten tot ze weer met haar eigen haar kan rondlopen.

Ik laat het weten als de uitslag van de MRI-scan er is.

Wereldreis

2010-04-25T09:08:00.011+02:00

Hoi allemaal,

Iedereen heeft er wel eens aan gedacht om de boel de boel te laten, op een boot te stappen en de wereld rond te zeilen.

Mijn vriend en ex-collega bij eBay, Sebastiaan heeft het gedaan, en is al een jaar met het hele gezin de wereld rond aan het zeilen. Ze hebben een prachtig Koopmans zeiljacht en ik vind het heel stoer. Ze zijn vetrokken uit Den Helder, via engeland, spanje, portugal, marokko , canarische eilanden naar Gambia in Afrika gezeild. Vanaf Gambia overgestoken naar Suriname en vandaar de Caribbean in. Eindpunt zijn de ouders van Rhiannon die in Canada wonen.

Het is een schitterende ervaring, en ze beleven ook echt spannende avonturen. Elke week volg ik de vorderingen via hun blog, en inmiddels zijn ze alweer een tijdje in de wateren van de Carribean. Door de foto's en de verhalen beleef ik de reis ook een beetje mee. Klik maar eens op bovenstaande foto, lekker bounty island gevoel he? Voel je je zelf al lekker voor anker liggen daar? De foto's van de hele reis vind je hier.

Leuk voor later

2010-04-19T21:01:00.002+02:00

Nu even iets heel anders, leuk om later nog eens na te lezen. Eenieder die kinderen heeft in de leeftijd van die van ons bescheurt zich wel eens over de onderlinge gesprekken. Zo heeft Oma Tineke toen a-m en ik in frankrijk waren een paar dialoogjes genoteerd, erg grappig.

Hier een paar voorbeelden:

M & R hadden van opa en oma leren bidden voor het eten, waarop Reinout vroeg: 'Wie is de Here? "Waarop Maurits antwoordt;"Dat is jezus", waarop Reinout reageert: "oooh, dat woord mag je niet zeggen". Tsja, hoe leg je dat nou uit. "

Rozemarijn wijst op haar buik en zegt; "Pijn" Reinout: "Dan moet je gaan slapen, dan gaat het over"

Maurits: 'Hij zit hier voor Jan Lul". Reinout: "Ssst, Opa Jurjen is hier hoor."

Reinout; "papa en mama zitten in een restaurant". Oma tineke: "Wij waren ook in een restaurant, bij McDonalds." Rei: 'Dat is geen restaurant, daar is geen ober'.

Overigens is de nieuwe bijnaam van Rozemarijn 'Ook mee', omdat ze bij elk mini activiteitje dat door iemand hier ondernomen wordt die woorden gebruikt. Erg geinig.

Dus haar indianennaam is volgens Reinout en Maurits nu 'Ook mee!!!"

Vragen

2010-04-13T10:42:00.004+02:00

Hoi allemaal,

Ik heb de afgelopen week van meerdere mensen de logische vraag gekregen waarom er niet nu al actie ondernomen wordt tegen de 2 tumoren in resp. bekken en arm. Ofwel weg ermee. Wellicht een goed idee om dat hier uit te leggen, waarom besloten is om 8 weken te wachten.

Ten eerste wordt er gewacht om dat er nog niet voldoende inzicht is in de soort, aard en ontwikkeling van deze tumoren, ondanks dat we weten dat ze kwaadaardig zijn. Bij de bepaling van het in te zetten wapen is dit erg belangrijk om goed in kaart te hebben. Aangezien de 2 tumoren nog klein zijn en op een niet-vitale plek zitten, is besloten om 8 weken te wachten om de ontwikkeling te observeren.

Ten tweede is er de keuze van de aanpak. Indien het op zich zelf staande tumoren blijven kunnen ze operatief worden verwijderd, echter om te bepalen of ze op zichzelfstaand zijn hebben we meer tijd nodig om dat te bepalen. Tevens is het ook weer niet iets van 'even' weghalen, dat wordt dan weer een redelijke ingreep.

Als ze niet opzichzelfstaand blijven zijn er 2 'medicijnen' in experimentele fase, ten eerste een zogenaamde BRAF methode, veel details weet ik hier niet van. Tevens komt er een nieuw medicijn op de markt genaamd Ipilimumab, die eventueel resultaat zou kunnen bewerkstelligen. Om te bepalen of 1 van deze 2 methoden zou kunnen aanslaan moet weer onderzocht worden of de tumoren bepaalde eiwitten bevatten die nodig zijn voor de werking van dit medicijn. Ook hier is tijd voor nodig.

Al met al is dus de keuze van het 'wapen' en de timing daarvan redelijk cruciaal voor het welslagen, vandaar dat er meer tijd en onderzoek nodig is.

Over 8 weken terugkomen

2010-04-06T19:03:00.003+02:00

Hoi allemaal,

Het was weer een zenuwslopende dag na een ietwat nerveuze pasen. Afgelopen vrijdag waren de scans en vandaag pas de uitslag. Maar het resultaat was voor nu goed. In het hoofd gaat het nog steeds de goede kant op. Hoewel het te vroeg is om te zeggen dat dit helemaal onder controle is, blijft die tumor slinken. Er zijn ook geen uitzaaiingen in andere vitale organen geconstateerd.

Resten nog de 2 tumoren in bekken en onder de arm. Daarvan is alleen degene in het bekken een klein beetje gegroeid, echter niet dusdanig dat snelle actie vereist is. De situatie is derhalve dusdanig stabiel geweest in de afgelopen 6 weken dat er nu gekozen is om even de boel de boel te laten en over 8 weken weer te bekijken hoe de situatie is, alvorens men eventueel tot actie overgaat. Eerst beter observeren om een beter beeld te krijgen. Goed nieuws dus dat er geen nieuwe uitzaaiingen zijn en de huidige tumoren niet erg gegroeid zijn.

We hebben het gehad over 2 nieuwe eventuele behandelmethoden die nog in experimentele fase zijn, en die eventueel als wapen ooit ingezet kunnen worden. Gezien de huidige situatie hoeven we die methoden nog niet te starten. Ofwel, nog niet ons kruid verschieten alvorens dat echt nodig is. De komende 8 weken is een operatie dus ook nog niet aan de orde, eerst kijken hoe de boel zich ontwikkelt.

Ook is er extra gekeken op de scans naar het gebied tussen schouders en nek, aangezien a-m daar al tijden last van heeft, zelfs elke dag Ibuprofen slikt tegen de pijn daar. Daar ga je je dan uiteraard erg zorgen om maken. Maar zoals dat er nu uitziet is dat een combinatie van versleten wervel en stress, die de pijn veroorzaakt. De scans toonden geen zorgelijke zaken daar. Ook geruststellend.

Al met al een goede dag, gezien de omstandigheden goed nieuws. In het kader van 'carpe diem 'hebben we dat meteen maar gevierd met een glas bier (ok 2 dan) in de zon op ons favoriete terras bij ome Ko in Muiden.

Dank voor alle lieve en leuke reacties via sms en anderszins, erg hartverwarmend.

Tot snel.

Update 30 maart

2010-03-31T10:57:00.004+02:00

Hoi,

We zijn weer terug uit Villefranche, was fantastisch. Zeer relaxte omgeving en lekker terrassenweer. Heb een studie gemaakt van de lokale visserman die 's ochtends om 06.45 met zijn mini vissersbootje de zee op ging, rond 11.30 weer terugkwam, de gevangen vis ging verkopen in zijn kraampje op de kade. Rond 14.00 uur was hij daar wel klaar mee, en ging de rest van de dag beetje kletsen en rondlummelen. Ondertussen hielp zijn bejaarde vader de hele dag met de visnetten repareren. Beiden volledig in balans met zichzelf en de natuur, en leuk om te observeren.

Dat zie je in het Gooi niet meer. Zal er later nog een fotootje van plaatsen, alsmede een filmpje van de lokale kustwacht die met watervliegtuigen aan het oefenen was in onze baai, echter daarbij zo dicht langs onze hotelkamer vlogen dat we ze bijna konden aanraken.

Oh ja, wat ook grappig was is het feit dat wij het allerkleinste autootje gehuurd hadden wat er bestaat, een Matiz, een soort brommer met een dak, en daarmee een dagje naar Monaco gingen. Erg grappig om met zo'n ding tussen de lokale luxevehikels te rijden. tevens wilde anne-merlijn wel eens het meest luxe hotel van Cap Ferrat bezichtigen, en de aldaar aanwezige valet parking vond het erg leuk om eens een matiz weg te zetten in plaats van een Rolls Royce, haha.

Maar nu weer back to reality, vrijdag gaat anne-merlijn weer alle scans door, en dinsdag na pasen krijgen we dan de uitslag. Als er geen verdere uitzaaiingen zijn wordt het opereren in Leidschendam, als er wel uitzaaiingen zijn wordt het chemo.

Wij wachten af in spanning en ik houd jullie op de hoogte.

Tot snel.

Het is lente

2010-03-19T11:54:00.003+01:00

Er is iets moois gebeurd. Voor velen niet meer dan vanzelfsprekend, maar voor a-m (en nu ook voor mij) iets heel bijzonders.

Langzaam, heeeeel langzaam zie je weer wat van het eigen haar van a-m verschijnen. Een soort baby donslaagje. Dat was een feest, het is een soort teken van leven. Erg bijzonder. Zou toch fijn zijn als ze binnenkort weer helemaal zonder haarstuk zou kunnen.

We hebben de afgelopen weken niet veel te melden gehad, maar het zal langzaam weer gaan beginnen want over 2 weekjes zullen we te horen krijgen wat de twee tumoren in bekken en onder arm gedaan hebben. Dan wordt het dus chemo of operatie.

Maar.... eerst nog even naar Frankrijk. Opa en oma komen thuis op de kinderen passen. We verheugen ons er al op.

De afgelopen weken voelde a-m zich stukken beter, de energe kwam langzaam weer terug dus dat was fijn.

Ik meld me snel weer.

Tot snel.

Update 22 februari

2010-02-22T20:27:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Om met de deur in huis te vallen. Anne-merlijn voelt zich nu lichamelijk stukken beter. Lag ze weken geleden nog de hele week op bed door de misselijkheid, hoofdpijn etc, nu gaat het veel beter.

Ik denk zelf dat de slechte week van laatst nog een uitvloeisel was van de bestralingen, en wellicht en hopelijk was dit de reactie op die laatste sessie waarbij een mega intense bestraling plaatsvond.

In elk geval een wereld van verschil tussen nu en 2 weken geledeb. Is ook leuk voor ondergetekende kan ik zeggen. Ook komt langzamerhand haar vrolijke energie weer terug, dat kwam ook na de bestralingen van begin 2009 weer op gang, dus nu gelukkig ook. Wel blijkt wederom dat de bestralingen een enorme aanslag op het gestel doen, maar in dit geval zijn we erg dankbaar dat de bestraling goed is aangeslagen in het hoofd.

Ook zijn de 100.000 emoties na het nieuws van vorige week wat gezakt en wat overblijft is vreugde over het feit dat het in het hoofd de goede kant opgaat. Wel jammer en zorgelijk uiteraard van de 2 nieuwe uitzaaiingen maar ze zijn behandelbaar dus er is hoop.

We leven een beetje met de dag nu maar dat heeft ook zo zijn voordelen. Met de kinderen gaat het erg goed. Die zijn erg gelukkig en wij dus ook.

Ik heb al zin in ons uitje naar la douce france.

Update 18 februari

2010-02-18T13:51:00.004+01:00

Hoi allemaal,

Sorry voor deze wat verlate blogpost, het leek wel alsof ik druk was gisteren.

Gisteren heeft anne-merlijn contact gehad met de specialisten. ZIj hebben na intern beraad besloten om het advies te geven nu 6 weken te wachten om te kunnen kijken hoe de huidige plek in het bekken zich verder manifesteert of niet. Als er verder niets bij komt dan zal het weer operatief verwijderd worden. We hebben ervoor gekozen om dit dan weer in Leidschendam te laten doen door chirurg Van der Sijp, die a-m ook in 2008 had geopereerd. Voor ons nog steeds de man met de gouden handen die meteen zei dat hij het kon terwijl de chirurg in het AvL enorm twijfelde. Makkelijke keuze toen, makkelijke keuze nu. Dit soort operaties is een 'one shot opportunity" dus zoeken we graag de aller-aller beste.

Als er meer uitzaaiingen zijn dan zal een behandeltraject ingegaan worden in de vorm van een soort chemotherapie. Waarschijnlijk een geheel nieuw medicijn wat nog in de pilotfase is.

Nu weer dus even 6 weken niets. Eind maart gaan we lekker een paar dagen naar ons favoriete plekje in Villefranche sur Mer, daar hebben we nu al zin in.

Tot snel.

Update 16 februari

2010-02-16T15:43:00.004+01:00

Hoi lieve mensen,

We zijn net terug uit het AvL na een ze-nuw-slo-pen-de dag. Vanmorgen om 08.45 moest anne-merlijn zich al melden voor de gecombineerde CT/ PeT scan. Rond het middaguur volgde nog de befaamde MRI- scan. Die duurde een half uur. Om half 3 kregen we de uitslag via een gesprek met de oncoloog. Of je even 2 uur in het ziekenhuis wilt wachten op zo'n gesprek. De zenuwen voor een sollicitatiegesprek zijn er helemaal niets bij.

Ik ga de uitslag snel typen voordat ik hem zelf vergeet.

Het goede nieuws is dat de tumor in het hoofd aan het afnemen is, dat is zeer goed nieuws eigenlijk want dat was (ik citeer:) allesbepalend. Ofwel, als het daar fout gaat hoef je de rest niet meer te bekijken. Dat is dus top want dat betekent dat het hoofd onder controle lijkt. Daar waren we uiteraard erg zenuwachtig voor. Top.

Wel hebben ze elders in het lichaam 2 (hoogstwaarschijnlijke) manifestaties van de melanoom gevonden. Die zijn nu nog gelukkig heel klein. 1 onder de oksel die anne-merlijn zelf ook al gevonden had, en eentje in het bekken, net boven het gedeelte wat na de operatie van eind 2008 was bestraald.

Beide manifestaties zitten vooralsnog in niet vitaal gebied. De oncoloog gaat nu (as we speak) de chirurg (wij hebben weer gekozen voor Van der Sijp) raadplegen en een melanoom specialist. Op basis van die gesprekken belt hij ons morgen met een advies. Eerste reactie van de oncoloog was om eerst 6 weken te wachten hoe deze 2 manifestaties zich gedragen en dan bestralen, weghalen of als het zich snel uitbreidt chemo toepassen.

Ook is er nog bloed geprikt waar nog geen uitslag is.

Maar, anne-merlijn moet het nog even op zich laten inwerken maar ik ben erg blij dat het hoofd on der controle lijkt en de 2 nieuwe plekken goed behandelbaar lijken.

Ik laat snel hier horen wat de oncoloog morgen laat weten.

Op naar de check ups

2010-02-08T11:27:00.005+01:00

Hoi Allemaal,

Het heeft weer even geduurd maar ik ben er weer met een update. Er was de afgelopen weken niet dusdanig veel nieuws om over naar huis te schrijven.

Wij kijken weer uit naar Dinsdag de 16e februari. Dan gaat a-m weer helemaal door alle scans en bloedproeven die er bestaan. Dan krijgen we ook meer informatie over het al dan niet aanslaan van de bestralingsbehandeling van haar hoofd in December. .

Op dit moment voelt anne-merlijn zich slecht. Ze is ziek, zwak en misselijk, heeft hoofdpijn en is soms gedesorienteerd. Dat is erg vervelend, de energie is volledig weg en ze komt dus nergens toe. Wel is ze geestlijk erg sterk en zit niet in de put. Waarschijnlijk is dit nog een resultante van de bestralingen, hopen dat het snel voorbij is maar.

Met de kinderen gaat het goed, Maurits en Reinout zijn sinds september allebei 5 centimeter gegroeid, dus die hebben zeker de groeihormonen van hun moeder. Ik denk dat ik later de kleinste van het gezin wordt. Rozemarijn is te ondeugend voor woorden, maar wel leuk, en voelt zich helemaal de prinses van het gezin.

Tot snel

Ingelaste longfoto''s, pfffffff

2010-01-18T16:41:00.007+01:00

Hoi allemaal,

We hebben alweer een spannend weekend achter de rug. Een tijdje had anne-merlijn al last van iets ondefinieerbaars in haar bortkas, aan de achterkant, ook weer niet, meer naar het midden. In ieder geval moeilijk uit te leggen. Niet haar longen maar ook weer wel.

Ten tijde van de laatste check van het ding in haar hoofd had de radiotherapeut ook daar al wat onderzoekjes gedaan, echter zag geen reden voor een eerdere check van haar longen dan degene die gepland was midden februari.

In de loop van vorige week kreeg anne-merlijn toch zo'n last dat ze zelfs moeite kreeg met lopen. Als ze zit heeft ze nergens last van maar als ze loopt des te meer. Reden voor haar om afgelopen vrijdag aan de bel te trekken en de radiotherapeut in te lichten. Die regelde meteen een longfoto voor vandaag, en weer bloedprikken voor de bloedwaardes. Dan schiet je dus weer in de stress.

Om een lang verhaal kort te maken, foto's zijn gemaakt en er was gelukkig niets te zien, letterlijk een zucht van verlichting. Ineens weet je dan weer hoe echt blij zijn voelt. Bloedwaarden waren ook goed en we zijn blij met de longfoto's.

Tot midden februari hopelijk even helemaal iets.

Het vrolijke gedeelte van dit weekend betrof mijn weekend met Reinout naar Soestduinen. We hadden een superaanbieding en hadden een prachtige kamer. Het zwembad was boven verwachting (dat was Reinout's grootste wens) en we hebben genoten van het hotel, dierenpark amersfoort, Militair Luchtvaartmuseum en McDonalds. Echt een topweekend, ondanks een sluimerende stress op de achtergrond voor mij voor de dag van vandaag.

Update

2010-01-14T16:36:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Hier weer een korte update. De uitslag van de bloedwaarden was goed, dus dat was weer een fijn bericht. Anne-merlijn is nu geheel van de medicijnen af echter is dat langzaam wel gaan merken want ze is daardoor doodmoe en weer een beetje misselijk. Net niet misselijk en moe genoeg om de hele dag in bed te liggen maar wel genoeg om je de heledag volledig lusteloos te voelen. Terug aan de medicijnen is uiteraard ook geen optie.

Vorig jaar na de bestraling had ze dat ook en dat ebde langzaam weg en kwam de energie weer terug. Dat zal nu ook vast gebeuren en dat hopen we maar. We leven weer toe naar de nieuwe scans die over een week of 5 gaan plaatsvinden.

Met de kinderen gaat alles erg goed. Dat is fijn. Ik ga dit weekend met Reinout op mannenweekend naar Soestduinen, daar lekker in Hotel en dan zaterdag naar Dierenpark Amersfoort en de roots van anne-merlijn en mijzelf laten zien, waar we woonden, op school zaten etc. En het belangrijkste wat Reinout vindt; een zwembad in het hotel. Volgens mij kan de rest hem gestolen worden, als dat zwembad er maar is.

Ik laat weten hoe het was en bij nieuwe ontwikkelingen meld ik mij uiteraard weer hier.

Tot snel.

Egbert

Uitslag MRI scan

2010-01-05T19:39:00.004+01:00

Hoi allemaal,

Het nieuwe jaar begon meteen met een MRI-scan. We hadden de feestdagen echt een lekker gevoel van 'even lekker niets', volgend jaar weer verder. Ook op Ameland waren we in een erg relaxte stemming en de nieuwe scan was echt iets van 'volgend jaar'.

Ameland was wederom top, we waren er voor het 4e achtereenvolgende jaar met dezelfde groep van inmiddels 8 volwassenen en 10 kinderen. We zitten altijd in Amelander kaap, waar we dan 4 appartementen naast elkaar hebben. De kaap heeft een zwembad en genoeg te spelen voor de kids. We hadden ook erg mooi weer dus elke dag erop uit, en uiteraard deden we ook weer mee aan het jaarlijkse kerstboomwerpen. Maurits, Reinout en Rozemarijn hebben van elke minuut genoten, en wij zeker minstens zoveel.

Zaterdag de 2e januari gingen we weer terug, en op de terugweg kregen we toch echt het gevoel weer de harde realiteit in te rijden, want maandag (gisteren) was de MRI-scan gepland, de scan om te kijken hoe de bestraling is aangeslagen of niet. Heel spannend dus. Dus sindsdien sloegen de zenuwen toe. Ook is het zo dat dan maandag de scan is maar pas een dag later de uitslag.

Vanmiddag gingen we samen naar het AvL-ziekenhuis. Babette was zo lief om A-M naar mijn kantoor te brengen, zodat we samen in 1 auto konden rijden. Dus om 14.00 uur togen we zenuwachtig richting AvL. Zenuwachtig maar zeker ook saamhorig, een soort 2 musketiersgevoel op weg naar dat doen wat je moet doen. Moeilijk onder woorden te brengen maar op een bepaalde manier wel bijzonder.

We hebben redelijk lang uitleg gekregen over hoe de bestraling aangeslagen is maar dat kan als volgt worden samengevat: De tumor is nagenoeg niet meer gegroeid. Tevens toont de tumor afbreekverschijnselen. Dat is goed.

Aangezien het nog erg kort is na de bestraling (die effecten werken nog door in de komende weken) is het moeilijk om hier een echte conclusie aan te verbinden. Over 6 weken volgt weer een MRI, en dan kan beter gekeken worden naar het resultaat, maar voor nu is dit het beste resultaat wat behaald kon worden, gegeven de omstandigheden.

Over 6 weken zal ook weer een CT scan van het hele lichaam volgen, en vanmiddag is weer getest op de bloedwaarden, die uitslag horen we morgen.

Over 6 maanden kan pas echt gezegd worden of deze behandeling geslaagd is, maar voor nu zijn we erg blij met deze uitslag.

Merry Christmas

2009-12-25T08:33:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Hierbij de beste kerst en nieuwjaarswensen voor jullie allemaal namens ons vijven. Nog 2 kerstdagen en dan gaan we naar Ameland met de families Pelser, Vriesman en Van der Ven.

Met anne-merlijn gaat het redelijk goed. Ze is nu de medicijnen aan het afbouwen. Dat merkt ze wel op verschillende manieren. Wel slaapt ze nu een stuk beter want sinds ze de medicijnen nam sliep ze slecht. Dat gaat nu dus beter.

Met de kinderen gaat het goed, die zijn nu een paar dagen in Friesland bij Oma en Opa Osinga geweest en dat is altijd dikke pret.

Aan het begin van het nieuwe jaar zullen de checks weer gaan beginnen dus dan zal ik iedereen weer op de hoogte houden.

Nogmaals alvast de beste wensen en tot snel.

Hoera

2009-12-12T12:08:00.002+01:00

Hoi lieve mensen,

Heel even kort vanaf ons weekendjeweg een teken van dank aan alle vrienden, familie en kennnissen die anne-merlijn er doorheen hebben gesleept. Het valt met geen pen te beschrijven (ook niet met een laptop) hoe blij anne-merlijn is dat de laatste betsraling geweest is.

Gisteren was de megamonster sessie. Ze lag een half uur !!!! vast aan het masker en is van alle kanten intensief bestraald. Toen ze thuiskwam stonden de striemen van het masker nog in haar gezicht. Patrice was mee en daar was ze zo blij mee. Ze was zoiezo erg blij dat er elke keer iemand meeging, dat heeft zoveel geholpen.

Nu zitten we op de Sallandse Heuvelrug in De Swarte Ruijter. Een aanrader met heeeeeeeeeeel lekker eten. Was is Nederland toch mooi als je de Randstad eens uitrijdt en weg van de snelweg gaat.

Wel jammer dat ik vanavond niet kan oefenen met Gijs, Joost V. en Rik voor het jaarlijkse kerstboomwerpen op Ameland. Ik denk dat ik hier maar een boom uit het bos moet gaan trekken en oefenen. Maurits en Reinout denken namelijk nog steeds dat ik de allersterkste papa van de wereld ben. :-))

Tot snel allemaal en veel liefs van ons allemaal.

Nog 2 en goede bloeduitslag

2009-12-09T20:25:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Vandaag een succesje. Er is vandaag bloed geprikt en die uitslag is goed, ofwel uit de bloedwaarden valt niet af te lezen dat er ergens anders in het lichaam zich iets ontwikkelt. Dat geeft geen 100% garantie maar is toch erg goed nieuws. Een opsteker.

Op woensdag en vrijdag passen Carlijn en Patrice afgewisseld elke keer op Rozemarijn als anne-merlijn naar het ziekenhuis is. Daar zijn we erg blij mee en Rozemarijn gaat hen al helemaal als vriendinnen zien. Vandaag ging Carlijn mee en Patrice paste op. Vrijdag is het andersom, dan gaat Patrice mee en gaat Carlijn oppassen.

Nog 2 keer en dan gaan we (weer) een weekend weg. We lijken weekendjeweg.nl wel maar we hebben er enorm zin in. Op zondag halen we dan de kinderen thuis op en hebben we al ons eerste kerstdiner, bij mijn zus Annita omdat zowel haar gezin als van broer Harald met kerst op wintersport zijn. Hoera. Morgen gaat Elly mee en is er ook een voortgangsgesprek met de radiotherapeut.

Vrijdag heb ik vrij dus kunnen we al vroeg weg.

Tot snel.

Aftellen, nog 4 keer

2009-12-07T20:30:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Hier een korte update. Het weekend was druk maar leuk. Sinterklaas had ons niet vergeten en er werd ook nog gehockeyed (en gewonnen) en op bezoek gegaan in Den Haag. Nu is het echte aftellen begonnen. Nog 4 keer en het is gedaan. De laatste bestraling is vrijdag en dat is een megasessie die 3 kwartier duurt. De laatste loodjes dus.

Vandaag heeft a-m het nieuwe kapsel gekregen en het staat erg mooi. Vrijdag gaan we weer een weekend weg. Dit keer gaan we naar Holten en we verheugen ons er erg op, met name aangezien de behandeling dan klaar is. Echt fantastisch is het dat er elke dag iemand meegegaan is. Heel erg bedankt allemaal.

Dan hebben we gedurende de feestdagen geen ziekenhuisbezoek meer. We gaan weer naar Ameland en sluiten dit jaar daar af. Begin Januari zal dan begonnen worden met de diverse checks middels scans en bloedprikken.

Tot snel.

Egbert

Naar AvL met de kinderen

2009-12-02T17:03:00.003+01:00

Hoi allemaal,

Vandaag zijn we samen met Maurits en Reinout naar het ziekenhuis gegaan. Rozemarijn bleef thuis en Carlijn was zo lief om op haar te passen. De reden dat we ze meenamen is omdat geadviseerd werd om ze mee te nemen zodat ze in hun fantasie geen enge dingen gaan verzinnen. Ze zien dan gewoon hoe het is en kinderen zijn heel flexibel.
Wij gingen er zelf luchtig mee om en we hadden ze al een beetje voorbereid op wat ze zouden zien. Een grote bestralingsmachine en het masker lijkt op het masker van de keeper bij hockey.

Ik vond het zelf wel spannend omdat ik niet goed kon voorspellen hoe ze zouden reageren, ten tweede zou je eigenlijk je kinderen zo ver weg mogelijk willen houden van zo'n ziekenhuis. Ik voel me niet prettig bij de atmosfeer in zo'n ziekenhuis maar dat had ik volgens mij al eens gezegd. Zal wel iets energetisch zijn.

Het was eigenlijk een hele gezellige ochtend. Maurits en Reinout vonden het ook spannend maar wilden wel eens zien wat er elke dag naar in het ziekenhuis gebeurt. Een beetje witjes en aan de hand liepen ze de zaal met die mega straalmachine binnen en bekeken alles met grote ogen. De weegschaal die er stond was ook populair. Ze hadden allebei van school (heel lief) flip de beer meegekregen en die werd even gewogen. Ook het masker en de laserstralen vonden ze erg interessant.

Maurits slaakte letterlijk een hele diepe zucht van verlichting toen hij alles zag, dat was er mooi om te zien. Reinout zei heel treffend dat dat masker op een doodshoofd leek, maar het kwam er grappig uit.

Ik ben echt blij dat we ze mee hebben genomen, ik heb zelf de indruk dat het voor hen heel verlichtend was. Ze waren daarna wel moe maar mega-vrolijk.

Afsluitend gingen we, op veler verzoek van Reinout, langs de bijlmerbajes rijden. Reinout wilde al zo lang eens zien waar dieven zitten opgesloten. Bij de McDonalds tegenover de Bijlmer hebben we lekker gegeten.

Gegeven de omstandigheden vonden we het een heel leuk uitje.

Tot snel. Nog 7 keer.

Nog 9 keer.....

2009-11-30T20:18:00.003+01:00

Hoi allemaal,

We zijn weer terug van Landgoed Avegoor. Het was erg relaxed. Het viel mee met de misselijkheid van a-m, dus de medicijnen slaan aan. Gelukkig maar. Avegoor is trouwens een aanrader als je eens lekker weg wilt in de natuur. We gaan er zeker nog eens terug met de kinderen.

Vandaag is Danielle meegegaan met anne-merlijn. Niet alleen is ze bestraald maar heeft ook een CT-scan plaatsgevonden op basis waarvan de intensiteit van de 16e sessie zal plaatsvinden. Die 16e sessie wordt een ultra heavy bestraling, een enorme beamer die het laatste duwtje in de goede richting moet geven.

In overleg met de doktoren hebben we besloten om woensdag Maurits en Reinout eenmalig mee te nemen. Op deze manier kunnen ze een beeld krijgen van waar mama elke dag bestraald wordt, zodat ze er beter mee kunnen omgaan. Dan zal ik ook meegaan en maken we van de nood een deugd. Rozemarijn is nog te klein dus Carlijn is zo lief om op haar te passen als wij naar het ziekenhuis zijn.

Tot snel maar weer.

Sweet, we have a suite!

2009-11-26T15:46:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Hoera, we hebben veel tips van leuke hotels binnengehad (ga ik ook nog eens een internetproject van maken). Dank daarvoor. Rode Kooper in Ermelo zat vol maar we kregen ook een aantal tips over Hotel Avegoor in Ellecom. Daar gaan we morgen heen. In het kader van "Carpe Diem, kan ons het schelen" hebben we lekker een luxe suite genomen. We hebben er enorm veel zin in. We gaan chillen.

Vandaag zijn we weer samen naar AvL gegaan want we hadden ook een afspraak bij de radiotherapeut. Een bobbeltje wat ineens in haar nek opdook was gisteren al bekeken.

Het is een raar bobbeltje, een soort hagelkogeltje en vandaag werd gekeken of deze binnen het bestralingsgebied valt. Dat is niet zo dus vanaf morgen wordt het betsralingsgebied dusdanig aangepast dat ook dit bobbeltje bestraald wordt. De rontgenfoto werd gemaakt terwijl a-m met dat masker vastlag op het apparaat. Hierdoor duurde alles langer waardoor ze ook langer in dat masker vastzat, erg ongemakkelijk maar ze doet dat erg goed. Heel stoer.

Overigens denken ze dat dit bobbeltje niet echt iets is, waarschijnlijk een ontstoken lymfekliertje. Ze zijn er echter niet zeker van, en aangezien een melanoom onvoorspelbaar is wordt hij toch voor de zekerheid meebestraald. Prima!! Weg ermee.

Nu nog 11 sessies, de verwachting is wel dat anne-merlijn tot een week na alle sessies misselijk blijft, dus dat is vervelend. Het voelt alsof ze zeeziek is, kan niet eten en komt tot niets. Ik heb haar nog nooit zo gezien. Nog 3 weken doorbijten, dan gaan we naar Ameland en daarna volgt de MRI scan om te kijken wat het resultaat van de bestralingen is. Volgende week nog CT scan en bloed prikken. We nemen donderdag de kinderen mee, dat is geadviseerd.

Tot snel weer.

Egbert

Misselijk

2009-11-25T19:33:00.002+01:00

We zijn weer 2 sessies verder. Dank Mieke, Armelle en Annita voor het meegaan de afgelopen dagen. Elke dag gaat er iemand mee en dat vindt anne-merlijn echt heel fijn.

Helaas is ze, in tegenstelling tot de bestralingen van het vorige jaar, continu enorm misselijk. Medicijnen had ze daartegen al gekregen, echter nog niet genomen aangezien je daar ook weer nare bijwerkingen van hebt. Vanmorgen is ze er toch mee begonnen, in de hoop dan de misselijkheid verdwijnt. Dat is helaas nog niet gebeurd. Dus nog steeds continu misselijk. Erg vervelend voor haar. We zijn nu al aan het aftellen. Nog 12 x.

Vandaag heb ik de vaccinatie in het mediapark mogen meemaken. Samen met Joost, zijn moeder en de kids zijn we in 1 auto naar het mediapark gegaan. Daar was het overigens top geregeld en we waren zo weer thuis. We kwamen er de halve buurt tegen. Was nog gezellig ook.

Morgen hebben we weer een sessie uiteraard en een afspraak bij de radiotherapeut.

Dit weekend een weekend weg, we willen ergens in de natuur in een relaxed hotel. Mocht iemand een tip hebben, dan houden we ons aanbevolen.

Tot snel.

Countdown; nog 14

2009-11-23T21:14:00.003+01:00

Hoi,

Het weekend zijn we goed doorgekomen op wat hoofdpijn en misselijkheid na. We hebben zelfs Sinterklaas nog zien arriveren in de vesting. Dat ging dus goed. Nu is a-m na de sessie van vandaag wel erg misselijk dus ik hoop niet dat het elke dag erger wordt. Vandaag ging anne-merlijn met schoonzus Mieke. Elke dag gaat er iemand gezellig mee.

Gisteren hebben we de kinderen verteld dat mama door de bestraling ook kaal gaat worden. Dat werd met een soort zenuwachtig lachje ontvangen. We vertelden het zonder er een issue van te maken en er is verder niet veel over gesproken. Wel vertelde Maurits het vanmorgen meteen in de klas dus het was wel aangekomen. Volgende week maandag mogen ze een keer mee, dat schijnt ook goed te zijn om het een en ander te begrijpen en te verwerken.

Nog 14 x, elke dag komt het einde dichterbij. We verheugen ons op een weekendje weg aankomend weekend want a-m's ouders komen oppassen. We gaan nog verzinnen waar we heen gaan.

Tot snel.

Sessie 1

2009-11-20T20:25:00.002+01:00

Om anne-merlijn te citeren; 'de kop is er af, maar mijn hoofd zit er gelukkig nog op'. Vandaag was de eerste sessie van de bestralingen. Om 14.00 uur was deze gepland, dus rekening houdend met de files reden we om 13.00 uur weg. We waren echt zenuwachtig, op weg naar het onbekende, maar wel met een enorme saamhorigheid.

Aangekomen in het ziekenhuis waren we meteen aan de beurt. We wisten nog hoe het ging door de bestralingen van vorig jaar dus het grootste deel van de voorlichting kon achterwege blijven.

De sessie zelf duurt erg kort, veel korter dan vorig jaar, toen ze de machine een paar keer in een andere stand moesten zetten. Nu is het 1 x van links en 1 x van rechts. Bij het vastzetten van het hoofd mag ik er nog bij zijn. Als alles klaar is gaan de lichten uit en moeten wij naar de control room, een soort cockpit waar de hele machine bediend wordt. All in all duurt het erg kort. Het fixeren van het hoofd in het masker, wat vastgeklikt wordt aan het ding (stalen bed) waar ze op ligt duurt nog het langst. Het rare is dat ik tijdens de bestraling een soort plaatsvervangende hoofdpijn kreeg.

Na de sessie zijn we lekker snel weer naar huis gegaan. A-m voelt het wel meteen al, voornamelijk hoofdpijn. Nu lekker thuis met de kinderen en vroeg naar bed.

Maandag weer.

Morgen is dag 1 !

2009-11-19T20:06:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Dank allemaal voor alle telefoontjes, sms-jes, bloemen, cadeautjes etc. Erg hartverwarmend voor anne-merlijn.

Er is eigenlijk veel gebeurd sinds gisteren. Echt een rollercoaster van gevoelens vind ik. Inmiddels hebben we ook de kinderen verteld dat mama de komende 3 weken elke dag naar het ziekenhuis moet, dat ze een bobbeltje in haar hoofd heeft dat de dokter eruit moet bestralen. Ze merken namelijk toch dat er wat aan de hand is en ze zullen haar kaal zien worden dus we willen ze er nu echt bij betrekken.

Maar wel zo luchtig mogelijk en zonder al te veel details, en dat ze kaal gaat worden dat gaan we volgende week vertellen. Niet teveel tegelijk. We hebben ook van het voorlichtingscentrum een folder gelezen hoe je je kinderen erbij moet betrekken. Gelukkig kwam dat overeen met onze eigen mening. Dus.... voor diegenen die met de kids in contact staan; mama gaat 16 x naar het ziekenhuis om het bobbeltje te laten bestralen en ze komt elke avond thuis slapen. That's it.

Vandaag is anne-merlijn al naar een gerenommeerde pruikenwinkel geweest. Ook krijgt ze advies over doekjes etc. Humor is er ook nog want we hadden al bedacht om eindelijk eens lang blond dik haar te nemen. Zijn we allebei blij:-)

Morgen gaat ze dus voor het eerst. Ik vond het gisteren trouwens erg indrukwekkend om haar bij het inmeten zo te zien liggen met dat masker op. Een erg luguber gezicht en niet leuk om haar zo te zien liggen.

Ik laat weten hoe het ging. Tot snel.

Uitslag MRI scan

2009-11-18T16:20:00.002+01:00

Vandaag kregen we te horen dat de MRI scan uitwees dat er ook een uitzaaiing in haar hoofd zit, aan de binnenkant links achterin. Gelukkig wel een die te behandelen is. Een zware en enorme tegenvaller.

Direct is het hele schema omgegooid, het masker wat juist vanochtend gemaakt was voor de bestraling bovenop het hoofd, kan weggegooid worden. Vanmiddag is een nieuw masker gemaakt, nu gaan ze het hele hoofd bestralen, niet plaatselijk maar het hele hoofd. Van binnen en van buiten.

De bestraling begint vrijdag, 15 keer en de zestiende keer is een bom met een exponentiele grote hoeveelheid. Het is een nieuwe behandeling die erg effectief schijnt te zijn.

Als ik meer weet laat ik het hier weten.

MRI- scan verschoven

2009-11-17T17:03:00.002+01:00

Sjeetje, anne-merlijn verandert niets. Met de haar welbekende 'drammen op een beleefde manier' (kan ik nog steeds niet) is het gelukt om de MRI scan te verplaatsen naar vandaag. Toch weer een dagje winst.

Ik zat in zogenaamde 'focusgroup' (met een kersverse gebruiker observeren wat ie wel of niet van Myngle snapt) maar kon net aan het einde daarvan racen om op tijd in AvL te zijn. Eerst even een erg slecht broodje kroket en panini gatver gegeten, en toen ons melden. Dan wachten in wachtkamer 1. Blaadjes lezen, om je heen kijken en weer vinden dat wij daar niet horen. Ik krijg zoiezo een naar gevoel van ziekenhuizen maar van deze helemaal.

Anne-merlijn wordt de ruimte binnengeroepen voor de MRI-scan en ik mag niet mee. Ik weer wachten, blaadjes lezen en zenuwachtog zijn. Dat broodje viel ook volledig verkeerd maar ik had anne-merlijns tas, jas en alles naast me liggen dus kon ook niet weg.

Ik mocht dus niet mee maar volgens anne-merlijn kan je die MRI scan vergelijken met een audio versie van band of brothers, die je te horen krijgt als je dat ding ingeschoven wordt. Een soort mitrailleurvuur van een half uur lang.

Anyway,ik was eigenlijk wel zenuwachtig ondanks dat we morgen pas de uitslag hebben. Eenmaal thuisgekomen heb ik een rondje Naardermeer gefietst op volle kracht om wat stoom af te blazen. Was erg lekker.

Morgenochtend wordt ook het masker gemaakt wat ze voor de bestraling gebruiken.

Ik houd jullie dus weer op de hoogte.

Deze week

2009-11-15T20:36:00.002+01:00

Hoi,

Deze week wordt een drukke. Woensdag is anne-merlijn de hele dag in het AvL. Er zal een masker op maat gemaakt worden voor de bestraling, en tevens zal er een MRI-scan gedaan worden van haar hoofd.

Vrijdag starten de bestralingen. Ze zal dan weer 20 dagen achter elkaar naar het AvL gaan om te bestralen. Gelukkig is deze behandeling klaar voordat we naar Ameland gaan, waar we elk jaar rond nieuwjaar heengaan. Dat willen we niet missen.

Ik houd jullie weer op de hoogte.

Egbert

Nieuwe bestraling

2009-11-11T11:30:00.002+01:00

Hoi allemaal,

Gisteren zijn we weer naar het Antonie van Leeuwenhoek (AvL) gegaan, voor een afspraak met de radiotherapeut. Het was voor ons beiden een erg zwaar gesprek vond ik, uiteraard helemaal voor Anne-Merlijn. Ik kan niet eens goed onder woorden brengen waarom, maar het is wel zo. Om een lang verhaal kort te maken heeft hij besloten om niet extra te laten snijden echter direct over te gaan tot 20 bestralingssessies op het hoofd.

Argumentatie was dat ook na het extra wegsnijden van het gedeelte rondom de uitzaaiing alsnog bestraling nodig zou kunnen zijn, wat dan echter vetraging zou oplopen doordat er nog een wond zit. Dan is het maar beter om direct te gaan bestralen.

Deze week volgt de oproep voor het maken van een masker, op dat masker zullen dan de lijnen uitgetekend worden waar de bestraling zal plaatsvinden. Een oppervlak van 5x5 cm. Helaas houdt dit in dat er een blijvende kale plek zal komen, echter we gaan ons best doen om daar wat op te verzinnen om dat te maskeren.

Voorts zal er een MRi- scan worden gemaakt op korte termijn en blijft de controle op de rest van het lichaam maximaal. We gaan er weer voor.

Bezoek aan Professor Bob Pinedo

2009-11-06T11:02:00.003+01:00

Hoi,

Gisteren gingen we naar Professor Bob Pinedo, een enorme autoriteit op dit gebied. Naast de behandeling die weer in gang is gezet in het Antonie van leeuwenhoek (AvL) wilden we ook graag zijn zienswijze horen. We moesten om 10.00 uur in het KLM Health Center op Schiphol zijn, waar hij praktijk houdt. Voor die tijd moesten we eigenlijk nog de PET scan ophalen bij het AvL. Pinedo had die scan nodig voor zijn beoordeling. Echter..... gisteren regende het pijpestelen, was de dag vergeten dat daar ook licht bij hoort, en was de A1 een gezellige bijeenkomst van 23 km file.

We besloten aldus dat ik eerst a-m zou afzetten bij Schiphol, en ik ging doorrijden naar het AvL waar de scan klaarlag. Aangezien Pinedo niet vaak in nederland is, en in dit geval tijd is geld was, heb ik mijn auto direct naar de ingang gereden, en ben uitgestapt met de knipperlichten aan. Ik ben gerend naar de afdeling radiotherapie war uiteraard een rij van 6 mensen stond, waarvan niemand haast had. Dus helaas ging ik voor het goede doel voordringen maar de envelop lag klaar dus ze waren niet heel boos op me.

Vol gas weer terug naar KLM alwaar Pinedo al met het onderzoek begonnen was. Ik kon hem gelukkig nog helpen met zijn computer die volledig niet deed wat hij wilde.

Het blijft zenuwslopend als een dokter 5 minuten naar een scherm kijkt met volledig ondefinieerbare afbeeldingen, en daarbij geen spier verrekt. Ziet ie iets geks of niet? maskeert hij zijn verbazing of teleurstelling? Ik houd het scherp in de gaten maar merkte gisteren niets.

Om een lang verhaal kort te maken. Hij was het eens met de huidige behandelwijze, ofwel bestraling en/of extra snijden in het hoofd. Geen alternatieve behandeling gelukkig, waar ik wel huiverig voor was. Want wat als hij nou had voorgesteld om een volledig andere route te volgen? Gelukkig niet dus. Hij had nog wat andere tips die we voor gaan leggen aan het AvL.

Al met al een nuttig bezoek. Nu wachten op de analyse en de plannen van het AvL.

Ik houd jullie weer op de hoogte.

Update Anne-merlijn

2009-11-04T20:50:00.005+01:00

Hoi allemaal,

Hier ben ik weer met een update van de ontwikkelingen van de laatste weken. En er is weer heel wat gebeurd. We begonnen net weer lekker in het gewone leven te komen (gevoelsmatig). Echter, een bobbeltje op het hoofd wat anne-merlijn al vanaf het begin niet vertrouwde, waar ze ook al 2 x mee voor naar de huisarts was geweest, bleek een kwaadaardige uitzaaiing van het melanoom te zijn.

De chirurg die anne-merlijn vorig jaar (echt bijna precies een jaar geleden) heeft geopereerd, heeft ook deze uitzaaiing meteen verwijderd. Dat gebeurde in ziekenhuis Antoniushove in Den Haag.

Door deze ontwikkeling gaat de behandeling weer verder in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Daar zitten de specialisten op dit gebied. Het duurde een aantal werkdagen voordat we hier weer in de molen werden opgenomen. Ondanks dat anne-merlijn hier nog steeds kind aan huis was voor allerlei routine onderzoeken en scans. Zaak was nu om de rest van het lichaam weer te scannen, om te zoeken naar andere zaken die er niet thuishoren. En geloof me, dan duurt het wachten lang.

Inmiddels is Anne-merlijn een bezoek aan de radioloog, bloedonderzoek en een pet scan verder. Erg spannend om op de pet scan uitslag te wachten, want je weet maar nooit. De pet scan was gisteren, en daarna mocht ze de hele dag niet naar huis, omdat ze zoveel straling bevatte dat dat slecht voor de kids zou zijn. Een soort lampje dus. Het niet mogen thuiskomen werd gecompenseerd door een urenlange shopsessie (wel voor nuttige dingen gelukkig).

Gelukkig hebben we vanmiddag na een zenuwslopende dag wachten gehoord dat er verder niets gevonden is. Dat is echt goed nieuws.

Nu wordt eerst nog het weggesneden gedeelte geanalyseerd en dan wordt een plan de campagne ontwikkeld. De verwachting is dat nu weer een bestralingsperiode beginnen gaat voor de plek op het hoofd. Postzegelbestraling heet dat en waarschijnlijk weer 20 sessies. Dat zal wel weer een impact hebben. Maar eerst even afwachten.

Morgen gaan we naar Professor Bob Pinedo, een autoriteit op dit gebied in het algemeen. We zijn benieuwd naar zijn beoordeling.

Ik ga jullie weer op de hoogte houden hier.

Tot snel.

Egbert

Toys for Boys. Riva-Ferrari testweekend

2009-06-09T19:35:00.004+02:00

Hah, afgelopen weekend had ik geluk. Mijn vriend Eiso was uitgenodigd voor het Riva Ferrari testweekend bij Bas Lengers in Muiden. Hij mocht 1 iemand meenemen, MOI!!

Eiso had kaarten via Rob Schipper, die hele mooie Bang & Olufsen apparatuur verkoopt in Naarden.

Riva en Ferrari, toys for boys. Nou ben ik niet zo'n autofreak, maar wel een botenfreak, dus de dag was bij voorbaat al geslaagd.

Wij mochten mee met een Pershing 56, man man man wat een power. 2 x 1300 pk zorgden ervoor dat we met 90 km per uur over een onstuimig IJsselmeer denderden, letterlijk denderden. Op een gegeven moment draaide de schipper (Roald, onze held van de dag) 360 graden op zijn punt. Je moest je zo goed vasthouden dat ik niet eens foto's kon maken. Echt een belevenis. het uurtje varen kostte alleen wel 300 liter diesel.....per motor!!

De prachtigste ferrari's en Riva;s waren er te zien, en ook allemaals stands met luxe goederen, een soort mini miljonairsfair.

Kijk de foto's eens in de slideshow hieronder, mooi he?